Kära medpatienter,
Jag hoppas att du mår bra av detta brev. Jag skriver för att dela mina erfarenheter av ett tillstånd som jag har levt med, känt som Mal De Debarquement Syndrome (MdDS). Min förhoppning är att jag genom att dela min historia kan hjälpa andra att förstå hur det är att leva med detta tillstånd.
MdDS är ett neurologiskt tillstånd som lämnar mig med en konstant rörelsekänsla. Föreställ dig att tillbringa en dag på en djuphavsbåt och gunga fram och tillbaka med vågorna. När du äntligen återvänder till torrt land blundar du i duschen och känner fortfarande att du rör på dig. Det är så varje ögonblick känns för mig, även om jag inte rör mig fysiskt. Denna inre känsla av rörelse är extremt utmattande och kan vara ganska desorienterande.
Jag har haft följande symtom av och på i fem år. Symtomen skulle komma under en dag eller två och sedan försvinna. Men kort efter en flygning för cirka 13 månader sedan återkom symtomen med en hämnd, och jag har lidit av dem varje dag sedan dess.
Det finns vissa aktiviteter som förvärrar mina symtom. Att gå, till exempel, känns som att jag studsar på en studsmatta. Vissa dagar är det mindre besvär. Andra gånger känner jag att jag inte borde gå alls av rädsla för att ramla. Även om det har varit min erfarenhet att jag INTE KOMMER att falla, måste jag övertyga mig själv om detta faktum dagligen när symtomen är svåra.
Att använda en dator i mer än två timmar gör mig extremt yr, till den punkt då jag måste lägga mig och antingen sova eller vänta tills min rörelsesinne återgår till sin baslinje.
Att titta på rörliga bilder på en skärm är särskilt utmanande. Till exempel kan den rörliga skärmsläckaren på Apples iOS som heter Sonoma, eller öppningen till Stephen Colbert-showen där kameran följer honom in i teatern, göra mig illamående. Point-of-view snowboardkameror från X Games är också svåra att titta på. När symtomen är svåra är jag ljuskänslig och ljudkänslig. Att ligga i ett tyst rum och låta hjärnan återställas är ofta det bästa botemedlet. Vanligtvis kommer jag att somna ett tag.
Den mest provocerande aktiviteten var dock tyvärr en betydande del av min yrkeskarriär – att utföra koloskopier. Handlingen att föra fram ett videokikare genom en patients tjocktarm utlöste en så extrem rörelsekänsla att jag var tvungen att stärka mig mot båren. Om jag fortsatte med procedurerna skulle jag börja svettas rejält, bli väldigt yr och om jag fortsatte skulle jag behöva spy mellan fallen.
Intressant nog, den enda gången jag känner mig nära normal och rörelsesinnet är mycket begränsat eller nästan obefintligt är när jag kör bil. Att köra bil är så terapeutiskt för mig att när jag googlade "Jag är yr utom när jag kör bil" kunde jag diagnostisera mig själv direkt. Det är en konstig lättnad, men en som jag är tacksam för.
Under åren har jag provat många mediciner för att hantera mina symtom. Dessa inkluderar blodtrycksmediciner, migränmediciner och ångestmediciner. Tyvärr har ingen av dessa fungerat för mig. Men jag går för närvarande på en medicin som verkar hjälpa. Det minskar rörelsekänslan med cirka 20-30%, vilket gör en betydande skillnad i mitt dagliga liv.
En annan sak som verkar hjälpa är att utföra extremt ansträngande träning för att starta min dag. Det är som om den fysiska ansträngningen hjälper till att jorda mig och minska den inre känslan av rörelse. Det är inget botemedel, men det är en hanteringsmekanism som hjälper mig att navigera genom min dag.
Som gastroenterolog innebar en betydande del av mitt arbete att utföra koloskopier. Men på grund av de extrema rörelsesensationer som utlöstes av denna procedur, kunde jag inte fortsätta utföra denna viktiga plikt. Följaktligen satte min arbetsgivare mig på obligatorisk sjukledighet. Detta har lett till en drastisk minskning av min inkomst, trots att jag fått sjukersättning. En av de många kurvbollar som MdDS har kastat min väg.
En annan betydande förändring i mitt liv är behovet av middagslurar. Jag måste nu sova upp till 2 timmar under dagen. När jag väl vaknar på eftermiddagen börjar jag må lite bättre då yrseln alltid är värre på morgonen. Mina eftermiddagar är nu fyllda med höga mängder koffein för att hålla mig vaken under de timmar jag är mindre yr. När jag arbetade heltid gick jag från att inte dricka koffein efter lunchtid till att konsumera mellan 300 och 500 mg för att komma till slutet av min arbetsdag.
Även om fysioterapi, vestibulär rehabilitering inte fungerade för mig, verkar det vara till hjälp för vissa. Jag provade också vestibulär fokuserad akupunktur – ingen hjälp. Jag kunde delta i en forskningsstudie för MdDS vid berget Sinai. Även om det inte hjälpte mig, uppskattar jag verkligen det faktum att personalen på berget Sinai och andra institutioner desperat försöker hitta effektiva behandlingar för MdDS.
