vår blogg

Liksom så många av er har även jag fått höra av läkare att det inte finns något botemedel mot MdDS. ”Man måste bara lära sig att leva med det!” Men hur gör man det?

När jag skrev min första berättelse 2015, för att ge människor HOPP om att leva med detta fruktansvärda bisarra syndrom, MdDS, var jag i fullständig remission och, trodde jag, botad! Jag kände att min första berättelse var klar. Men jag är tillbaka igen för att berätta resten. Spoiler alert: det handlar fortfarande om HOPP och försoning!

Mickies resa från Mal de Debarquement-syndrom till landstigning OCH TILLBAKA IGEN!

I min första berättelse, Resan från Mal de Debarquements syndrom till landstigningJag vill ge Dr. Gaye Cronin och Dr. Mingjia Dai, PhD, äran för min remission. För att skydda min remission följde jag mycket noggrant varje direktiv som dessa läkare gav mig. Aldrig en enda gång klev jag ombord på en båt, trots att jag hade en. Mina föräldrar hade ett hus vid sjön, och jag åkte vattenskidor vid fem års ålder. Jag satte aldrig min fot på ett löpband trots att det var så jag tränade tidigare. Jag gav bort mitt löpband när Dr. Dai varnade mig för att det kunde ta mig ur remission. Kryssningar var mina och min mans favoritresor, och vi planerade att tillbringa vår pension med att kryssa, det vill säga fram till vår femte kryssning, som orsakade min MdDS. Aldrig kommer jag att kryssa igen och ta risken att möta detta monster av MdDS igen.

Och även om jag känner mig normal när jag åker bil, så kör jag inte. Jag kan inte. Att bara stanna vid ett rött ljus får mig att förlora min uppfattningsförmåga och den plötsliga yrseln från ett skadat inneröra gör det omöjligt att köra bil. Dr. Dai sa alltid till mig: "Yrsel och vertigo är inte MdDS." Tester visade att jag har ett skadat högra inneröra som man tror har orsakats av en allvarlig bihåleinflammation. Det var min första bihåleinflammation. Jag tror att det kom på grund av stress den veckan min son fick order om att skickas till Afghanistan om 9 dagar. Hans fru fick reda på dagen innan att hon väntade deras andra barn, det första bara två år gammalt. Jag hanterade den inneröraskadorna medan jag njöt av min hårt förvärvade frihet från MdDS. Men den friden krossades oväntat.

Efter en fantastisk 2½ års remission, var det en enda incident som fick mig att ta mig ur remissionen.

Mer än två år i remission, och Dr. Gaye fortsatte att vara mitt "skyddsnät, min livräddare", och tog hand om mitt vestibulära system. Under ett av våra möten råkade jag i förbigående nämna att jag hade en rutinmässig koloskopi inplanerad. Hon blev omedelbart orolig. Hon och några av hennes kollegor hade upptäckt att några av deras patienter som var i remission från MdDS, som också hade ett annat vestibulärt problem (precis som jag, mitt skadade inneröra), hade gått ur remission när de fick Propofol. Det hade inte undersökts, men de hade sett det hända alltför många av deras patienter. Dr. Gaye skrev omedelbart ner att jag inte kunde få Propofol och att jag behövde medveten sedering på grund av att jag var i remission från MdDS.

Jag gav min primärvårdsläkare, som ordnade koloskopin, en kopia av Dr. Gayes dokumentation. Eftersom min primärvårdsläkare hade varit med mig i flera år, före och under MdDS, visste hon hur allvarligt jag hade gått igenom. Hon bokade in en konsultation mellan mig och gastroenterologen (mag-tarmläkaren) för att förklara varför jag inte kunde få Propofol. Hon sa att om mag-tarmläkaren inte gick med på det skulle jag springa iväg så skulle hon hitta någon annan åt mig. Eftersom jag kände mag-tarmläkaren väl förväntade sig min primärvårdsläkare inte att de skulle vara oense.

Konsultationen med mag-tarmläkaren gick bra, tyckte jag. Jag gav dem pappret där det stod att jag inte kunde få Propofol och att jag behövde en medveten sövande medicin. De gick med på det och lovade mig att se till att ingen skulle ge mig Propofol. Eftersom det var lovat av mag-tarmläkaren, en kollega till min husläkare, aldrig Ifrågasatte jag eller min läkare hennes beslut? Ändå, på dagen för ingreppet, meddelade min man förberedelsepersonalen: ”Alla vet att hon inte kan få Propofol? Och hon ska få en medveten sedering eftersom hon är i remission från Mal de Debarquements syndrom.”

