vår blogg

F1: Vilken effekt hoppas du få?

S: Jag utvecklade MdDS efter en 7-dagars kryssning, som min man och jag tog för att fira vår 25-åriga bröllopsdag. På Alla hjärtans dag 2015 förändrades mitt liv, som om en strömbrytare vreds. Jag delar äntligen med mig av min historia eftersom jag, med min 25-åriga bakgrund inom vården, befinner mig i en något unik position: som en patient som har detta syndrom och även som observatör av dem som ger vård till personer med MdDS.

Jag kan känna empati med patienterna och vårdarna. Jag kan sitta på staketet och titta åt båda hållen. Ibland känns det som att jag är en domare vid en tennismatch och svänger huvudet fram och tillbaka mellan vårdgivaren och patienten. Jag känner empati med forskaren som vill hitta ett botemedel, och med läkaren som vill hjälpa sin patient, men mest som en patient som vill gå in på en läkarmottagning och skrika, "Bara fixa det åt mig och gör mig bättre! ”

Den inverkan jag vill göra är tvåfaldig. Först, för att förhoppningsvis överbrygga klyftan mellan vårdgivare, forskare och patienter, hjälpa dem som utmanas med detta syndrom att klara av det tills vi hittar en orsak/bot. För det andra är jag inte lika rädd för mina många symtom som kanske vissa andra är eftersom jag är bekant med anatomi. Jag kunde hitta, lära mig och anpassa coping färdigheter som kan vara till nytta för andra när de lär sig att leva med detta syndrom. Så jag vill dela med mig av dessa färdigheter som någon på insidan för att hjälpa till att lindra en del av rädslan för att hantera en sällsynt sjukdom och det okända.

F2: Hur kände du när du hittade ett globalt nätverk av andra som du själv?

S: Det har faktiskt gått så många år att jag inte kommer ihåg om jag hittade den Facebook supportgrupp eller MdDS Foundation webbplats först. I båda fallen var jag så otroligt tacksam över att inte känna mig ensam längre. Att hitta stöd för en sällsynt sjukdom hjälpte mig att bryta ner några av väggarna kring min "enhet" som jag kände. Det var otroligt svårt att beskriva vad jag kände angående rörelseförnimmelserna och hjärndimman utan att känna att det var mitt fel att jag fick det här eller att jag tappade förståndet. Tyvärr verkar de känslorna matas in i en slinga av ökade symtom, vilket i sin tur bidrog till att jag kände mig mer ensam. Att hitta en stödgrupp även om det var virtuellt var det oerhört validerande! Att hitta andra som absolut förstår och har varit med på denna resa hade en lugnande effekt på mitt system. Medlemmar i gruppen, MdDS vänner, gjorde sig tillgängliga för att dela stöd och uppmuntran och praktiska tips. De hjälpte mig att ta mig igenom några riktigt tuffa dagar i början. Stödgruppen har också gjort det möjligt för mig att känna mig användbar igen då jag delar hanteringsmekanismer med andra nu när jag har haft detta i nio år.

F3: Vad har varit det svåraste med att ha MdDS?

S: Lyckligtvis för mig hade jag ingen lång diagnostisk resa. Eftersom jag var inom sjukvården och hade tillgång till biomedicinsk litteratur kunde jag söka och hitta de begränsade artiklar som hade publicerats till och med 2015. Jag läste så mycket jag kunde och insåg snart att det kanske inte finns något botemedel men också att detta inte kommer att döda mig och inte är degenerativt (förvärras med tiden). Och eftersom jag var vårdgivare, forskare och docent på en läkar-/tandläkarskola så lyssnade mina läkare lite närmare och struntade inte i vad jag sa. Jag kände mig bekväm med att prova flera mediciner, off-label använda medicinsk teknik, och jag kunde också komma åt och hade resurser att prova experimentella behandlingar. Jag kunde verbalisera mina svar på all denna input på ett sätt som jag hoppas att jag var till hjälp för dem som försökte ta hand om mig. 

