vår blogg

Jag gjorde mitt bästa för att främst ta med betydelsefulla/unika perspektiv, men jag har många tankar!

Vilken effekt hoppas du få?

Jag hoppas att:
1. Förmedla patientupplevelsen hos dem med MdDS till vårdgivare
2. Sprid medvetenhet om tillståndet bland vårdpersonal och allmänheten
3. Ge hopp till andra ungdomar med MdDS — dina mål och drömmar är fortfarande uppnåeliga!

Hur kände du när du hittade en gemenskap med andra som du?

Liksom många människor med odiagnostiserade kroniska sjukdomar, som letade efter svar, fick jag reda på MdDS på Internet. När jag såg symptom på MdDS, allt klickade direkt. Bara att veta att det fanns ett verkligt tillstånd som beskrev hur jag kände var så validerande i sig. Jag menar, det låter väldigt konstigt när jag berättar för någon att jag har haft en gungande känsla ända sedan jag flög på ett plan för två år sedan! Visserligen finns det dock en speciell sorts ensamhet som följer med att ha en kronisk sjukdom som är svår att diagnostisera. Inte bara är dina symtom förvirrande och dåligt förstådda av andra, utan också avsaknaden av en diagnos skapar ett hinder för att fullt ut bilda gemenskap med andra som delar dina erfarenheter. Detta visar verkligen hur kraftfull medvetenhet bland vårdgivare kan vara; även om en diagnos inte kan ge en etablerad behandlingsväg eller botemedel, kan den ge patienterna validering och gemenskap, vilket är så viktigt när man lever med dessa typer av sjukdomar.

Vad har varit det svåraste med att ha MdDS?

Symtomen på MdDS kan vara särskilt frustrerande för en student med ett krävande schema. Jag minns att jag försökte läsa böcker vid mitt skrivbord och insåg att jag inte hade förstått en enda mening eftersom mitt sinne var så upptaget av den gungande känslan. Jag skulle räkna ner minuterna till slutet av föreläsningarna eftersom jag blev illamående av att sitta igenom dem. Att göra saker som jag tog för givet, som att äta, springa eller helt enkelt jobba en hel dag var väldigt utmanande under en tid.

Ännu mer påverkande än mina symtom i sig var hur de påverkade mig mentalt. Jag hade ett stort, ambitiöst mål som jag hade arbetat mot i flera år: att gå ett dubbelt MD/PhD-program. När min MdDS började kändes det som att målet halkade mellan fingrarna på mig. Den där förlusten av kontroll var väldigt svår att hantera, och det tog tid för mig att helt tro på den drömmen igen. När jag ansökte till MD/PhD-program det senaste året tog jag det svåra och riskfyllda beslutet att diskutera min erfarenhet av MdDS, även om jag bara beskrev det som ett odiagnostiserat neurovestibulärt tillstånd. Även om jag visste att jag skulle dra nytta av att registrera mig på ett program som värderade mina erfarenheter snarare än såg dem som en potentiell skuld, var jag rädd att dela med mig av ett odiagnostiserat (vid tillfället) tillstånd skulle stänga dörrar för potentiella möjligheter. Den hänsynen var en extra börda som jag bar med mig under det senaste året som de flesta sökande inte upplever.

Min framtida karriärväg inramade också min självuppfattning och min interaktion med läkare. Som forskare vill jag alltid ha en djup förklaring till något som en patient upplever. Att ha en sjukdom utan denna förklaring fick mig att tvivla mycket på mig själv. Jag ifrågasatte mina egna erfarenheter och undrade om detta verkligen var "allt i mitt huvud." Som en blivande läkare, när jag skulle träffa läkare, ville jag skapa ett gott rykte. Jag ville inte bli sedd som en "svår patient". Även om jag skulle ta upp MdDS och förse dem med resurser från MdDS Foundation, försökte jag inte pressa dem att ge mig en diagnos. Detta resulterade i att läkare misslyckades med sjukdomstyper som de var mer bekanta med, som migrän. Omformuleringen av mitt huvudsakliga klagomål resulterade i att mina vestibulära symtom till stor del uteblev.

Hur har det blivit bättre?

Även om MdDS kan vara ganska ihållande, och det har det definitivt varit för mig, har jag tack och lov upplevt en generell minskning av symtomen över tiden. Mina symtom fortsätter att fluktuera men är oftast milda nu.

Jag fick min diagnos två år efter att mina symtom debuterade efter att en neurolog hänvisade mig till en sjukgymnast som är specialiserad på neurologiska tillstånd. Hon var min första leverantör som tog upp MdDS innan jag gjorde det, vilket fick mig att känna mig extremt validerad. Hon gav mig några övningar och övningar som gör att jag kan förbättra mitt fokus. Att använda en gångplatta, ha något att stödja bakhuvudet mot när jag sitter ner och klämma en stressboll är några vanor som jag har funnit hjälpsamma.

Jag ska börja min MD/PhD-utbildning på ett av mina bästa program den kommande sommaren, och jag kunde inte vara mer exalterad! Speciellt i samband med den osäkerhet som jag kände när jag först utvecklade MdDS, känner jag mig så privilegierad och tacksam över att få denna möjlighet. Efter att ha MdDS verkligen belyst hur mycket som fortfarande är okänt om kroppen, och nu drivs jag särskilt av att bedriva medicinsk forskning som ger större insikt i sjukdomsmekanismer.

Vilket personligt meddelande vill du dela med dig av?

Till patienter: Även om vi verkligen saknar mycket medicinsk kunskap, förstå att det samtidigt finns mycket mer medicinsk kunskap tillgänglig än någon läkare lätt kan komma ihåg. Ingen läkare kommer att vara bekant med alla sällsynta tillstånd, men en bra läkare kommer att vara villig att erkänna vad de inte vet och vara öppen för att lära av ny information. Så det är väldigt viktigt att vara din egen advokat, och medel från MdDS Foundation är mycket hjälpsamma i det avseendet!

Till leverantörer: Lyssna på dina patienter. Det krävs mycket mod att närma sig en läkare när man upplever en sorts sjukdom som ofta bortses från och avfärdas. Arbeta tillsammans med dina patienter för att ta reda på hur du kan hjälpa dem att hantera de symtom som stör dem mest i att uppnå sina mål. Var inte rädd för förklaringar som du inte lärt dig tidigare; om du får något nytt, se det som en möjlighet att lära dig snarare än en utmaning för dina förmågor. Som en läkare sa till mig, kallas det att "praktisera" medicin av en anledning; du bör alltid gå in på kliniken med avsikten att bli en bättre leverantör och förespråkare för dina patienter.

Sydney
Rörelseutlöst
Ålder vid debut: Under 30