Att leva med MdDS har verkligen förändrat mitt liv på sätt som jag inte kunde ha förutsett. Men jag tror att genom att dela med oss av våra erfarenheter kan vi främja en större förståelse och empati för dem som lever med detta tillstånd.
Med vänliga hälsningar,
55-årig GI-läkare som har fått diagnosen MdDS
Berättelser som denna visar hur viktigt vårt arbete med att söka behandlingar som stoppar lidandet av MdDS är - men vi behöver din hjälp.
En ideell stiftelse helt frivilligt, vi söker behandlingar och ett botemedel för MdDS, en kronisk neurologisk sjukdom som orsakar känslan av att gunga och svaja. En donation idag hjälper oss att fortsätta detta viktiga arbete.
Hej Dr Costanza, tack för att du delar med dig av din historia, tack för ditt brev, om Gud vill se dig om 3 år eller tidigare, jag hade en upplevelse ute i San Felipe, Baja California för några år sedan, tog en båttur och upplevde yrsel ett tag, mådde bättre efter en tupplur. det var en hemsk upplevelse; Jag kan inte föreställa mig vad du går igenom. Min bortgångne faster Lupe rekommenderade strugeron forte 🙂 lol, bli frisk snart, fortsätt köra!!!
Tack så mycket för att du delar med dig av din berättelse. Jag är ledsen att höra att MdDS har påverkat din karriär negativt. Jag var väldigt intresserad av att läsa att du också led framför en datorskärm. Mina symtom började efter en flygning, försvann spontant lite efter 6 veckor och kom sedan tillbaka efter ytterligare en utlandsresa och mycket båtliv. När symtomen kom tillbaka, och varade i mer än 12 månader, tror jag att den gungande känslan var mer hanterbar än min fullständiga oförmåga att spendera mer än cirka 5-15 minuter framför min datorskärm. Detta påverkade min förmåga att utföra mitt jobb allvarligt.
Eftersom jag tidigare hade diagnostiserats med trolig Ménières sjukdom antog mina läkare bara att det var mitt problem när jag förklarade att jag kände mig ute till havs hela tiden. Men jag visste att det gungande och rullande, i kombination med den totala bristen på symtom när man kör runt mer troligtvis pekade på ett annat problem. Jag undrar, är MdDS vanligare hos personer med andra problem som Menières/Vestibulära migrän?
Det är bra att höra att du har hittat en viss lindring med rätt mediciner.
Kraftig träning har också gjort underverk för mig! Så mycket att jag nu jobbar i fitnessbranschen!
Jag hoppas att dina symtom fortsätter att förbättras.
Uppdateringshastigheten (flimmer) på datorskärmar och snabb rullning är besvärande för många. Här är några hanteringstips kan du ha nytta av att använda datorer.
Det är intressant att du är gastroenterolog. Den enda läkaren som omedelbart förstod vad MdDS var när jag sa att jag hade det (fyra gånger, den här sista gången utan lindring sedan 2019) var en gastroenterolog. Det berodde på att han hade ett antal andra patienter som rapporterade det.
Första gången jag kände de återkommande symptomen av att fortfarande vara på båten var när jag satt på toaletten. De skulle försvinna när jag gick upp, men i en vecka varje gång jag satt på toaletten kände jag mig som om jag var på en båt.
För varje gång sedan dess tog det dock längre och längre tid för MdDS att lösa sig (ett helt år tiden innan denna händelse, och hade jag vetat om mitt tillstånd skulle jag förmodligen inte ha åkt igen)... att sitta på toaletten gjorde det värre.
Även nu när jag först går upp på morgonen är jag inte på "studsmattan" förrän jag måste gå på toaletten. Men så fort jag måste åka börjar båten gunga för dagen. Jag trodde länge att det berodde på att jag satt över vatten. LOL
Men det är intressant hur många kvinnor i min ålder som har problem med mag-tarmkanalen och urinblåsan, så min läkare var väldigt empatisk över min erfarenhet.
Tack för att du delar med dig av din berättelse! Jag ville bekräfta din upplevelse under koloskopier. Jag är operationssjuksköterska och jag måste hjälpa till i Endo med våra GI-läkare vissa dagar. Jag har problem med att se hur kikaren går framåt med kombinationen av vattnets rörelse under proceduren. Procedurrummen är små och lägger sedan till lukten av formalin när biopsierna börjar. Det gör mig illamående att tänka på det.
Min historia liknar din. Jag reste också till berget Sinai för behandling som var misslyckad på lång sikt. Som tur är, som operationssjuksköterska, hade jag några andra alternativ som arbetade inom kirurgi.
Önskar dig all lycka! Jag hoppas att du blir lite glad varje dag.
