Hallå! Jag heter Victoria och bor i Argentina.
Min historia med MdDS började 2013 efter en kryssning till Grekland. Att leva på vatten... det var så jag kände. Jag kände att jag ramlade in i ett hål som aldrig tog slut... tills jag började ansluta till möjligheten att komma ut. Mellan att acceptera vad som hände mig och beslutsamheten att vilja ut, började jag resan att "komma hem".
Jag hade svårt att få nyckeln i låset.
Jag tog knappt tre steg och kastade mig med ansiktet ner i den grå fåtöljen i vardagsrummet. Det skulle vara min plats under lång tid och det, min position. Med ansiktet nedåt blir symtomen mildare.
Jag vet inte hur länge jag var där förrän jag kände åtta ögon som försiktigt vilade på min hals och följde med mig, utan att göra ett ljud, ifall jag skulle sova.
Jag satte mig upp. Där, i vardagsrummet i mitt hus, i min grå stol, rörande mig i takt med de inre vågorna, såg jag mina barn i ansiktet och berättade allt vi pratade om med neurologen. Jag vet inte om du förstod, men det fanns en diagnos och den var inte terminal.
Jag kände deras lättnadens suckar. Det var inte terminalt. Eller kanske ja. Jag skulle aldrig mer vara den jag hade varit fram till den resan. ~från DESEMBARCO
Det var sex långa år med hemsk landssjukdom som fick mig att vända mitt liv runt 180 grader. Och när jag var övertygad om att jag kunde läka så hände det. Jag skrev en bok som heter DESEMBARCO. Om du har svårt att acceptera vad som händer dig, är Desembarco en bok som talar om djup och även om att övervinna. Kanske kommer du att resonera med målningarna jag gjorde för att illustrera vad som hände mig. Och kan hända dig.
Jag hoppas att min bok berör alla som befinner sig på "botten av havet" och inte kan hitta ut. Du är inte ensam. Du kan göra det. 😄 ~Victoria Cantarelli
Vi hoppas att Google Translator gjorde ett bra jobb och förmedlade Victorias tänkta budskap. Ställ frågor till henne eller lämna bara en stödjande kommentar nedan.
Jag tror att jag har MdDS men läkarna har inte diagnostiserat det. Jag var på vår båt i 3 månader 2020 och när jag kom tillbaka fick jag en episod där jag ramlade och bröt handleden. Jag verkade inte ha någon känsla av att falla men har sedan dess känt mig som om jag svajar med vad jag bara kan beskriva som hjärndimma.
Jag sa till min läkare att jag trodde att jag hade MdDS men hon hade inte hört talas om det. Hon har dock ordnat så att jag ska ha vestibulära övningar i slutet av oktober men jag hyser inte så mycket hopp av det jag har läst. Jag är också hypotyreos och är inte säker på om dessa symtom relaterar till detta tillstånd. Det hela är väldigt förvirrande.
Sjukgymnastik kan hjälpa till att förbättra obalansen som, med tanke på ditt fall, kan vara viktigt för dig. Det är inte känt för att vara till hjälp med upplevelser av gungande, gravitationskraft eller andra klassiska symtom på MdDS. Hjärndimma är vanligt bland oss. Du hittar en lista över typiska symtom på vår hemsida här: https://mddsfoundation.org/symptoms/
Om du anger adressen kommer vår Provider Outreach-volontär att skicka ett utbildningspaket till sin praktik. Paketet kommer att innehålla utbildningsbroschyrer (att ge till nydiagnostiserade patienter), snabbreferens kunskapskort, Och den MdDS diagnostiska kriterier (att dela med andra upptagna vårdpersonal). Skriv till oss på connect@mddsfoundation.org
Jag tackar dig Richard för att du ställer viktiga frågor här. Tyvärr är jag inte engelska som modersmål, så jag gör mitt bästa för att svara. När jag kommer till den här webbplatsen för att hitta svar för min dotter ser jag det här inlägget. Jag arbetar som sjukvårdspersonal. Jag ser bedragare riktar sig mot mina patienter ibland. Bedragare säger exakt samma saker som artisten gör i det här inlägget. De läker du genom att acceptera din situation, tro på dig själv och göra meditation. Sedan märker jag att artist inte svarar på Richards frågor. Precis som bedragare jag ser som riktar sig mot patienter, svarar de inte heller på frågor. Min dotter idrottar mycket och springer maraton. Hon är mycket frisk men hon har fortfarande MDDS i över ett år från flygplan. Hon gick in i en internetgrupp där de sa åt henne att meditera och acceptera hennes situation. Jag ser henne försöka så hårt, men meditation fungerar inte. Hon frågar dem varför medling och acceptans inte fungerar. De säger till henne att hon försöker för mycket. Hon försöker mindre hårt, och det fungerar inte. När hon ställer fler frågor ber de om mer pengar. När jag frågar min dotters neurolog säger han att om du försöker vara frisk kommer MDDS att försvinna med tiden. De vet inte hur länge. Om botemedel mot MDDS är en beslutsamhet som konstnären som postar detta inte ens kan definiera, varför behöver vi forskning om behandling eller botemedel?
