Varför min berättelse heter "Kampen är verklig."
MdDS erbjuder många utmaningar, så jag har mer än ett svar på: "Vad är det svåraste med det?" Jag är en mycket aktiv person och det har visat sig svårt att leva med MdDS. Men jag tror framför allt att det är så Mal de Debarquement Syndrome kan vara försvagande, och det är frustrerande som vi ser bra ut på utsidan men lider tyst.
Jag har spenderat mycket pengar på läkare och lagt ner alla möjliga timmar på saker som inte hjälpt. Huruvida man ska lägga mer pengar och tid på något som kan hjälpa har verkligen varit en kamp. Att inte veta om man kan fortsätta jobba har också varit skrämmande.
Familjen glömmer att du har en störning för att du återigen ser bra ut. De vill att du ska göra alla de saker som du kunde göra tidigare och förstår inte hur svårt det är för dig nu.
Men det har blivit bättre.
Att hålla sig aktiv är det bästa men också att se till att jag får vila och veta när jag ska sluta; ha en bra balans. Och glöm inte: Din mentala hälsa är så viktig att ta hand om. Också Jag hittade MdDS vänner! Det har varit till hjälp att hitta andra som delar och kan förstå hur livet med MdDS är. Jag tror också att bara pressa mig själv och hålla en positiv attityd har hjälpt. Jag kan luta mig tillbaka och inte göra någonting och tycka synd om mig själv, eller så kan jag vara en del av livet och pressa mig själv, till en viss grad, att vara delaktig och inse att det finns andra med mycket sämre förutsättningar än MdDS.
Om du kämpar och känner dig osedd också, Jag ser dig! Och jag hoppas att du kan hitta lite lycka mitt i stormen. Just nu är det inte många ställen som har kunskap eller vet hur man kan hjälpa oss. Men med ökad medvetenhet har jag hopp om att det kommer att finnas mer hjälp för oss inom en snar framtid.
Gryning, rörelseutlöst
Ålder vid debut: 50s
MdDS Awareness Month 2024 har handlat om att se till att MdDS-patienter syns och hörs. Över ett dussin berättade de historier med sina egna röster och bevisade att osynlig sjukdom inte behöver dölja eller definiera dig. Med dessa berättelser, besök på mddsfoundation.org, ett lager med MdDS-information och medel, ökade med 20%. Om du har missat någon kan du hitta Ansikten på MdDS berättelser i bloggsektionen. Med de senaste förbättringarna på webbsidan kan bloggen nu hittas under den nya LÄS VÅRA NYHETER+ meny på vår hemsida.
Medan juni tar slut är det aldrig för sent för dig att synas och höras! Lid inte i det tysta! När MdDS blir mer allmänt erkänt har lokala TV-nyheter eller tidningar ökat intresset för din berättelse, särskilt om du berättar om det från ditt lokala perspektiv. Om du hittade en hjälpsam läkare i närheten, be dem att vara en patientförespråkare och att stödja dig i din strävan. Hitta inspiration i andras MdDS mediabevakning här: mddsfoundation.org/media.
Å hela MdDS-gemenskapens vägnar, tack för att du läser hela vägen till slutet och för att du stöttar MdDS Foundation.
Något annat jag har märkt bara under de senaste månaderna, mitt närseende blir sämre, jag använde 1.25 läsare och behöver nu använda 1.50 även för att läsa min datorskärm.
Det här är ett hemskt sätt att leva! Föreställ dig att du snurrar runt med armarna utåt i minst 50 gånger och sedan går rakt fram utan att ramla ner eller kräkas (yah right) Det är dåligt när du inte ens kan använda en rollator.
Jag har levt med detta tillstånd i 21 år. Allt började efter en flygresa tillbaka från Florida. Inget hjälper, försökte många saker, läkare, PT. Mina muskler är alltid spända för att stödja min balans och förhindra att jag faller. Jag har precis lärt mig att leva med det. Att en dag be att någon ska hitta sann hjälp för detta gungande och svajande tillstånd.
Som så många andra neurologiska störningar är MdDs osynlig. Du ser bra ut, men inuti är du en soptippsbrand! Jag har levt med sjukdomen och dess effekter sedan 1978, och den har påverkat mitt liv på sätt som jag inte kan beskriva.
Mitt hjärta går ut till alla som lider av denna sjukdom, och hoppas att det en dag kommer att finnas ett botemedel.
Bob S.
Jag skulle vilja dela några av dessa på facebook så att mina vänner och familj kanske förstår bättre och vet att det är på riktigt 10 år nu och ingen eftergift..
Tack för att du vill dela och främja en bättre förståelse för MdDS, Sharon. Allt innehåll på mddsfoundation.org är delbart. Kopiera helt enkelt webbadressen till valfritt inlägg eller sida. Klistra sedan in det i fältet på Facebook där det står "Vad tänker du på?" på Facebook. Och, naturligtvis, kan du klistra in det i brödtexten i ett e-postmeddelande för vänner som inte är på Facebook.
Alla inlägg på vår Facebooksida är också delbara. Använd bara Dela-ikonen
på något av våra inlägg här https://www.facebook.com/mddsfoundation.org. Tack!
Det är så bra att läsa hur andra klarar av MdDS. Jag fick diagnosen för över 20 år sedan. Har gått igenom PT, behandling för "kristallerna" osv. Clonopin har hjälpt mest och jag försöker minska min dos på grund av dåsigheten. Jag håller mig aktiv och gör alla mina vanliga aktiviteter, men det blir svårare när jag kommer in i 70-årsåldern. Jag tackar Gud för att han gav mig en stödjande familj och hjälpsamma familjeläkare.
Jag har läst mycket om kiropraktorer i övre livmoderhalsen som har studerat om detta problem, och har upptäckt att detta kan bero på fler saker än vi kan föreställa oss. När jag fördjupar mig i min egen historia tror jag att min kan ha börjat från ett fall från en stege i mitten av 1960-talet, och om och om med andra saker. Det mest framträdande tillfället och nyligen var i maj 2022, jag fick Zoloft av en läkare, tog det 5 dagar och svimmade när jag sträckte mig in i ett skåp, föll omkull och slog den övre högra pannan på bänkskivan, föll baklänges på träet. golvet och träffa mitt i bakhuvudet! Det var den riktiga starten för mig. Jag har också diskdegeneration i mina nedre 5 cervikala diskar på höger sida, där ringningen i mitt öra är. Jag gjorde nervablation på höger sida av halsryggen för ett år sedan och detta har hjälpt en del med smärtan, men inget annat. Fortfarande stöta, guppa, svaja!