Christina Archer är en hobbykonstnär som tycker om att måla och blandad mediakonst som en form av avkoppling och meditation. Denna målning, med titeln Oändliga vågor, uttrycker hennes liv med Mal de Débarquements syndrom. Den starka symboliken gör att de som lever med MdDS kan hitta gemensamhet och validering för sina egna känslor. Christina delade sin målning med de 6,500 XNUMX medlemmarna i MdDS Foundation Facebook-stödgemenskap men anser att det är nödvändigt för sjukvården och allmänheten att informeras om vilken inverkan syndromet kan ha på livet för dem som lever med det.
Hon arbetar som Personal Support Worker på ett långtidsvårdshem för äldre, men en flodkryssning i juni 2022 förändrade livet. "För åtta månader sedan åkte jag på en vacker 4-dagars kryssning med husbåt nerför floden Trent Severn i Ontario, Kanada. När jag klev av den båten klev inte min hjärna av båten. Denna sjukdom, MdDS, har förändrat mitt liv till att vara försvagande." Det påverkar henne på jobbet på grund av balansproblem, dimmig hjärna och huvudvärk. Men hon tycker att det är bättre att fortsätta arbeta och fortsätta röra sig än att stanna hemma i soffan eller sängen. Det har påverkat andra hobbyer som kajakpaddling och andra sociala aktiviteter som hög musik och massor av människor. Hon har ibland svårt att föra samtal på grund av hjärndimma och svajande och guppande i hjärnan. Hon har prövat många behandlingsformer, varav ingen har haft några eller bestående effekter.
Det här är en målning som jag skapade för att försöka förmedla hur jag känner med den svajande och guppande, gravitationskraften och den dimmiga hjärnan.
Många som har detta syndrom uppger att de känner att de går på studsmattor. Jag känner detta och den svävande känslan, men jag känner också en stark gravitationsdragning ner till höger om mig. Därav ankaret. Hår/vågor kan få dig att känna dig lite ur balans för att hjälpa andra att känna vad vi med detta landstigningssyndrom känner, plus de svarta och vita ränderna visar vestibulär terapi som används för att lindra symtomen. Jag känner att jag är en fånge till detta syndrom eftersom det inte finns något känt botemedel. Därav bollen och kedjan knuten till en båtbrygga. Jag hoppas kunna öka medvetenheten, hoppas på mer forskning för att hitta ett definitivt botemedel."
Tack Jennifer! Det är en fantastisk idé att uttrycka oss genom konst! Ser fram emot att se din konst när du är klar! Cool du är från Holland. Båda mina föräldrar är från Holland.
Hej Kristina, din målning visar perfekt den dagliga förtvivlan för alla oss som lider av denna hemska sjukdom. Jag är en hobbymålare också. Detta inspirerar mig att göra något liknande för att visa världen att behandling av MdDS behöver mer uppmärksamhet eftersom det fortsatta lidandet kan vara extremt allvarligt. Målning är en av de bästa lösningarna för mig också eftersom det hjälper mig att ha tankarna på en annan plats ett tag. Det minskar den konstanta rörelsen lite under målning. Jag tror att detta har att göra med att lugna sinnet, för så långt det är möjligt.
Kanske kan vi motivera andra MdDS-patienter att göra en målning, teckning, bild eller något annat också. Det spelar ingen roll om du är en erfaren konstnär, fotograf eller inte. Och det är inte en idé om en tävling eller vad som helst såklart.
Eftersom det är väldigt svårt att sätta ord på det så kan det här vara en idé att uttrycka oss på ett annat sätt så att andra kan göra mer medvetenhet och kunna visa en bättre bild av detta syndrom.
Jag är från Holland. Jag ska göra en tavla också och ska visa den när den är klar.
Tack för att du är en inspiration!
Vi tycker att det här är en fantastisk idé, Jennifer. Det skulle vara ett så kraftfullt budskap att vi inte är så sällsynta, att vi inte får lida osedda. Juni är medvetenhetsmånad för MdDS. Hur underbart skulle det vara att dela konstverk av modiga MdDS-krigare hela månaden? Vi ser fram emot att se din tavla!
Tack Toni. Ja, det är svårt för andra och till och med hälso- och sjukvårdspersonal att förstå våra verkliga symtom och förnimmelser. Jag är ledsen att höra om dina 18 år med detta monster. Du är en sann krigare.
Tack. Ja! Här hoppas vi på att vi alla äntligen får tillbaka våra liv.
Christina, jag har också MdDS och försökte skildra det i en första målning som jag gjorde tidigt i min diagnos. Jag ska försöka igen. Mer realistiskt och med bättre kompetens, hoppas jag. Jag har haft MdDS efter en kryssning i nästan 8 år. Jag behöver inte berätta hur mycket det har påverkat mitt liv.
Mycket bra inlägg. Ibland är det i bästa fall svårt att beskriva förnimmelserna och deras effekt. Målningen är en fantastisk återgivning. Dessutom har hon skickligt satt ord på vad det tar för alltid för mig att förmedla, (för mig, över 18 år förresten)
Bra jobbat Christina!!! Du fångar det vackert. Här hoppas och ber vi att vi alla kan bli fria från den här bollen och kedjan en dag!