MdDS Foundation är glada att kunna ge dig en utskrivbar och portabel skala för symtomsvårighetsgrad. Detta användarvänliga verktyg är utformat för att överbrygga kommunikationsklyftan mellan patienter och läkare, vilket ger en tydligare förståelse för de varierande svårighetsgraderna som individer med MdDS upplever.
Hur fungerar skalan?
Det är anmärkningsvärt enkeltDu kommer att mäta dina MdDS-symtom – varseblivning av rörelse i frånvaro av faktisk rörelse – på en skala från 0 (Ingen) till 10 (Mycket allvarlig).
- At 1, symtom är knappt märkbara. Du kanske känner en liten rörelsekänsla men det stör inte din dag.
- At 5, kan den upplevda rörelsen störa dagliga aktiviteter.
- At 10, symtom är outhärdliga och påverkar allvarligt livskvaliteten.
Det är möjligt att du en dag är på nivå 5 och en annan dag på nivå 3. Eller till och med upplever nivå 3 och 5 inom en och samma dag. Men för spårningsändamål bör du välja en nivå, beroende på vilken som dominerade dagen. Och ja, det 0 och eftergift är möjlig! Patienter med noll upplevd rörelse, ihållande i minst sex månader, anses vara i remission.
Varför symtomspårning hjälper dig
Många människor med MdDS känner sig isolerade eller missförstådda. Men verktyg som den här svårighetsgraden kan ge dig kraft. Genom att konsekvent spåra dina symtom kan du:
- Identifiera mönster: Är dina symtom värre vid vissa tider på dagen eller efter särskilda aktiviteter?
- Övervaka förändringar: Se hur behandlingar eller livsstilsjusteringar påverkar dina symtom över tid.
- Kommunicera effektivtDela tydlig, mätbar information med din läkare eller terapeut.
I slutändan kan konsekvent symptomövervakning avslöja en väg mot bättre MdDS-hantering. Denna skala är främst utformad för att hjälpa dig mäta MdDS – känslan av rörelse – och kvantifiera den med siffror från 0-10. Symtomen på MdDS inkluderar endast känslan/känslorna av gungning, guppande, svajande eller gravitationsdragning. Men du kan också använda skalan för att beskriva intensiteten av associerad symtom, såsom obalans, trötthet eller tankesvårigheter, vilka kan variera från milda till svåra. Att dela dina resultat med din vårdgivare kan hjälpa dem att bättre förstå variationen i dina symtom och deras inverkan på ditt dagliga liv. Och att dela med sig kan hjälpa andra att förstå att det kan vara en annan utmaning att leva med MdDS varje dag.
Utöver individuella fördelar hjälper symtomspårning också forskning. MdDS-stiftelsen är dedikerad till att främja forskning och hitta behandlingar. För detta ändamål kommer du att kunna rapportera dina nivånummer i MdDS-patientregistret när det lanseras. Oavsett om du använder telefonens Notes-app eller en enkel anteckningsbok för att föra en logg-Håll det enkelt! Studien behöver ditt genomsnittliga värde för den senaste månaden, så snälla—Känn dina siffror så att du kan visa dina siffror!
Redo att komma igång? 🙂
🖨️ Ladda ner din kopia: Högerklicka, ctrl+klicka eller tryck länge på skalan ovan.
📬 Vill du ha en våg via post? Få ett gratis, professionellt tryckt bokmärke/plånbokskort med skalan på ena sidan och pedagogiska fakta om MdDS på den andra. Ha en i plånboken och öka medvetenheten vart du än går! Helt enkelt fyll i detta formulär att ange din postadress. Skynda! Leveranserna är begränsade.
Mätning av saker som balans och yrsel 🕒 1 minuts läsning
Kanske har du en stapplande gång, eller så är du mentalt utmattad. Kanske gillade du den gamla skalan bättre eftersom den beskrev saker som hur golvet verkar röra sig, eller hur rutinuppgifter kan bli svåra att slutföra. Vi förstår dig och varför just de beskrivningarna var meningsfulla för dig.Kraften i den här nya skalan ligger dock i dess förmåga att kvantifiera svårighetsgraden av dina rörelsesensationer – utan att använda språk som kanske inte gäller alla och skulle kunna begränsa dess användbarhet.
Den nya svårighetsgradsskalan: Varför den är mer effektiv
Den nya skalan gör det möjligt för vårdpersonal att fokusera specifikt på MdDS – uppfattningen av rörelse – åtskilt från associerade effekter som balans, yrsel, trötthet och övergripande livskvalitet. Forskare studerar dessa effekter separat, eftersom domäner, så att de bättre kan förstå MdDS och dess fulla inverkan på ditt liv. Genom att fokusera på det som är viktigast inom varje domän kan de bättre förstå MdDS, och i slutändan kan de skräddarsy behandlingar till patienter.
Var så säker, MdDS-patientregistret som för närvarande är under uppbyggnad är utformat för att fånga din fullständiga MdDS-upplevelse inom olika domäner. Denna tydliga och universellt tillämpliga skala kommer att vara ett viktigt verktyg som gör det möjligt för dig att förse forskare med den exakta information de behöver för att främja förståelse och behandling.
Kära läsare – Det är viktigt att inse att den nya skalan är utformad för att kvantifiera svårighetsgrad, inte för att beskriva symtom. Det var viktigt att göra denna distinktion tydlig när den nya skalan utformades, så att den en dag kan bli ett validerat verktyg.
Inom forskning är ett validerat verktyg ett mätinstrument, som en undersökning eller ett frågeformulär, som har testats noggrant för att säkerställa att det mäter exakt vad det är avsett att mäta och ger tillförlitliga resultat. Det betyder att verktyget har visat empiriska bevis för sin validitet och tillförlitlighet, ofta genom rigorösa tester och analyser. Att använda validerade verktyg bidrar till att säkerställa kvaliteten och trovärdigheten hos forskningsresultaten.
Vi hoppas att du finner den här informationen användbar och att den gör det möjligt för dig att använda den nya skalan effektivt som deltagare i MdDS-patientregistret.