vår blogg

Min historia är lite annorlunda än din traditionella MdDS-patient, men det här är en dikt och en teckning som jag gjorde som beskriver den oavbrutna yrseln.

Exploderande, blinkande, bländande ljus
Dundrar, vibrerar i huvudet
Frenziert storm som snurrar och vänder
Gungar dig våldsamt i din säng

Böljande, böljande elektriska vågor
Stickande, stickande, brinnande eld
Monteringstryck inställt på att blåsa
Din hjärna och ryggrad är en het strömtråd

Vridande, gripande, spastiska muskler
Dra, dra i varje nervtråd
Vridande, skrynkliga, bucklande kropp
En missformad kringla av bly

Berusad snubblande, gående i sidled
Virvlande, snurrande, upp och ner
Gravitationen misslyckas om och om igen
Du är en icke-rolig cirkusclown

Jag var inte utlöst av båt eller passiv rörelse, men jag har alltid haft problem med passiv rörelse från en ung ålder: åksjuka i bil, åksjuka med båt etc. Även i vuxen ålder gjorde mina medarbetare alltid narr av mig när jag skulle få av hissar i vår kontorsbyggnad för att jag snubblade omkring, ibland krånglade jag in i väggar efter att ha gått av. Jag skulle skratta bort det. Jag kunde fungera, men ser definitivt tillbaka med den kunskap jag har idag, jag har alltid haft svårigheter med olika typer av passiv rörelse.

Vändpunkten var 2018, och mitt liv vändes upp och ner när jag i princip utlöstes av en "whiplash" av en fysioterapeut som utförde upprepade nackmanövrar för att behandla BPPV. Dessa nackmanövrar pågick under en veckas tidsram med olika typer av halsvändningar och hyperextensions. I slutet av den veckan kunde jag inte hålla upp huvudet eller gå en rak linje för att rädda mitt liv, och mina MdDS-symtom blev extremt våldsamma, bestående av kraftiga gungande och svajande, gå-i-ett-hoppande-hus-förnimmelser , och värre.

Det fanns ingen respit från förnimmelserna och symtomen blev 24/7.

Jag fruktade att lägga mig på natten för att försöka sova, för att sluta ögonen gör saker mycket värre, en känsla av att vara på våldsamt virrande hav som kastas åt olika håll. Min syn kompenserar avsevärt för mina felaktiga hjärnsignaler. Utan min syn ökar mina symtom dramatiskt.

Jag skulle senare få diagnosen instabilitet i min ryggrad på grund av Ehlers Danlos, och det tros att fysioterapimanövrarna orsakade irreparabel skada på mina kraniocervikala ligament som var instabila på grund av EDS; och min hjärna som redan var mottaglig för rörelsesignalproblem kunde inte längre kompensera. Mina vestibulära symtom bekräftades som centrala (hjärnrelaterade) genom massor av tester och sjukgymnastik. Jag har genomgått flera ryggradsoperationer, inklusive en skallefusion i ett försök att försöka stabilisera min ryggrad. Men trots den stabiliseringen fortsätter mina hjärnsignaler att blandas ihop och är försvagande.

Jag lider också av dystoni på grund av EDS och det är en del av problemet också. Jag ritar och skriver för att hjälpa till att släppa mina frustrationer från att leva i en ständigt rörlig värld. Jag skulle ge vad som helst för att leva i en värld som är stilla. ~Joanna Richardson