F: Vilken effekt hoppas du att din berättelse får?
A: Jag hoppas att min berättelse kan vara en inspiration för att fortsätta på vägen att balansera mörker och ljus, funktionshinder och stabilitet.
F: Hur kände du när du hittade en gemenskap med andra som du?
S: Efter att ha undersökt mina symtom och undersökt vad Google sa att jag kunde ha, sökte jag på Facebook och hittade MdDS-supportgruppen, MdDS vänner. Efter att ha gått med läste jag många av vittnesmålen och jag uppmuntrar andra att göra detsamma. När jag sökte igenom meddelandena visste jag att jag hade hittat en grupp människor som visste vad jag kände, och som till och med gav förslag på lindring. Nu när jag har levt med sjukdomen i några år försöker jag vara ett ljus för dem som är nya på MdDS och ge rimliga råd också.
F: Vad har varit det svåraste med att ha MdDS?
S: Jag har varit hos flera läkare och terapeuter. De flesta har aldrig hört talas om Mal de Debarquements syndrom och kan inte hjälpa. Det är frustrerande eftersom du ses som en person som har ett psykiskt problem snarare än ett neurologiskt tillstånd. Det är väldigt tråkigt att behöva dela din historia om och om igen, till läkare efter läkare, och gå därifrån utan lättnad. Stress gör att symtomen förvärras. Föreställ dig att lämna läkarmottagningen oläkt, olycklig och oförmögen.
F: Hur har det blivit bättre?
A: Har det blivit bättre? Nej, men du lär dig att leva och behålla stabilitet i ditt liv, att klara dig. Livet som jag kände det har förändrats. Det är för alltid förändrat. Men Jag utvecklas. Jag etsar fram ljus för hopp och strävar efter att leva ett liv som åtminstone liknar den gamla goda tiden. Jag är inte Dawn än!
F: Vilket personligt meddelande vill du dela?
S: Jag vill att folk ska fortsätta pressa sina läkare, att begära finansiering för forskning för ett botemedel. Jag vill att människor ska göra vad de kan för att hitta ljus i mörkret. Det är inte ovanligt att vi måste leva vårt liv med lite till svagt ljus – men om vi behåller lite ljus för hopp – kan vi ta oss igenom detta.
Dawn McGhee från Dallas, TX
Rörelseutlöst
Ålder vid debut: 40s
Läkare måste veta att MdDS kan diagnostiseras. En ideell stiftelse helt frivilligt, vi utbildar och samarbetar med professionella som tillhandahåller medicinsk vård och behandling till MdDS-patienter. Begär broschyrer och kunskapskort att ge till dina läkare. Gratis på begäran, glöm inte att ange en postadress.
Tack för att du delar. Att känna med, inför läkare, är något som så många av oss utmanas med det är uppfriskande att inte känna sig ensamma.
Jag vet att det inte är lätt att komma åt den standardiserade behandlingen för MdDS i vissa länder, men hatten av för dessa forskare:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116