Har du använt din ny skala för att mäta och övervaka din MdDS? Den nya skalan kvantifierar symtomens svårighetsgrad från 0 till 10 och förenklar verkligen spårning av MdDS-symtom. Den antas för att säkerställa korrekt och konsekvent symtomrapportering över hela världen, och vi uppmuntrar dig att använda din regelbundet. Rutinmässig spårning handlar inte bara om att registrera siffror.
Det handlar om att samla in den data du behöver…
att avslöja mönster du aldrig lagt märke till tidigare. Att göra korrelationer kan göra det möjligt för dig att justera dina ledningstaktik och ta kontroll över dina MdDS. Och kanske till och med uppnå eftergiftNu undrar du säkert…
För att bättre förstå din resa med MdDS är det viktigt att definiera nyckeltermer, såsom remission, episod och domän.
MdDS-stiftelsen har åtagit sig att utöka MdDS kunskapsbas med standardiserad information som ger tydlighet och konsekvens, och banar väg för en mer informerad och stärkt MdDS-gemenskap. Så vi konsulterade hälsoexperter och medborgarforskare för att fastställa definitioner för MdDS. En viktig grund att etablera är att det definierande symptomet på MdDS är uppfattning av rörelse i frånvaro av faktisk rörelse. Du kan uppleva saker som obalans, trötthet, kognitiv försämring etc. – men dessa effekter är inte symtom på MdDS. Vi kommer att prata om dessa domäner lite senare. Det som är viktigt nu är att förstå att kärnsymtomen på MdDS är gungande, guppar, svängande och dragningskraft.
Nu ska vi prata om remission.
MdDS-symtom kan komma och gå, och vissa personer upplever det i månader eller till och med år. utan några symtom på upplevd rörelseDessa symptomfria perioder kallas remissioner. Du kan fortfarande uppleva associerad symtom som obalans eller en känsla av instabil mark. Men MdDS-associerad symtom bör inte beaktas när du fastställer din remissionsstatus. Med andra ord, att uppleva yrsel, obalans, trötthet ... någon av vanligt förekommande symtom—räknas inte mot remissionstatus—så länge som kärnsymptomen gungning, guppande, svajande och gravitationspåverkan är frånvarande.
Allt eftersom du närmar dig remission kommer du generellt att uppleva en minskning av symtomens svårighetsgrad, med symtomfria intervaller som blir mer frekventa och varar längre. Även om dessa korta pauser från symtom kan vara uppmuntrande, betyder de ännu inte remission. En period på sex (6) hela månader utan symtom – och utan användning av medicin för att hantera den upplevda rörelsen – krävs för att bekräfta remission. När remission har uppnåtts, remission kan vara obegränsad, vilket ger varaktig lindring från MdDS. Men om symtomen återkommer, vilket indikerar ett återfall, är det viktigt att börja följa svårighetsgraden igen och behandla det som början på en ny episod.
MdDS-symtom kan komma och gå.
Nära relaterat till remission är konceptet med en 'episod.' Även om MdDS anses vara kroniskt, kan en person med syndromet ha perioder av aktiva symtom följt av en symptomfri period av remission, bara för att bli symtomfri igen. För att spåra symtom, Slutet på en episod definieras som början på en 6-månaders symptomfri period—vilket du inte vet förrän det har gått sex månader. Komplicerat, vi vet!
Konsekvens är nyckeln 🗝️ Övervaka regelbundet
Med tanke på den nyanserade karaktären hos remission och episoder blir det särskilt viktigt att du mäter och övervakar dina symtom regelbundet.
Att använda denna proaktiva strategi – att övervaka dina symtom med den nya skalan – är ett kraftfullt verktyg för att hantera din MdDS. Oavsett om du använder telefonens Anteckningar-app eller en enkel anteckningsbok för att föra en logg-Håll det enkelt! Att hålla koll på och notera fluktuationer kan hjälpa dig att lista ut vad som gör saker bättre eller sämre. Och kanske till och med leda till ett långt uppehåll från symtom – och till och med remission! Så, skriv ut vågen och börja spåra – du klarar det!
Högerklicka, ctrl+klicka eller tryck länge för att ladda ner. För att begära en tryckt kopia av vågen per post, fyll i detta formulär.
Att leva med MdDS kan påverka alla aspekter av ditt liv, från hur du rör dig till hur du känner dig känslomässigt. Men visste du att forskare studerar effekter och konsekvenser separat, liksom domänerDomäner inkluderar saker som balans, yrsel och livskvalitet. Detta gör det möjligt för dem att fokusera på det som är viktigast och utveckla lösningar skräddarsydda för specifika utmaningar. När du spårar din svårighetsgrad är det viktigt att du också övervakar domänområdena separat.
Haha, okej, så det här med rutinmässig spårning låter mindre kul och mer som vetenskaplig forskning, men hallå, om det hjälper mig att hitta remission (dvs. att aldrig behöva känna mig som om jag är på en båt igen), så är jag med! Att definiera remission som sex *fulla* månader är som att vänta på jultomten – man vet aldrig när han kommer, men man hoppas verkligen att han gör det! Och lycka till med att spåra de där episoderna – låter som en gissningslek fram till juni! Ändå måste man älska att MdDS Foundation försöker skapa klarhet. Jag tar den där vågen, skriver ut den och kanske börjar spåra mina symtom innan jag ens känner av dem, bara för säkerhets skull. Det handlar om att vara proaktiv, eller hur? Sätt igång med datainsamlingen!
Aldrig i remission. Fuktighet ger symtom från 10 till 900.
11 år av helvete. Jag undrar varför AI inte kan lista ut det här.
Vi känner med dig, Rowyn, och vi hoppas att du snart får lite lindring.
När det gäller AI finns det helt enkelt inte tillräckligt med data för att kunna ge riktiga svar. Utan stora mängder data att analysera saknar AI förmågan att identifiera mönster, göra förutsägelser eller erbjuda lösningar.
Vi behöver alla övervaka och identifiera våra egna mönster och samla in vår egen data. MdDS Foundation hoppas kunna samla in den informationen snart. Om det finns tillräckligt för analys kommer vi att dela den informationen. Du kan läsa mer om detta initiativ här: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/