De två sista berättelserna illustrera hur livsförändrande att ha MdDS kan vara, till och med karriäravslutande. Elizabeths intervju med frågor och svar visar att att bli utmanad med en osynlig kronisk sjukdom också kan vara en katalysator för positiv förändring och tillväxt.
Elizabeth, en förlicensierad psykoterapeut, skriver: "Jag vill hjälpa människor på deras resa med MdDS genom att dela med mig av vad jag har lärt mig och genom att prata mer om en riktigt svår sak, i hopp om att andra känner sig mindre ensamma och så att fler människor kan förstå MdDS och osynlig kronisk sjukdom.”
F: Hur kände du när du hittade en gemenskap med andra som du?
A: Jag kände mig förstådd! Det är svårt att beskriva denna störning, att sätta ord på den inre upplevelsen, så att inte behöva förklara eller utbilda någon om det är uppfriskande.
F: Vad har varit det svåraste med att ha MdDS?
A: Accepterar det. Att leva med det istället för att rasa mot det eller som en galning försöka få det att försvinna.
F: Hur har det blivit bättre?
A: Många, många små saker. Efter ett år av att gå till 30+ medicinska eller helande proffs hittade jag äntligen en neurolog som arbetar med detta och började på Effexor. Det hjälpte. Sedan började jag lära mig mina triggers och lära mig vad jag ska undvika, vad jag inte kan undvika och vad jag ska göra när jag blir triggad. Jag grät på så många läkarmottagningar och de var inte alltid så trevliga med det men jag blev tillsagd om och om igen att prova meditation. Så jag gjorde det. Och jag kunde inte komma in i det. Jag gjorde det i typ en vecka men fruktade mest för det. Jag började arbeta med min kropp-själ-koppling genom yoga och hittade så småningom min väg till en Mindfulness Bases Cognitive Therapy-gruppklass, speciellt för personer med hälsoproblem. Och det var där meditation och mindfulness började klicka för mig. (IMHO du behöver lära dig dessa färdigheter med människor och lärare, och inte på en app!!)
Jag började också gå till en integrerad vårdcentral, och jag kan inte berätta hur meningsfullt det var att se någon som behandlade hela kroppen, inte bara en del av den, tog hela mitt liv i beaktande och tog mig på allvar. Jag gjorde migränelimineringsdieten och lärde mig mina mattriggers att undvika. Jag började arbeta regelbundet med att reglera mitt nervsystem genom akupunktur, myofascial massage och kraniosakral terapi. Dessa är nu integrerade delar av sättet jag hanterar saker på. Jag lärde mig vad jag behövde göra för att få en djupare, mer återställande sömn. Jag tänker på min kropp som en bensintank. Saker och ting går ungefär hur bra som helst – om jag kommer ihåg att tanka genom att sköta kost, mediciner, meditation/mindfulness, träning, massage, kraniosakral, sömn/vila etc. – men om jag tömmer och fortsätter att springa på tomgång kommer att ångra det.
F: Vilket personligt meddelande vill du dela?
A: En av sakerna jag lärde mig i denna kroniska sjukdomsresa var hur jag före denna diagnos levde i nästan konstant kamp/flykt i min kropp och nervsystem. Min ångest och stressnivåer var i taket nästan hela tiden. Jag sov dåligt, min kropp var för spänd! Jag drev igenom hela tiden — tog det aldrig lugnt, aldrig vilade. Jag blev inte så här av en slump – allt är vettigt när jag ser på min barndom, komplexa trauman, dysfunktionella familjeförhållanden, fundamentalistisk religion och en mycket kritisk förälder. Släng på livslång ångest, depression och en verklig frånkoppling från min kropp och, ja, jag får naturligtvis någon form av kronisk hälsoproblem. Allt är vettigt.
Det har tagit år av känslomässigt arbete och helande i terapi (inklusive att gå tillbaka till gymnasiet och själv bli terapeut!), att bli förkroppsligad, medveten och öva på färdigheter som radikal acceptans, lära sig en hel del om mitt tillstånd och en hel del mycket försök och misstag för att se vad som kan hjälpa, och lugna min kamp/flykt och oupphörliga ångest – jag menar, de är inte helt borta men de är inte vad de en gång var – för att komma dit jag är idag.
Jag ville länge ha ett piller som skulle få allt att försvinna. Jag provade så många behandlingar. Jag hatade det och kämpade emot det. Därmed inte sagt att jag är glad över det idag och jag gillar det. Nej, det suger, och jag känner mig allt från lite taskig till mycket taskig varje dag. Inga pauser. Men det som är annorlunda är att jag är okej med att det är här. Jag slåss inte mot det; Jag accepterar det och är nyfiken på vad det säger mig. Jag kan hitta mening i lidandet - det hjälper mig att bli en bättre, mer empatisk människa och terapeut.
Elizabeth Baum
Rörelserelaterad MdDS
Ålder vid debut: 30s
Juni är medvetenhetsmånad (SYLT) för MdDS. Om du är en MdDS-patient eller anhängare till en person som lider av sjukdomen, din berättelse kan vara bland de som delas under JAM på vår blogg och sociala medier. Särskilt slagkraftiga berättelser kan komma att presenteras i vårt nästa nyhetsbrev som skickas till 3,000 XNUMX prenumeranter! För att komma igång och hjälpa till att öka medvetenheten, Dela med dig av din historia i dag.
Om du gör ett inlägg om MdDS på sociala medier, använd hashtaggen #mddsJAM — och glöm inte att tagga @mddsfoundation på Instagram och Twitter, och @mddsfoundation.org på Facebook — vi kommer att lägga upp ditt innehåll igen för ännu större effekt!
Tack, tusen tack. Din berättelse är en absolut inspiration för mig och en bekräftelse på så många nivåer. Jag hade redan en mindfulness-meditationsövning men nu är den djupare. Jag går snart tillbaka till yogastudion med förnyat engagemang för att älska mig själv i denna process och att känna mina gränser. Jag är väldigt tacksam för allt du skrev här och hoppas att många läser denna berättelse. Jag älskar delen om att inte längre kämpa mot tillståndet. Den typen av attityd främjar alla typer av helande. Jag fortsätter att skjuta upp att skriva min egen berättelse här i detalj eftersom jag är ganska ny på att vara säker på min diagnos (hade det här i 14 månader nu, släpper aldrig utom i en bil i rörelse) och får kontakt med andra med MdDS. Att hitta denna gemenskap har varit en livräddare för mig. Tacksamhet räcker långt så tack, tack, tack alla.
Hej Holley, tack för att du läser och för de vänliga orden. Du låter som att du har ett bra huvud på axlarna i en svår situation – fortsätt! Jag hoppas att du skriver ner och delar din berättelse någon gång. Du vet när det är rätt tidpunkt.