jag kallar detta "Flytande iväg”, eftersom jag hela tiden känner att jag flyter eller guppar i vatten, eller flyter på moln. Jag har haft MdDS tre olika gånger, med mitt nuvarande avsnitt som inträffar just nu. Jag är i den 6:e månaden av detta avsnitt.
Jag är doktor i sjukgymnastik och jag har skrivit en medicinsk bok för att gå in på detaljer om alla vestibulära störningar men speciellt MdDS och hela min erfarenhet av det. Hela sanningen om det. Min förhoppning är att inte bara öka erkännandet av MdDS utan att också ge kunskap, tröst och styrka till dem som lider av MdDS.
Jag är tacksam för denna möjlighet att vara kreativ och uttrycka vad jag känner på papper, eftersom det ibland är så otroligt svårt att sätta ord på det. ~Alexis Dolgoff, DPT
Medan du i första hand diagnostiseras av en otolaryngolog eller neurolog, kan du få en diagnos från en sjukgymnast, familjeläkare eller någon annan vårdpersonal som är bekant med MdDS. De diagnostiska kriterier publicerad i Journal of Vestibular Research är en värdefull referens som hjälper till att skilja MdDS från BPPV, Vestibulär migrän och andra liknande störningar.
Detta är mitt fjärde avsnitt av MdMS. Den första löste sig på en vecka, den andra på en månad och den tredje tog nästan ett år, men det klarade sig. Tyvärr förstod jag inte vad jag upplevde förrän vi kryssade igen 4. Det har aldrig försvunnit och bara blivit mer intensivt. Jag är besviken över att det medicinska samfundet fortsätter att insistera på att orsaken är relaterad till det vestibulära systemet. Om det var den enda orsaken skulle det inte vara begränsat till en så smal grupp medelålders kvinnor.
Jag tror inte heller att det är hormoner. Kvinnor i min ålder har mycket gemensamt, inklusive fysiska förändringar i hur vi rör oss. Mitt tillstånd blir mer extremt när min skolios förvärras. Dessutom har jag en neurogen urinblåsa och tarm. Många kvinnor i min ålder lider av liknande besvär på grund av förlossningen. Vi lider av oregelbundna gångarter på grund av fot- och höftproblem av att ha på oss fel skor i våra yngre år.
Jag tror att våra kroppar lär sig att kompensera för många av dessa oegentligheter och när vi hamnar i en situation på en kryssning eller under långa flygresor och resor blir dessa fysiska kompensationer överdrivna i våra hjärnor. Ungefär som kroniskt smärtsyndrom. Eller till och med missing extremitetssyndrom.
Även om jag kanske spottar i vinden med några av mina teorier, tycker jag att det är dags för det medicinska samfundet att titta på andra möjligheter genom att fråga folk om mer än bara deras MdDS-symtom. Det tog trots allt lång tid för läkare att tro att magsår inte kunde botas med enbart diet.
Orsaken till MdDS är inte känd. Det medicinska samfundet arbetar med MdDS som en vestibulär störning eftersom det är vad evidensbaserad forskning stödjer. Du kanske är intresserad av forskningsartiklarna "Metabolic and functional connectivity changes in mal debarquement syndrome" publicerade i tidskriften PloS ONE, och "Neuroimaging Markers of Mal de Débarquement Syndrome" publicerad i Gränser i neurologi, bland andra. Peer-reviewed biomedicinsk litteratur om MdDS finns här: https://mddsfoundation.org/biomedical-literature/
MdDS är inte begränsad till medelålders kvinnor. Vi känner till fall där patienter diagnostiserades vid under 10 års ålder och andra i 60-årsåldern och uppåt, både män och kvinnor. Som medlem i MdDS vänner, vår onlinesupportgrupp, kan du interagera med personer som är 13 år och äldre.
Det är vanligt att läkare tar en anamnes innan diagnosen MdDS. Din kliniska historia låter komplex, så det är naturligt att teoretisera. Sättet att gå bortom teori och spekulation, och att utöka det vi vet, är att öka medvetenheten och intresset för forskning, såväl som medel för att stödja kliniska studier. Vi bjuder in alla som kan hjälpa till med vårt Mission mål att volontär, och skriv till oss på connect@mddsfoundation.org med information om hur du kan hjälpa till.
Om det inte finns något botemedel mot MdDS, hur kan man få det "tre" gånger?
Det finns inget botemedel ännu. Mer forskning behövs. För att svara på din fråga: För vissa är sjukdomen självbegränsande, den löser sig av sig själv. Tyvärr är MdDS episodisk för många. I allmänhet varar varje upprepning längre än föregående avsnitt.
Det löser sig vanligtvis av sig själv första eller två gångerna. Hade jag vetat vad jag upplevde och att jag genom att fortsätta att kryssa tog en chans att ha ett kroniskt tillstånd hade jag slutat när det klarnade efter 3:e gången.
Att uppleva känslan av att känna sig som om man befinner sig på fartyget efter en kryssning är ganska vanligt och vanligtvis övergående. Det är också sant att fantomkänslan löser sig av sig själv för de flesta. Det finns dock ingen evidensbaserad statistik som stödjer ett påstående om att MdDS, störningen som ett syndrom, vanligtvis kommer att lösa sig av sig själv första gången eller två. Mer forskning behövs. Om du inte redan är medlem, överväg att gå med MdDS vänner, vår onlinesupportgrupp. Som medlem i kommer du att hitta andra som du själv som åkte på flera kryssningar innan de upplevde kronisk MdDS.
Varför behövs en diagnos?
Vilka tester används för en diagnos?
En diagnos är till hjälp för dem som ansöker om funktionshinder men annars är det inte nödvändigt. En officiell diagnos är också validerande och hjälper många att börja ta steg framåt i sin hälsoresa. När det gäller tester behövs inga och det finns faktiskt inga som kan ge en MdDS-diagnos. De flesta läkare beställer tester för att utesluta andra tillstånd, varför de flesta tester visar "normala" resultat.
Hej Alexis,
Jag skulle vara glad och glad över att dela lite information om min erfarenhet och självhantering av mdds som du kan tycka är intressant?
Jag gör egentligen inte Facebook så här är min e-postadress [redigerad].
Vänliga hälsningar,
Marie