Jag heter Rena.
Jag har lidit av Mal de Debarquements syndrom till och från i över fem år. Min första match började efter ett flyg hem till Kanada från Storbritannien. Jag åkte på en otäck förkylning på flyget, och efter flera veckors känsla av obehag gick jag till min läkare för att klaga på att min "jetlag" pågick för länge. Efter månader av att ha skrivit "yrt" i Googles sökfält (vilket var meningslöst), skrev jag "guppande och svaj". Bingo! Jag hittade äntligen en sida som matchade symptomen jag upplevde.
Min läkare hade aldrig hört talas om Mal de Debarquement, och dessutom försvann mina symtom efter 2.5 månader. Men efter att ha fått litteratur från MdDS Foundation kunde jag få min läkare ombord på min vård. Min ÖNH beställde ett yrseltest som uteslöt svindel. En MR avslöjade utbuktande skivor vid min C4–C7. Jag har haft flera bil- och cykelolyckor under åren som har påverkat min övre rygg och nacke, och jag undrar om det finns ett samband där. Jag är också i klimakteriet.
Jag är tacksam över att ha hittat Facebook-forumet för de drabbade. Det är betryggande att veta att jag inte är ensam om detta syndrom och att jag inte bara "blir galen". Jag är också tacksam för denna webbplats, där jag hoppas att min berättelse kan ge några ledtrådar till möjliga orsaker.
Jag har inte varit i remission på över tre år men min förhoppning är att fortsätta se på den ljusa sidan, speciellt när detta tillstånd verkligen drar ner mig. Den svåraste delen av att leva med MdDS har varit den "bromsande" delen. Varje rörelse är rustad för. Trapporna går långsamt. Jag lägger ner så mycket energi på att hålla mig balanserad att jag lätt blir utmattad. Mitt hus har aldrig varit i en sådan oordning. Det är som värst när jag känner att jag är full och bakfull på samma gång. Jag kan inte längre minnas hur det känns att känna mig stilla, och vissa dagar när jag känner att jag aldrig kommer att undkomma det här tillståndet blir jag knuffad till tårar.
Men när jag är riktigt, riktigt nere... intalar jag mig själv att jag har en superkraft.
Min superkraft är att jag kan känna vinklingen av jordens rotation, och det är därför jag känner som jag gör. Det är fånigt, men ibland är det lite komisk lättnad som drar mig från förtvivlan. Självförmögen har jag lyckats sätta en ny kurs i min lärarkarriär. Jag undervisar på deltid och det räcker med dagar för mig att återhämta mig lite. Hur är det med dig? Har du listat ut din superkraft?
Tyvärr har jag också mdds. De diagnostisera jag inte några hästar. Jag går inte om igen en konst att se att jag inte kan hjälpa. Har en dörrbekräftelse som krävs om till Mert i Houten att gå, bara min KNO arts kent mdds inte, och hävdar att de klagar genom en angststornis komen. När jag läser mina kort var jag verkligen väldigt bra, och jag vet inte mer vad jag ska göra. Heb geen angststoornis, hade just ett gott leven voor het geschommel, en deinende känsla begon. Jag har även min familj som är säker på vad jag har gjort.
De KNO arts sade att jag ademhalingsövningar måste göra, han känner inte mdds. Efter 2 sekunder att läsa på Google sa han, det är inte det.
Jag är 37, en loop är inmiddels 8 månader med rond. De tecken: deinend, tydlig känsla, kraftig reaktion på att se vatten, i en pan roeren, in bad gaan, handen wassen. Det är hela dagen närvarande. Med autokörning känner jag mig bra, men jag måste stå vid ett stoppljus. Min balansorgan fungerar bra. Har en undersökning med vatten, en strepen haft. Det är vid mig själv skapat utan att resa. Från och med det ögonblick som det började till nu har jag ökat, medan jag alltid har en låg temperatur. De husarts dacht därför till ett virus, och sa att jag måste titta.
Om någon är en god KNO arts of neuroloog (i Gelderland i Utrecht) känner han väl till att han har reagerat och fått detta meddelande. Om du behöver en diagnos, annars behöver du inte behandla behandlingen :(.
Vi hoppas att du vill vara med MdDS vänner. Medlemmar är från hela världen och kan erbjuda det stöd du behöver.
Jag var säker på att badkaret var löst och svajade när man duschade. När jag gick runt undrade jag varför mina tofflor kändes så svampiga...är den ena foten kortare än den andra? det tog några dagar för mig att inse att det var jag som svajade. Kan fortfarande inte förstå varför det känns värst att duscha när man står i badkaret. Det har pågått de senaste 3 veckorna. Jag hoppas att det går över av sig själv.
Du är inte ensam! Det är inte klart förstått varför, men duschens stängda utrymme är besvärligt för många. Att röra vid väggarna kan hjälpa till med rumslig orientering. Många tycker att en duschpall, massagematta, handtag eller ett genomskinligt duschdraperi är till hjälp. Hitta fler tips om Hanteringstips sidan på denna webbplats.
