MdDS Sound Bite: Lyssna på en sammanfattning av den här artikeln!
Din resa med Mal de Débarquements syndrom är en viktig pusselbit.
MdDS-patientregistret är en forskningsstudie, och det är kommer i sommar! Vi har utvecklat detta i samarbete med National Organization for Rare Disorders (NORD) och utformat deltagandet för att det ska vara så enkelt som möjligt – så att vi kan ge kliniker och branschpartners data som kan låsa upp MdDS mysterier.
Enkelt och tillgängligt
Vi förstår att det kan kännas överväldigande att leva med MdDS att komplexa uppgifter känns. Därför kommer MdDS-patientregistret att använda enkla undersökningar med 🔘 radioknappar och ☑ kryssrutor—ingen maskinskrivning eller längre skrivning krävs.
Ingen perfektion krävs: Oroa dig inte om du inte kan komma ihåg exakta datum eller alla detaljer. Registret är utformat för att fånga upp det du do vet. Du kan spara dina framsteg och komma tillbaka senare med svar. Eller helt enkelt ge din bästa uppskattning – ditt bidrag kommer fortfarande att vara otroligt värdefullt. Du kan fritt stoppa och starta om när det passar dig.
Dina data kan driva upptäckt
MdDS-registret, som utvecklats med ledning av två expertrådgivande nämnder, kommer att använda en serie undersökningar för att få en fullständig bild av din upplevelse. Genom att genomföra dem kan du förse forskare med de specifika uppgifter de behöver för att utforska potentiella behandlingar:
- BaslinjenMdDS-statusklustret av undersökningar för att fastställa din kärnupplevelse.
- Den övergripande bildenKorta frågeformulär såsom diagnos, behandlingar och familjehistoria.
- InverkanForskare vill också veta saker som gör din MdDS bättre eller sämre samt om din balans och yrsel och livskvalitet.
En historisk förstagångDetta kommer att vara det första registret som samlar in MdDS-specifika longitudinella data (data spårad över tid).
Varför longitudinella data? Genom att regelbundet göra om undersökningar kan du hjälpa forskare att se den "naturliga historien" för MdDS – hur den fortskrider och hur symtomen förändras över tid. Istället för att bara ta en ögonblicksbild, låter longitudinella data forskare identifiera trender, banor och orsak-verkan-samband.
Individuella patientdata, som samlas in upprepade gånger, är precis vad forskare ber om! Dina data i kombination med data som samlats in från andra i MdDS-communityn kommer att göra det möjligt för oss att upptäcka mönster, förbättra behandlingar och etablera bättre vårdstandarder.
Vi lovar dig, det är enkelt! Du behöver inte skriva något – tryck eller klicka bara för att välja de svar som bäst passar din resa. Registret kommer till och med att påminna dig när det är dags att göra om en undersökning, eller att slutföra en som du sparat för att slutföra senare.
Varför gå med i registret?
- Community Insights: Se den "hela bilden" (t.ex..., hur många andra delar dina specifika symtom).
- Kliniska prövningsmeddelanden: Var bland de första att få veta om nya forskningsmöjligheter.
- Bättre vård: Dina data kan hjälpa till att sätta nya standarder för hur läkare behandlar MdDS.
Har du någonsin undrat hur många andra som delar din resa? MdDS-registret kommer inte att vara en "enkelriktad" gata för data; det kommer att ge visuell feedback. Du kommer att kunna se realtidsgrafer som visar den kombinerade datan från de som svarade på samma frågor. Ju fler som bidrar med data, desto snabbare och bättre blir resultaten!
Vill du vara redo för registret NU?
Nyligen Känn ditt nummer för månaden! Så här gör du:
- ladda ner Symptom Svårighetsskala.
- Spåra dina dagliga eller veckovisa siffror med vår nya Symptomspårningslogg.
Även om de fullständiga undersökningarna inte är helt klara kan du få ett försprång genom att använda våra Symptom Svårighetsskala för att veta ditt nummer. Använd sedan vår nya Symptomspårningslogg, din telefons anteckningar eller en enkel anteckningsbok för att föra logg – håll det enkelt! Ditt månatliga medelvärde är allt som behövs. Att spåra dina symtom nu säkerställer att du har viktiga data som behövs för att driva ny forskning i det ögonblick som MdDS-patientregistret öppnas.
Kom ihåg att deltagande i MdDS patientregister helt enkelt är ett av de mest betydelsefulla och betydelsefulla bidragen du kan göra i arbetet med att utveckla behandlingar och botemedel. Ju fler som går med så snart det lanseras, och ju fler som åtar sig att bidra med data, desto snabbare och bättre kommer vi att kunna dela meningsfull data.
