vår blogg

Detta är en modifierad version av nyhetsbrevet som släpptes den 27 juni 2024. Nyhetsbrev formateras normalt inte om som blogginlägg. Men den här utgåvan täcker en hel del viktig information som du inte får missa. En enkel 6-minuters läsning, vi uppmuntrar dig att läsa detta nyhetsbrev uppifrån och ner.

MdDS Foundation finansierad forskning

Navigera i desorienteringens hav: Korrelera rörelseexponeringar med Mal de Débarquements syndromsymtom

Ett forskningssamarbete mellan University of California San Diego och Naval Medical Centers i San Diego, CA, och Portsmouth, VA, syftar till att undersöka sambandet mellan specifika typer av rörelseexponering och symtom associerade med Mal de Débarquements syndrom. Det primära syftet med denna studie är att konstruera en prediktiv modell för MdDS-debut. Genom identifiering av exakta rörelsetriggers strävar forskningen efter att underlätta utvecklingen av riktade förebyggande och behandlingsstrategier.

Huvudutredare: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS

Direktör, Balans och Vestibulärt program

Docent, avdelningen för otolaryngologi-huvud- och nackkirurgi, University of California San Diego

Vestibulär sjukgymnastik med hjälp av sensorisk omviktning vid Mal de Débarquements syndrom

Detta IRB-godkända, kliniska forskningsprojekt är fokuserat på användningen av förbättrad sensorisk feedback för att minska symtomen på MdDS. Det experimentella tillvägagångssättet återspeglar det faktum att upprätthållande av balans och upprätt inriktning sker genom sensorisk information som härrör från vestibulära, visuella och somatosensoriska (inklusive proprioception) system. Studier pågår, dock är patientrekrytering för närvarande stängd för inskrivning.



South Valley Physical Therapy, Denver, CO

Huvudansvariga utredare: Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT

Patricia Winkler, PT, DSc, NCS (emeritus)

Utbildningsstipendium för klinisk forskning (CRTS)

MdDS Foundation och American Brain Foundation (ABF) i samarbete med American Academy of Neurology (Aan) hoppas kunna stödja en ny Utbildningsstipendium för klinisk forskning. Det tvååriga priset på totalt 150,000 XNUMX USD är avsett att uppmuntra utredare i tidiga karriärer att fortsätta kliniska studier om Mal de Debarquement-syndrom och centrala vestibulära neurologiska störningar.

Ansökningsperioden är redan öppen för 2025 års pris. Och vi behöver din hjälp för att sprida budskapet! Vänligen dela detta tillkännagivande med dina vårdgivares kontor och kliniker. Detta är särskilt viktigt om de är förknippade med ett akademiskt (universitet) program. Be din vårdpersonal att hjälpa till i vårt sökande efter utredare i tidiga karriärer som kan vara intresserade av MdDS-forskarutbildning. Att hitta botemedlet mot MdDS beror på det, och du!

MdDS patientregister

MdDS Foundation utvecklar ett nytt, globalt patientregister som syftar till att hjälpa till att hitta svar på viktiga frågor om MdDS naturhistoria. Med hjälp av IAMRARE®-plattformen som drivs av National Organization for Rare Disorders (NORD®), kommer MdDS Patient Registry att samla in information genom validerade undersökningar och anpassade frågeformulär. Avidentifierade patientdata kommer att hjälpa forskare att utforska potentiella behandlingar eller starta kliniska prövningar. På liknande sätt kommer aggregerade patientdata att analyseras för att informera vårdgivare om information för att förbättra vårdens standarder. Dessutom kommer patienter att ha möjlighet att bli informerade om MdDS kliniska prövningar samt se deras data i jämförelse med andra inom registret. Lär dig mer om IAMRARE®-program och hålla utkik efter information om Mal de Debarquement Syndrome Patient Registry inom en snar framtid.

En ännu bättre hemsida

Vi gjorde det lättare att hitta det som är viktigt för dig på mddsfoundation.org. En revitaliserad hemsida med bättre navigeringsmenyer. Omorganiserat innehåll. Nya sidor! De Dela med dig av din historia sidan är populär och redo för både patienter och vårdgivare. Ge det ett försök idag.

Vi gör det lättare för proffs att hitta det som är viktigt för dem. Läkare kommer också att hitta nya sidor med allt de behöver veta om MdDS. Sidorna Forskning och biomedicinsk litteratur kommer att ha extra funktionalitet, med robusta filtrerings- och sorteringsalternativ. Dessa uppgraderingar kommer till Professionals område på vår hemsida snart. Samtidigt njuter de av en version av detta nyhetsbrev, skrivet enbart för dem.

Avslutar…

Samtidigt som vi arbetar hårt året runt, fokuserar uppsökande insatser under MdDS Awareness Month (juni) är ett effektivt sätt att öka allmänhetens medvetenhet. Mer än ett dussin MdDS-patienter hjälpte till genom att dela med sig av sina personliga berättelser. Du hittar många #mddsJAM-inlägg på båda Facebook och Instagram. Genom att lägga sin röst till vår, främjade de en förståelse för MdDS och dess livsförändrande inverkan med förstärkta resultat. Förstagångsbesökartrafiken till mddsfoundation.org detta kvartal har ökat med över 23 %! Våra Facebook-inlägg under juni delades av Patient värdig, en sällsynt sjukdomsadvocacyorganisation med över 11,000 XNUMX anhängare, och American Brain Foundation, 98K anhängare, som främjar och investerar i forskning över hela spektrumet av hjärnsjukdomar. Se den Ansikten på MdDS och läs deras berättelser på vår blogg. Som en del av webbförbättringarna finns bloggen nu under den nya LÄS VÅRA NYHETER+ meny på vår hemsida.

MdDS-broschyr och kunskapskort – SÅ NYA att de inte ens är här från skrivaren än!

Nya patienter och vårdgivare kommer att lära sig mycket om MdDS från våra professionellt utformade broschyrer. Kliniker uppskattar särskilt kunskapskorten med snabbreferenser. Båda har bara har uppdaterats. Och båda är gratis på begäran! Låt våra volontärer veta hur många du behöver, så skickar de dem så snart de professionellt tryckta bitarna (Endast engelska) levereras av skrivaren. Glöm inte att ange din postadress när du mailar broschyrer@mddsfoundation.org.

Ännu en utmärkelse

För åttonde året i rad har MdDS Foundation förtjänat Candid GuideStar platinastämpel av transparens. Etiska principer och ansvarsskyldighet är stiftelsens kärnvärden, och inte bara när det gäller insamling. Vårt engagemang för transparens och MdDS-gemenskapen sträcker sig till alla aspekter av vår organisation. Från opinionsbildning till uppsökande arbete, vi arbetar hårt varje dag för att tjäna och behålla ditt förtroende.

Tack!

Det här nyhetsbrevet belyser arbete som endast var möjligt med stöd från MdDS-gemenskapen och volontärarbete på jobbet. Om du vill hjälpa till att driva dessa projekt framåt, anmäl dig som volontär! Lär känna vår Uppdrag och mål, skriv då till oss på connect@mddsfoundation.org. Berätta för oss hur du kan hjälpa till. Vi väntar på att höra från dig.