TRIGGERVARNING: Rachel Jones tog den här bilden av mönster i sanden, med titeln "Perspektiv.” Vi lägger den längst ner eftersom den kan trigga de med visuell känslighet, speciellt när du rullar. Fortsätt med försiktighet.
Min "berättelse" av Rachel Jones
Jag utvecklade spontan MdDS i mitt tidiga tjugoårsåldern (25 plus år sedan)
Jag har aldrig varit i remission
Mina symtom är: yrsel • svindel • riktigt snurrande • öronfylldhet • ögonstörningar • G-kraft • depression (uppenbarligen) • värkande och försvagande smärta • huvudvärk (dagligen) • migrän mer sällan • sömnstörningar (jag vaknar och känner att jag har gjort det kört så så fort bakåt) • svaghet (ben & armar)
Jag var sängbunden i många år bara oförmögen att fungera (trodde att jag skulle dö).
Min gång är dålig... Jag vacklar som en berusad person när symtomen är höga... huvudet guppar... snurrar... nacksmärta...
Mitt liv är förstört... Jag har missat så mycket med min dotter... min familj... mina vänner... det har rånat mig... Jag känner mig hopplös.
De flesta dagar men jag måste fortsätta påminna mig själv om att jag är älskad och att det kan vara så mycket värre... det är försvagande... skrämmande... skrämmande och andra fattar bara inte!!!!
Jag är trött på att folk säger till mig "ja, du ser ok ut"! Det är en dold sjukdom men jag känner att det märks.
Även om det inte är uppenbart, är det som Rachel vill att du ska få från hennes berättelse att, medan andra helt enkelt inte förstår det, du är inte ensam. Hon får det. Vi förstår. Och det finns en hel grupp av MdDS-krigare som förstår det! Gå med i vår Facebook-baserade supportgrupp, MdDS Friends, och få det stöd du förtjänar idag.
En anteckning om "yrsel"
Även om MdDS är erkänt och listade i den internationella klassificeringen av sjukdomar (ICD, 10:e revisionen) under Yrsel och svindel rekommenderar vi att man undviker att använda orden ”yrsel” eller ”vertigo” när man beskriver sina symtom. Många har bättre framgång med att få sin läkare att förstå när de säger ”Jag känner att jag är på en båt” eller något mycket beskrivande som ”golvet rör sig upp och ner som om jag är på vågor på en båt”. Läs mer om att få diagnosen på https://mddsfoundation.org/getting-diagnosed/