Min startade efter en kryssning och kommer ibland tillbaka efter en lång biltur eller resa. Jag har lidit av MDDS i 5 år till och från. Jag gick till vestibulär terapi för att utesluta svindel och insåg att alla rörelser fick mig att må bättre. Jag svajar konstant och det blir värre under dagen. Jag ser ut som om jag är full och jag jobbar på en bar! Lika mycket som bilkörning hjälper, ju mer jag kör, desto värre blir mitt svajande efteråt. Så jag kör korta bilturer när jag behöver en paus. Jag har hittat sätt att hantera det i månader i taget, med sjukgymnastik på min nacke och vestibulär terapi med att gå på att fokusera på ett föremål. Jag har också problem med c4-c7-skivor och har hittat läkare som korrelerar det med MDD, tillsammans med ålder och kön. Mest kvinnor mellan 40-60 är drabbade. [sic] Jag är 51 och det började vid 46. Jag reser fortfarande och åker på kryssningar, men om det är länge måste jag göra terapin efter och det brukar gå över efter 4-6 veckor tills nästa gång det plötsligt händer. Jag känner också ett samband med att komma tillbaka när jag reser sjuk (kanske immunförsvaret) eller reser när jag dricker alkohol (kryssningsfartyg, helt klart! Men flygplan också!) det kan bara vara rörelsen, men det verkar bli värre. Jag är så tacksam för min terapeut som gick en 3 dagars kurs för att lära mig mer om det, efter min diagnos. Hon hade inte hört talas om det och ville lära sig hur hon kunde hjälpa mig bättre. Ju mer vi får ut det, desto bättre blir det för dem som lider odiagnostiserat!
Påståenden som "För det mesta kvinnor mellan 40-60 är drabbade" är baserade på ofullständiga data. Ett mer exakt uttalande är, "MdDS är rapporterade mest av kvinnor, vanligtvis i åldrarna 30-60." Ett patientregister (under uppbyggnad) syftar till att samla in statistiskt signifikant data för att svara på frågor om MdDS både longitudinellt och över hela MdDS-patientpopulationen. Det kommer att vara en global studie, öppen för alla som lider av MdDS. Prenumerera på den här bloggen eller vårt nyhetsbrev för att vara bland de första att veta när registret lanseras. Ange din e-postadress i registreringsformuläret nedan.
Jag var i den amerikanska flottan, och du har rätt. Det rapporteras främst av kvinnor i åldrarna 30-60. Men jag känner massor av män i alla åldrar som har haft det inklusive jag själv. Jag har haft detta på och av sedan jag var 45. När Dr Hain skrev om detta i en tidning för decennier sedan nämner han en partiskhet i sina data eftersom metoden för att extrahera data var en självrapportinskrivning från en publikation riktar sig till medelålders kvinnor, så det verkar naturligtvis som att detta bara påverkar medelålders kvinnor. Han verkar ha glömt det, men de runt omkring honom uppmuntrar också den felaktigheten i hans tänkande.
Vi har redan ett problem som män [skygga] från att träffa läkare eller överhuvudtaget söka medicinsk vård. Jag har sett män ramla ner från bryggor eller gå med en svammel i månader och insisterar på att inget är fel. Tuff it out mentalitet.
När du lägger till det till myten om att bara medelålders kvinnor eller kvinnor i klimakteriet får det eller att det är lite menstruation, kommer män att vara tio gånger mer motståndskraftiga mot att erkänna att de har denna sjukdom. Det finns läkare och läkare i marinen nu som inte kommer att diagnostisera ordentligt eftersom de tror att det är ett problem med en medelålders kvinna och de hånar dig för om du har detta måste du ha mens. De männen kommer aldrig att skriva in sig i patientregistret.
Registret kommer fortfarande att ha det här problemet. I handelsflottan har jag känt män som blev avskräckta av patientförespråkare i Storbritannien som skyllde på deras östrogennivåer utan bevis. De skulle aldrig skriva in i registret. Min fru kontaktade belgarna och de insisterade också på att det är ett problem med klimakteriet trots att de får fel medelålder för klimakteriet i sin tidning. Hon kontaktade också en forskare som jag tvekar att kalla forskare. Kvackaren insisterade på att det var omöjligt för män att få denna sjukdom. Hon skriver fortfarande sitt namn på MDDS-papper än i dag. Män som stöter på dessa grupper kommer att avskräckas från att delta i någon forskning. Jag har pratat med några.
Några av oss i marinen har någon form av ingenjörs- eller naturvetenskaplig bakgrund. Om vi tittar på litteraturen ser vi att när det gäller kön och hormoner stödjer siffrorna inte de slutsatser tidningarna drar. Det finns inget vi kan göra åt det. Sedan tittar vi på patientinlägg och kommentarer på sådana här ställen som skänker dessa tidningar godtrogenhet istället för att tvinga dem att förtjäna det, och det kommer till en enorm kostnad av att alienera patientpopulationer.
Jag är glad att du försöker rätta till det här.
Men tills dessa idéer kan korrigeras och fördomarna kan demonteras, kommer varje självrapporterande studie förmodligen att framkalla samma skeva resultat av att det är en medelålders menopausal kvinnasjukdom. Och cykeln kommer att fortsätta.
Du har helt rätt i den här frågan, John. Jag är så glad att se detta...skrivet av en man! Tack!!!
Jag är ledsen att du också har upplevt MdDS. Trots de utmaningar som du beskriver gällande mäns ovilja att vara en del av lösningen är Patientregistret precis vad vi behöver! Att samla in data som bättre återspeglar ALLA som påverkas. Snart kommer MdDS Foundation att genomföra en stor kampanj för att bättre utbilda alla om MdDS, forskningsdatainsamling/sekretess och vikten av att bidra med din individuella berättelse. Då borde bilden bli mer komplett.
Under tiden, tack för dina kommentarer. Jag ser fram emot dina fortsatta förslag som kommer att uppmuntra deltagande av män som har MdDS!
Linda McManus
PI MdDS patientregister
Det finns också många människor över de 35 som har fått, av några yngre människor i ett zwangerskap. Kanske har det med hormoner att göra?.
Hormonernas roll vid försämring/remission av MdDS-symtom är inte klarlagd. Forskning behövs.
Wordt de roll av hormonen vid de verergering/remission av MdDS-symptomen inte begrepen. Undersökning behövs.