En av de svåraste delarna med att ha MdDS är att mina symtom är så oförutsägbara. Det enda jag kan lita på är att jag inte vet när jag kommer att triggas. Jag var tvungen att lära mig att ha en enorm påse med tricks, lära mig att tala om mina behov och inte uppehålla mig vid det jag inte kan göra utan vara tacksam för det jag kan göra. Jag fortsätter att lära mig att ge mig själv utrymme att ha riktigt dåliga dagar och att omfamna de goda dagarna. Och att inte tro att detta var mitt fel. Det tog mig ganska lång tid att sörja förlusten av min karriär som verkligen var på väg. Jag kunde inte längre kompetent ta hand om patienter eller lära andra att göra detsamma. Det var en sjuksköterska som jag hade undervisat med som märkte och tog mig åt sidan för att säga: "Du inser att du sörjer förlusten av din karriär, eller hur?" Det var en ögonöppnare och början på min resa till att klara mig.

F4: Hur har det blivit bättre?

S: Min närmaste familj har stöttat mig på denna resa. Jag var tvungen att lära mig att eftersom de älskade mig, fortsatte de att försöka "fixa" mig – från att skicka mig självhjälpsböcker till att säga att jag var för stressad eller för högpresterande – vilket hade den omvända effekten. Det fick mig att känna att det var ett karaktärsfel att jag fick det här. Jag vet bättre nu och kan verbalisera när jag behöver något. Vänner och familj är nu helt stödjande. Jag är så tacksam. 

Det var utmattande att gå till alla typer av läkare, prova alla typer av mediciner och sedan få dem att räcka upp händerna och säga gå och prova någon annan. Jag kan inte hjälpa dig. Som en tidigare försörjare själv förstod jag psykologin hos läkare som blir frustrerade över att de inte kan hjälpa, men när de lovar att stanna på resan med dig för att stödja dig och sedan inte gör det, öppnar det ögonen. Jag tror att de leverantörer som var mest hjälpsamma var de som hjälpte mig att upptäcka och navigera i coping-delen, i mitt exempel de mentala hälsovårdarna som delade coping-mekanismer.

Den dolda pärlan i allt detta är att jag för 5 år sedan skaffade en hund, Flynn, som skulle hålla mig sällskap under dagen. Denna fantastiska varelse har förändrat mitt liv på så många sätt. Han förutspåddes väga 35 kg. och har visat sig väga cirka 60 kg. Eftersom han är tyngre och mer solid än vi trodde att han skulle vara och han är så intuitiv, lärde han sig att han är min motvikt. Genom en ny vän som är en mycket erfaren hundtränare har jag lärt mig att använda min hund som hjälpdjur. Han är alltid i tjänst och uppmärksammar mig på ljud som är triggers som min hårtork, ett flygplan, en lastbil eller till och med bakgrundsmusik i en butik. Därav mitt spel med ord i titeln på detta stycke, Faller för Flynn. Han hindrar mig från att vackla och ramla. Och jag blev kär i honom. Hans totala acceptans av mig som jag är och mina förmågor och oförmåga, vilja och absolut kärlek och hängivenhet till mig har förändrat min värld till det bättre. Han har öppnat dörrar som skulle ha varit utmaningar både bokstavligt och bildligt för mig. Han hjälper mig att känna mig trygg i en värld som kastar ner utmaningar varje minut av varje dag.

Kudos till min närmaste familj som stöttade mig trots att de inte kunde förstå vad jag gick igenom. Och till mina vänner och samhället som accepterar mig för den jag var och den jag är nu med mina begränsningar. Det blir inga fler dagar med tandvård.

F5: Vilket personligt meddelande vill du dela med dig av?

S: Ge upp magiskt tänkande och försök hålla dig borta från handvridning och självömkan. De verkar göra symtomen värre. Använd supportgruppen för användbara tips om sätt att navigera efter symptom, känslor och interaktioner med vårdpersonal. Jag väljer att stödja vetenskaplig forskning för att hitta ett botemedel och om inte ett botemedel, en bättre förståelse för hur man hanterar MdDS. 

För mig var det bästa sättet att acceptera, lära sig att hantera och, ironiskt nog, vara tacksam. Coping är en pågående process, en som jag navigerar från dag till dag, ögonblick till ögonblick och ibland sekund till sekund. 

Var snäll mot dig själv och försök att omge dig med empati var du än kan hitta den.

Flynns mamma
Ålder vid debut: 50s
Debut: rörelserelaterad