När jag vaknade från koloskopin, med vetskapen om att jag inte skulle sövas och att min man inte var i rummet som förväntat, blev jag orolig. Sedan insåg jag att jag hade en fruktansvärd huvudvärk, dubbelseende, hjärndimma och högt blodtryck. Min man kom in och blev omedelbart larmad. Jag bad sjuksköterskan skriva ner den anestesi jag fick. Hon sa: "Jag är inte säker på hur man stavar det. Googla Michael Jackson. Det är det han dog av." Mitt hjärta sjönk. Propofol. Hur kunde detta ha hänt med alla försiktighetsåtgärder vi vidtog??? FÖRÖDELIGELSE kunde inte beskriva vad jag kände. Men jag var inte redo att ge upp. Jag kontaktade omedelbart mitt ursprungliga team för att starta kampen om från början.

Behåll tron. Ge aldrig upp HOPPET!

Dr. Dai och jag hade nära kontakt, men han berättade aldrig för mig att han höll på att dö av cancer. Jag vet att han inte ville att jag skulle ge upp mitt hopp. Några veckor innan han gick bort kontaktade Dr. Dai mig för att höra hur jag mådde. Jag kände inte till hans diagnos. Om jag hade gjort det skulle jag ha sagt att jag mådde mycket bättre, för jag vet hur hårt han hade kämpat för att hitta ett botemedel mot MdDS. Han tog min förlust av remission lika hårt som jag hade gjort. Hans sista ord till mig var: "Mickie, behåll tron. Ge aldrig upp HOPPET!" Jag kunde inte gå utan käpp, men jag svarade: "Det kommer jag aldrig att göra. Jag kan inte tänka mig att leva så här resten av mitt liv." När jag fick veta att Dr. Dai hade gått bort kände jag mig som om jag hade förlorat en nära vän. En vän som jag hade lovat ett löfte till.

Om jag fick remission en gång, så skulle jag väl kunna det igen???

I sorgen över Dr. Dai var jag fortfarande tvungen att hitta svar. Jag hittade en ny neurolog och efter tester visade en magnetkameraundersökning att jag hade drabbats av en stroke under koloskopin i hjärnstammen. Min neuro-oftalmolog gav mig prismor och sedan ett "piratplåster" för dubbelseendet. När ingetdera fungerade sa han att det inte fanns något han kunde göra för att hjälpa mig. Men Dr. Gaye undersökte saker för att hjälpa mig. Hon vände inte på stenen förrän hon hittade glasögon med perifera sidor som verkligen hjälper dubbelseendet. När det skulle ta sex månader att få en tid hos en migränspecialist i Nashville, hittade Dr. Gaye en migränspecialist i Atlanta åt mig. den månadenStroken orsakade också kroniskt regionalt smärtsyndrom (CRPS), vilket har tagit hårt på min hälsa. Trots dessa nya utmaningar fortsatte jag med det enda jag visste kunde hjälpa: rörelse.

Min balans förbättras genom en rutin att ständigt göra vestibulära övningar.

Jag tvivlar inte på att kontinuerlig vestibulär terapi ledde till min remission båda gångerna. När jag kom till berget Sinai första gången hade Dr. Gaye redan exponerat mig för allt Dr. Dai brukade göra. Hon hade till och med redan Rand-appen på min telefon. Dr. Gaye, min man och jag kom till och med på en improviserad kammare gjord med frigolitpaneler tejpade ihop, och en projektor för att projicera ränderna. Även om Dr. Dais forskning var mer exakt och i större skala, finansierad av ett forskningsbidrag, vet jag att Dr. Gayes vestibulära terapi förberedde mig för dessa behandlingar 2014.

År 2024, efter 47 år av att ha ägnat sig åt fler än 35 000 patienter som lider av vestibulär förlamning, ansiktsförlamning och balansstörningar, och 10 år av att förse mig med de övningar och verktyg jag behövde, gick hon i pension.

Vestibulär terapi tar tid och uthållighet, men jag är ett exempel på att den ger mig remission, inte en gång, utan två gånger!

Ja, min man körde mig 4-5 timmar enkel väg, en gång i månaden i 10 år, för terapi. Och ja, yrseln, nystagmusen och dubbelseendet från det skadade innerörat och stroken finns fortfarande kvar. Men MdDS-monstret är borta!”Med kontinuerliga vestibulära övningar och manövrer, steg för steg, år efter år, fann jag lindring från gungandet, svajandet, guppandet, studsmattagången, gravitationskraften och knuffarna. Andra symtom försvann gradvis. Jag har varit i remission igen i några år nu, och jag är ett bevis på att med engagemang och rätt team behöver man inte ”leva med det”. Du kan hitta fast mark igenGe aldrig upp hoppet!

Behåll tron,
Mickie M. Agee

LÄSARE: Vänligen lämna en 5-stjärnig recension på Bra ideella organisationer webbplatsen före deadline 31/12 2025, annars förlorar vi vårt toppbetyg! Hjälp andra att få veta om den här webbplatsen, MdDS Friends stödgrupp, Och andra medel som du har funnit hjälpsam.