Jag ser stiftelsens svar. Om det översätts fel, varför inte översätta korrekt? Artist säger: Och när jag var övertygad om att jag kunde läka så hände det. Hon säger inte hur på riktigt. Kanske artist faller för bluff och inte vet det, men hon hade turen att hennes MDDS försvinner ändå.
Jag älskar konstverket 🙂 Jag gillade The Champ & The Chump av James McNicholas som täcker hans levda upplevelser av MdDS tillsammans med en fantastisk biografi om hans farfar, som var en boxare. Möjligen lite för mycket betoning på 'stress', för mig, men värt det för den inspirerade raden 'det är svårt att känna sig som en man när du känner dig som en boj' (boj uttalas som 'pojke' i Storbritannien) och det är lustigt hela tiden. Den täcker också psykiska problem kring MdDS på ett sätt som jag tyckte var känsligt och stärkande.
Jag är inte säker på att jag förstår budskapet i den här boken. Kanske finns det en felöversättning? Hon säger att hon måste acceptera helande och sedan beslutsam nog att läka. Betyder det att personer med symtom inte accepterar eller är tillräckligt beslutsamma för att läka? Om så är fallet, hur mäter ens något som acceptans eller beslutsamhet?
Vi är säkra på att det finns några som resonerar med Victorias budskap som presenteras här men "lost in translation" är verkligen en möjlighet. Trots det är Victorias förståelse av sin egen situation högst personlig och inte en universell given för dem som lider av symtom. En kan kräva acceptans för att gå vidare, en annan inte. En kan kräva en diagnos för att gå vidare, en annan inte. Allas hälsoresa är olika.
Ditt konstverk är fantastiskt, tack för att du delar med dig av det och din berättelse.
Jag har lidit av MDDS i 45 år, varje dag är annorlunda.
Tack! En cuanto lo tenga traducido les aviso.
Tack! Så fort jag har den översatt kommer jag att meddela dig.
Min resa började 2004 med Ramsey-Hunt Bells pares som har en vestibulär komponent. Jag listade till vänster som på ett skepp och svår migrän, sedan ansiktsförlamning. Tog 6 veckor, men jag var helt återställd. Eller så trodde jag. 2013 gick en berg-och-dalbana på California Adventure. Därefter fick jag periodiska episoder av vad jag senare fick reda på var MdDS. Det tog 9 månader att identifiera.
Jag återgick till jobbet som arbetsterapeut trots att jag fortfarande har symtom. Som OT hjälper jag andra att återvända till sitt liv och ofta med anpassningar. Det är så jag har kunnat fortsätta leva dagligen med MdDS. Anpassa dig och gå vidare. #9 år #stark.
Till Joe och alla som undrar arbetar Victoria med att få boken översatt. Vi kommer att meddela alla när/om det är och om det kan skickas internationellt.
Victoria- Jag har också haft det här sedan en kryssning 2013. Jag är dock lyckligt lottad, min kommer och går - vanligtvis cirka 4-5 månader åt gången. Jag är så ledsen att du har haft det här så länge. Men jag blir alltid rörd av de som kan göra lemonad av citroner. Jag hoppas att du hittar lättnad någon gång!
Gud välsigna-
Shellie
Var kan vi köpa den engelska översättningen av din bok?
Tack för ditt inlägg! Jag har haft MdDS i 9 år nu men jag har hopp och positivitet att jag så småningom kommer att läka! Jag försöker få ut det mesta av livet. Det är säkert mer utmanande men jag är så tacksam för så många saker... jag tror att MdDS gjorde det åt mig. Jag tar inte saker för givet. Jag är aktiv, social, sportar, har två barn som jag ständigt skjutsar runt. Det är allt möjligt. Det krävs bara lite tålamod och uthållighet.