Vi strävar efter att snart meddela lanseringen av MdDS-patientregistret via e-nyhetsbrev! Ange din e-postadress och klicka Meddela mig att prenumerera.
Tack, och det är helt logiskt att skydda deltagarnas integritet i register, vilket har varit mycket problematiskt för personer med extremt sällsynta tillstånd som occipitalbenssyndrom. Jag tvivlar på att min syster med MdDS kommer att vilja delta i registret, så jag undrar om jag kan ge henne uppgifter med hennes samtycke.
Registreringsplattformen tillåter visserligen att ett konto hanterar flera deltagare, men det finns viktiga riktlinjer gällande samtycke:
* Om hon är en duglig vuxenHon måste skapa ett eget konto för att personligen kunna underteckna samtyckesblanketten. Du kan självklart agera som hennes "skrivare" för att hjälpa till med skrivandet och navigeringen om hennes symtom gör skärmtid svår.
* Om du är hennes juridiskt behöriga ombud (LAR): Om hon inte lagligt kan samtycka för sig själv och du har vårdnadshavare kan du lägga till henne som deltagare under ditt konto och genomföra undersökningar för hennes räkning.
The Bottom LineFör att säkerställa att hennes data är giltiga för forskning måste hon vara den som ger sitt samtycke om hon har laglig rätt att göra det.
Om tanken på registret känns överväldigande, låt henne veta att hon kan slutföra undersökningarna i sin egen takt. Systemet sparar framstegen så att hon bara kan göra några minuter åt gången, när hon känner för det.
Redo att bli registerklar?
En viktig del av att driva forskning är att förse kliniker med tydliga och korrekta data. Du kan börja förbereda dig redan nu genom att använda MdDS Symptom Severity Scale för att "känna till dina siffror". Att spåra dina symtom nu innebär att du har ett månatligt medelvärde redo att rapportera i det ögonblick studien öppnar. Låt oss förvandla våra levda erfarenheter till de evidensbaserade data som forskare ber om!
Ditt mål för den här månaden: Känn dina siffror:
1. Ladda ner Symptom Svårighetsskala.
2. Spåra dina dagliga eller veckovisa siffror.
3. Ha ditt månatliga medelvärde klart inför vår sommarlansering.
Har någon redan börjat hålla koll på sina "siffror"? Vilket är ditt favorit sätt att hålla sig konsekvent?
Det här är fantastiska nyheter!
Vi är glada att du ser fram emot det! För att förbereda dig för lanseringen av MdDS-registret rekommenderar vi att du använder vår nya Symptom Severity Scale för att "känna till dina siffror". Genom att spåra dina symtom nu har du ett tydligt månatligt medelvärde redo att rapportera när registret öppnas. Ladda ner skalan från Resurser sidan på denna webbplats.
Eftersom jag är i remission för det mesta och är ganska säker på att denna remission kommer att bestå, skulle det vara svårt för mig att veta mina siffror, även om jag skulle kunna göra det retrospektivt, om det skulle hjälpa.
Det är en utmärkt position att vara i! Data från de som är i remission är oerhört värdefullt för forskare eftersom det hjälper dem att förstå MdDS:s fullständiga "naturhistoria".
Även om registret är utformat för aktuell spårning, skulle dina retrospektiva "siffror" från när du hade symtom fortfarande ge en viktig baslinje. Även om du fortfarande är i remission, kommer dina pågående "noll"-rapporter att hjälpa till att fastställa hur långsiktig återhämtning ser ut.
Tack och jag ser fram emot att delta. Kommer informationen att delas upp per land/delstat? I Storbritannien har varje decentraliserad nation en något annorlunda metod för att implementera våra strategier för sällsynta sjukdomar, så det skulle vara till stor hjälp om vi kunde använda våra data för parlamentariska mottagningar etc. Jag vet inte vad en alternativknapp är, men antar att jag kan lista ut det 🙂
Du har en utmärkt poäng angående opinionsbildning, Polly. För att skydda deltagarnas integritet i gruppen för sällsynta sjukdomar kommer avidentifierad aggregerad data – såsom geografisk uppdelning – endast att delas när en grupp når minst 10 individer. Detta för att säkerställa att ingen enskild person oavsiktligt kan identifieras. Vi kommer att dela så mycket geografisk data som möjligt allt eftersom registret växer och deltagandegränserna uppnås.
En radioknapp är den tomma cirkeln som du klickar eller trycker på för att göra ett val. När den är vald fylls cirkeln med en prick, så här 🔘. Kryssrutor är rutor som fylls med en bockmarkering när du klickar eller trycker på någon, så här ☑️.