I samarbete med American Academy of Neurology (AAN) och American Brain Foundation (ABF) finansierar MdDS Foundation en Utbildningsstipendium för klinisk forskning fokuserat på MdDS. Det tvååriga priset på totalt 150,000 14 USD syftar till att erkänna vikten av god klinisk forskning och att uppmuntra utredare i tidiga karriärer i kliniska studier om Mal de Débarquements syndrom och centrala vestibulära neurologiska störningar. Ansökningar måste lämnas in senast den XNUMX september. Detaljer finns på AAN webbplats.
Medan AAN och ABF aktivt implementerar riktad uppsökande verksamhet för att söka ansökningar till årets pris, behöver vi din hjälp med att sprida ordet! Vänligen dela detta tillkännagivande med dina vårdgivares kontor och kliniker. Detta är särskilt viktigt om de är förknippade med ett akademiskt (universitet) program. Be din vårdpersonal att hjälpa till i vårt sökande efter utredare i tidiga karriärer som kan vara intresserade av MdDS-forskarutbildning. Att hitta botemedlet mot MdDS beror på det, och du!
Diagnostiska kriterier för Mal de Débarquements syndrom
MdDS kan diagnostiseras och utan laboratorietester. Dr. Yoon-Hee Cha ledde den internationella kommittén som etablerade diagnostiska kriterier. Utdrag från konsensusdokumentet från klassificeringskommittén för Bárány Society:
A. Icke-snurrande yrsel som kännetecknas av en oscillerande perception ('gunga', 'guppa' eller 'gunga') närvarande kontinuerligt eller under större delen av dagen1
B. Debut inträffar inom 48 timmar efter slutet av exponeringen för passiv rörelse2
C. Symtomen minskar tillfälligt vid exponering för passiv rörelse3
D. Symtomen fortsätter i >48 timmar4
Engagemang för Cures Gala
För att öka medvetenheten om Mal de Débarquements syndrom var MdDS Foundation en HOPE-sponsor vid American Brain Foundation nyligen Engagemang för botemedel gala. För att fira forskning om hjärnsjukdomar ägde galan rum den 26 april i Boston, MA.
Kvällen var fullspäckad med speciell underhållning och inspirerande berättelser från förespråkare och forskare som arbetar mot morgondagens botemedel. Ett rekordantal evenemangssponsorer med 36 individer, företag och akademiska institutioner stödde ABF:s uppdrag att "bota en, bota många." Över $565,000 XNUMX samlades in, allt av det kommer att stödja kritisk hjärnsjukdomsforskning.
Vi tackar AAN, ABF, de andra sponsorerna och alla som stödjer livsavgörande forskningsprojekt. En donation idag hjälper oss att fortsätta detta viktiga arbete. Donera
Det här är jättebra – tack. Jag har skickat det till VeDA, de flesta personer/forskare jag känner som har patienter med MdDS och även till en patient med MdDS som har några bra kontakter i Taiwan. Om det fanns en länk som vi skulle kunna dela på Facebook etc som skulle kunna hjälpa till eftersom det är lite mödosamt att mejla folk och att se detta i grupperna kan vara uppmuntrande, både för nya medlemmar och "långtransportörer". Det finns fortfarande en viss antipati mot termen "bota" men hej.
Vi ligger så långt efter med MdDS-forskning i Storbritannien och jag får hela tiden höra variationer på temat "det är "medicinskt oförklarade symtom" och det har inte gjorts någon ordentlig forskning" (om VOR-protokollet) vilket inte är särskilt användbart, antingen till patienter eller till läkare som behandlar oss. En Hospital Trust sa till mig att de inte skulle vara benägna att forska eller behandla ett tillstånd som spontant kan försvinna, vilket fick mitt blod att koka (metaforiskt) och PPPD blir massivt överdiagnostiserat här, vilket inte hjälper. Men vi arbetar på en brittisk strategi för p/w MdDS (bromsas av att en av nyckelaktörerna får Covid) som vi hoppas kommer att förkorta de diagnostiska odysséerna för människor här och hjälpa våra vårdgivare att hjälpa oss 🙂
Stort tack igen och alla lyckönskningar,
Polly