Hej, jag heter Lynn. Jag delar med mig av min berättelse i hopp om att hjälpa andra och låta dem veta…
Du är inte ensam.
Det finns HOPP! Efter att ha besökt flera specialister, provat olika mediciner och genomgått sjukgymnastik i 3 månader, utan förbättring eller tydligt svar, snubblade jag över MdDS webbplats 2015 medan jag undersökte ihållande åksjuka. Webbplatsen gav mig hopp, lindring och svar.
Det är svårt att hitta läkare som är villiga att lära sig om detta sällsynta syndrom.
De flesta får en att känna att de inte tror en eller att de tror att man är galen. Jag måste ta ett förebyggande recept för att resa hela livet. Mina triggers inkluderar flygning, båtliv, hissar, bryggor och att man åker av plan. Symtomen får en att känna sig och se berusad ut, trots att man inte är det. Den dystra depressionen var värst. Bara att ligga ner eller köra bil lindrar symtomen för mig.
Mina symtom avtog efter 3 månader.
Tyvärr har jag triggers som får symtomen att komma tillbaka, lindrigt jämfört med det ursprungliga. Känner mig lyckligt lottad att jag inte har symtom dagligen!
Jag uppmuntrar dig att förespråka din egen sak. Hitta en läkare som är välutbildad om MdDS och kan erbjuda behandlingsalternativ. Ge aldrig upp! ~Lynn F.
ANVÄND DESSA RESURSER FÖR ATT UTBILDNA LÄKARE
MdDS Foundation Mission inkluderar att utbilda vårdpersonal och göra det möjligt för dig att göra detsamma. Dra nytta av dessa professionellt utformade verktyg för självförtroendearbete:
Broschyr: utformad för nydiagnostiserade patienter
MdDS kunskapskort: snabbreferenskort, utformat för upptagen sjukvårdspersonal
MdDS-symtoms svårighetsgradsskala:
Se till att informera dem om hur den förändrade svårighetsgraden påverkar ditt dagliga liv.
Din berättelse är så fängslande och innerlig för alla som bär manteln som MdDS-krigare. Tack för att du delar med dig av och uppmuntrar det hopp som behövs för att leva med och hantera denna sällsynta sjukdom.