MdDS har gjort vågor på sistone. Med nya funktioner i Good Housekeeping, The Independentoch UNILAD, världen börjar äntligen lyssna. Men i takt med att rampljuset växer, ökar även behovet av noggrannhet.
Ställa in posten rak
MdDS Foundation kontaktade författarna och redaktörerna till de senaste artiklarna för att korrigera två av de vanligaste myterna:
Myt 1: Det är bara "sjöben".
- Verkligheten: Vanliga "sjöben" bleknar vanligtvis inom 48 timmar. MdDS är ihållande, med symtom som varar i minst 30 dagar.
Myt 2: Det är ett problem med innerörat.
- Verkligheten: Att flytta öronkristaller (som Epley-manövern) hjälper inte. MdDS är en neurologisk (hjärn) sjukdom, inte ett öronproblem.
Att korrigera just dessa två missuppfattningar minskar feldiagnoser och hjälper patienter att undvika ineffektiva behandlingar. MdDS-gemenskapen anslöt sig genom att uttala sig om Facebook—för att lyfta fram verkliga erfarenheter —och media hörde dig! Tryck på länkarna ovan för att läsa de uppdaterade artiklarna. Missuppfattningar korrigerade. ✅ ✅ Redo att gå vidare?
Agera: Berätta din historia
För att hedra Dagen för sällsynta sjukdomar (28 februari), uppmanar vi dig att kontakta dina lokala medier. Oavsett om det är en tidning, radiostation eller ett hälsosegment på TV, letar de alltid efter betydelsefulla mänskliga berättelser.
Så här börjar du:
-
Identifiera din kontakt: Leta efter hälso- eller reseredaktörer på dina lokala utskick.
-
Markera gemenskapen: Nämn att tusentals av oss stöder varandra och att MdDS Foundation aktivt finansierar forskning.
-
Nämn registret: Dela det där med en ny MdDS patientregister lanseras snart för att bidra till forskning mot ett botemedel.
-
Spara datumet: Informera dem om det Juni är MdDS-medvetenhetsmånaden.
Det är din historia att berättaGenom att säga ifrån förvandlar du personlig erfarenhet till allmän medvetenhet.
Mall: Presentera din berättelse för lokala medier
Kopiera och klistra in texten nedan. Fyll i informationen inom hakparentes för att anpassa ditt meddelande.
Ämne: Lokal berättelse: Att leva med MdDS, den sällsynta neurologiska "rörelse"-störningen
Bäste [Redaktörens/producentens namn],
Som vi känner igen Dagen för sällsynta sjukdomar den 28 februariJag vill gärna dela med mig av en unik hälsohistoria från vårt lokalsamhälle.
Jag bor med Mal de Débarquement syndrom (MdDS), en sällsynt neurologisk sjukdom som känns som att vara till sjöss hela tiden. Till skillnad från vanliga "sjöben" som försvinner inom en dag eller två, har mina symtom varat i [Månader/År].
Trots att det är ett hjärnbaserat tillstånd, diagnostiseras MdDS ofta felaktigt som ett problem i innerörat. Detta leder till att många i vår gemenskap uppsöker fel typ av läkare och provar ineffektiva behandlingar. Jag vill dela med mig av min resa för att hjälpa andra i [Din stad/ort] hitta rätt vård snabbare och för att lyfta fram MdDS patientregister byggs för närvarande som en naturhistorisk forskningsstudie.
Med MdDS Awareness Month i juni skulle jag gärna få möjligheten att intervjua [Uttagsställets namn] att diskutera verkligheten av att leva med denna osynliga funktionsnedsättning.
Tack för din tid och för att du hjälper mig att ge en röst till de tusentals av oss som navigerar i denna situation.
Med vänliga hälsningar,
[Ditt namn] [Ditt telefonnummer] mddsfoundation.org
Behöver du mer inspiration? Titta och lyssna!
utforska vår Soundcloud och Youtube kanaler. Hitta intervjuer med stora tidningar och tidskrifter på Media sida.
Min vackra man fick en massiv yrselattack i augusti 2024 och ungefär två veckor senare.
Han fick MdDS riktigt dåligt och det har aldrig försvunnit, han har alltid en gungande/svajande/boppande känsla och en
Tryckhuvudvärksband runt huvudet.
(Inte från en kryssning)
Han har också svår tinnitus och hyperakusis till det mest allvarliga/extremt,
Han har haft det här i ungefär 40 år nu,
Så att få läkare gör hans liv till ett helvete,
Så svårt att se sin älskade gå igenom allt detta,
Men han är den mest kärleksfulla och omtänksamma mannen
Vi behöver definitivt fler politiker för att få läkare att få pengar till forskning.
Tack för att du delar med dig av din berättelse och för att du är en så hängiven förespråkare för din man. Påverkan tar sig många uttryck och är ofta vårt starkaste verktyg för förändring. Eftersom du nämnde behovet av politisk uppmärksamhet, här är några sätt att engagera sig:
"Veckan för sällsynta sjukdomar på Capitol Hill” är ett kraftfullt sätt att dela din mans historia. Träffa lagstiftare, inklusive dina kongressledamöter, för att driva på för forskningsfinansiering. Besök EveryLife Foundation att lära sig mer.
Kongressens uppsökande verksamhetDu behöver inte vänta på ett formellt evenemang; du kan kontakta din lokala representants kontor när som helst för att dela med sig av hur detta tillstånd påverkar era liv.
Tack för att du är med oss i detta viktiga arbete för att föra MdDS i framkant.
Kan du snälla arbeta för att etablera en genetisk kodning för oss med familjär/ärftlig MdDS och överväga att det kan finnas en polygenetisk rot för några av oss.
Tack för din omtänksamma fråga. MdDS-stiftelsen uppmuntrar och stöder. forskning i de underliggande mekanismerna för MdDS. Vår strategi är fortfarande inriktad på evidensbaserad forskning och patientstöd, för att begränsa fokus. Så här rör vi oss mot den "helhetssyn" som du beskrev:
• MdDS patientregisterDenna naturhistoriska studie är specifikt utformad för att samla in omfattande data, inklusive en dedikerad enkät om släktforskning. För att säkerställa enkel användning har den enkla 🔘-radioknappar och ☑️-kryssrutor; du kommer inte att bli ombedd att komma ihåg exakta datum eller varje detalj.
• DatainsamlingGenom att samla in denna information strävar vi efter att förse forskare med nödvändig data för att identifiera mönster – inklusive möjligheten till en polygenetisk rot.
• Vetenskapligt stödMedan stiftelsen fokuserar på kliniska och translationella studier, utformas registret för att samla in de viktiga data som behövs för att avslöja samband och mönster som vi inte har kunnat se tidigare.
När registret snart öppnar för registrering kommer deltagande från individer och deras familjemedlemmar att vara avgörande för att bygga upp denna viktiga datauppsättning.
Evidensbaserad forskning har hittills visat att MdDS är en central vestibulär (neurologisk) sjukdom. Forskare har inte funnit några vetenskapliga bevis för inflammation, nervdysfunktion, CSF-läckage eller någon annan strukturell eller funktionell orsak till MdDS.
För att förstå grundorsaken till MdDS måste vi Öka medvetenheten till öka intresset som leder till mer vetenskaplig forskningAnvänd den medföljande mallen!