Tack för att du delar med dig av detta brev! Du talar om ett läkemedel som hjälper dig... Kan du berätta mer om det? tack så mycket
Klonazepam. Låg dos på morgonen fungerar bäst för . En gång om dagen.
Jag har haft MdDS i två år nu och ska börja läkarutbildningen i sommar. Jag diskuterade min erfarenhet av MdDS i min ansökan, så mitt program känner till symptomen som jag upplever till viss del, men jag har viss oro för hur mina symtom kommer att förvärras av vissa delar av läkarutbildningen, som att gå igenom föreläsningar (tack och lov). de flesta kommer att vara valfria), och utbildning relaterad till vissa procedurspecialiteter (jag har lyckligtvis aldrig velat utöva en procedurspecialitet på lång sikt). Tack och lov är mina symtom generellt lindrigare och, även om de är irriterande och distraherande till viss del, hindrar de mig inte från att göra en hel dags arbete. Jag är mycket ledsen att MdDS har påverkat din karriär på det sätt som den har; Jag antar att det är en olycklig verklighet att MdDS behöver vara en viktig faktor för att välja en specialitet. Jag hoppas att du kan hitta ett sätt att fortsätta behandla patienter som inte utlöser dina symtom lika allvarligt.
Tack så mycket för att du delar med dig av din upplevelse. Jag är i samma tankeprocess nu att jag inte kommer att begränsa resandet eftersom symptomen finns vare sig jag reser eller inte. Jag skulle också vilja veta namnet på medicinen.
Jag tar Clonazepam och vissa dagar verkar det hjälpa men ibland gör det inte det.
Dessutom, när du nämner ansträngande träning, kan du dela mer om det. Jag kan inte åka på en stillastående cykel annars känner jag att jag kommer att ramla av. Söker efter att förbättra symtomen med beprövade och sanna metoder.
Clonazepam också för mig. Låg dos. En gång om dagen. Motion är löpning/gå trappor i AM. Jag lade på mig 40 extra kilo vikter. 24 pund väst och 8 pund vikt i varje hand. Det är 30 minuter extremt och skulle inte rekommendera det om du inte blir godkänd av en läkare först. Jag känner definitivt att jag kommer att ramla omkull under de sista tio minuterna. Men om jag inte tänjer på gränserna resten av dagen kommer jag att bli mer yr.
Jag är så, så ledsen att du drabbas av denna hemska, osynliga sjukdom. Jag har haft MdDs sedan 2015 och har varit i NYC två gånger för behandlingar. Precis som med sorgens stadier är jag nu i acceptansfasen. Jag utvecklade vestibulär migrän efter MdDs. Jag känner mina triggers & ja, man mår alltid bättre i rörelse, men sedan rebounds det när man väl slutar. Jag hanterar min VM/MdDS på mediciner som jag har funnit som hjälper mycket, genom försök och misstag. Jag är farmaceut men arbetar inte längre inom området på grund av syndromets oförutsägbarhet. Förra året åkte jag på en motorbåt för att nå en väns stuga som låg på en avlägsen ö, men det var en kalkylerad risk – jag tog klonazepam och fick ögonbindel eftersom jag är väldigt visuellt triggad. De första 4 månaderna var hemska! Jag var sängliggande ganska mycket, jag var tvungen att bära solglasögon om jag vågade mig in i starkt upplysta butiker och "guppade" upp och ner när jag gick genom höga gångar. Det här har mest försvunnit nu 🙂 Jag klarar mig så gott jag kan nu med hjälp av mediciner. Vissa upplever att det är en variant av migrän. Det som fungerar för mig är: Effexor XR [redacted] mg dagligen, Co-enzyme Q10 [redacted] bid, amitriptyline hs, magnesium [redacted]mg hs & clonazepam före någon längre resa – lång bilresa, flygresa, etc. Dr. Dai kände att det är väldigt bra att gå utomhus. Han sa att man skulle undvika löpband och ellipstrålar och kände att det var det lilla, slutna utrymmet med hissar som utlöste symtom så jag blundar helt enkelt och håller fast vid rälsen. Jag bor i Kanada och har banat väg för andra eftersom jag kvalificerar mig för DTC (Disability Tax Credit). Jag önskar dig lycka till och hoppas att du snart kan få lite lättnad.
Vilken medicin går skribenten på? Jag försöker hjälpa min dotter och skulle vilja veta ifall det kan gynna henne.
Klonazepam. En gång om dagen. Låg dos. Ta det första jag är.
du fortsätter att svara på den här frågan. Är du verkligen OP-författaren?
Vi bekräftar att han är OP för den här historien.
Detta är ett fruktansvärt tillstånd. Beskrivningarna här är korrekta. Min fru utvecklade MDdS 2012 efter en 5 dagars kryssning till Alaska och en efterföljande flygresa tillbaka till CA. Det har inte lagt sig alls. Vi har varit på Manhattan (Mt Sinai hosp) för Dr Dais experimentella behandling och till Brain Institute i Tulsa för experimentell behandling. Ingenting har fungerat.