För åtta år sedan fick jag diagnosen Mal de Débarquements syndromAllt började efter vad som borde ha blivit mitt livs resa – en guidad flugfisketur i Florida Keys. Jag hade en fruktansvärd förkylning, men jag lät den inte stoppa mig. Jag tillbringade hela dagen stående på fören av båten och flugfiskade efter tarpon och bonefish.
I samma sekund som jag klev tillbaka upp på land började min värld gunga.
Det var så intensivt att jag knappt kunde stå upp. Jag minns att jag duschade dagen efter och var tvungen att stödja mig mot väggarna eftersom det kändes som att duschen gungade våldsamt från sida till sida. Precis som många av er var den enda lättnaden jag fann när jag åkte bil. Under de första sex månaderna blev långa bilresor min flyktväg eftersom de var det enda som fick mig att känna mig normal.
De första sex månaderna var några av de svåraste i mitt liv. Jag kände mig verkligen hopplös.
Jag gick från läkare till läkare. Min husläkare visste inte vad det var. Jag fick höra att det var örontrumpeten, sedan att det var kristaller i öronen (BPPV). Innerst inne visste jag att det var något annat. Så småningom diagnostiserade en öron-näsa-hals-läkare MdDS, men förklarade också att det inte fanns mycket de kunde erbjuda i form av behandling.
Så jag bestämde mig för att ta mitt återhämtningstillfälle i egna händer.
Med tiden provade jag nästan allt jag kunde tänka mig: akupunktur, att förbättra min kost, regelbunden motion, yoga, meditation, Reiki och andra former av stressreducering och läkning. Jag kan inte säga att någon enskild sak "botade" mig, men jag tror verkligen att många av dem hjälpte mig att gradvis återfå kontrollen över mitt liv.
Idag har jag varit i remission ett bra tag.
En av de största segrarna har varit att komma ut på vattnet igen. Jag har till och med wakesurfatt igen, vilket är något jag aldrig trodde att jag skulle kunna säga.
Jag är fortfarande försiktig. Innan jag ger mig ut på båten förbereder jag mig mentalt, jag håller min tid på vattnet kortare och jag tillbringar mycket mer tid sittande än stående. För mig personligen verkar det vara en större utlösande faktor att stå på en båt i rörelse.
Det är inte helt borta. Om jag tillbringar en hel dag med att köra tung utrustning som en minilastare eller traktor, känner jag ibland de där välbekanta vågorna som försöker komma tillbaka. Men de är hanterbara nu istället för att styra livet.
En annan sak som överraskande nog har hjälpt mig är att använda optokinetiska videor på YouTube (de med rörliga ränder och stationära punkter). Återigen, jag vet att alla är olika, men de har gjort en märkbar skillnad för mig.
Om jag skulle ge beröm till de saker som hjälpt mig mest, skulle det vara:
- Att behålla hoppet och tron att saker och ting kan bli bättre.
- Akupunktur.
- Träning och yoga.
- Det otroliga stödet från min familj och mina vänner.
Jag vet hur isolerande det här tillståndet kan kännas, och jag vet hur det är att undra om livet någonsin kommer att kännas normalt igen.
Jag kan inte lova att det som fungerade för mig kommer att fungera för någon annan, men jag ville dela med mig av min historia eftersom jag minns att jag desperat sökte efter framgångshistorier när jag var mitt uppe i det.
Det finns hopp.
Jag är otroligt tacksam för den här gemenskapen, och jag kommer att fortsätta finnas kvar för att stödja andra på det sätt jag kan. Om min erfarenhet kan hjälpa någon eller helt enkelt ge dem lite hopp, vänligen låt mig veta i en kommentar nedan.
—Dakota C. från norra Colorado
MdDS-stiftelsen riktar ett hjärtligt tack till Dakota för att han delat hans djupt personliga berättelse om motståndskraft och återhämtning. Personliga berättelser som hans är en kraftfull påminnelse om styrkan i vår gemenskap. Att dela denna resa är ett vackert sätt att avsluta MdDS Awareness Month, vilket ger oss alla en förnyad känsla av hopp och gemenskap. Vad har hjälpt dig att hitta hopp eller lättnad på din egen resa? Lämna en kommentar och dela dina tankar.
Tack, Dakota, för din inspirerande berättelse, till alla som delar med sig av sina egna personliga erfarenheter, och till stiftelsen för att de tillhandahåller ett stödjande forum för oss "rockstjärnor" där ute. Jag vet att olika saker fungerar för olika människor. Jag skriver för att säga att man inte ska förbise den roll som käkledsinflammation kan spela för att vidmakthålla gungningen. Jag har upplevt episoder av MdDS och vestibulär migrän till och från de senaste 20 åren. Den senaste episoden följde efter en sju dagars kryssning och tre korta flygningar inom en vecka därefter (den sista med en förkylning). Efter fem veckor med bra dagar och dåliga dagar märkte jag att allt tryck på sidan av min käke där käkleden sitter (ligga på sidan i sängen, tugga, vila huvudet på handen, etc.) verkligen intensifierade gungningen. Efter några dagar av att ta Aleve, gnida en ärtstor Voltaren-kräm direkt på leden, bara äta mjuk mat och göra några enkla käkavslappnande övningar som jag hittade på YouTube, är gungningen BORTA!!! Hoppas att det kan hjälpa någon där ute. Det viktiga är att behålla hoppet och fortsätta prova olika saker tills något så småningom fungerar. Tro mig, det kommer det att göra! Kom precis tillbaka från Zumba-klassen, vilket inte hade varit möjligt för mig för några dagar sedan. Lycka till och behåll tron! Kom ihåg – vi är grymma!!!
Jag har haft mina symtom i nästan 11 månader. Varje dag gungar, svajar och guppar jag från morgonen tills jag går och lägger mig. För ungefär en månad sedan försvann mina symtom och jag var överlycklig. Tyvärr har de dykt upp igen den här veckan. Jag är så modfälld. ☹️
Kristina, du ska veta att du inte är ensam. Fluktuerande symtom och känslor av modfälldhet är saker som många i vår gemenskap förstår. Vi hoppas att dina symtom avtar igen och att du uppnår verkliga resultat. eftergiftUnder tiden uppmuntrar vi dig att kontakta MdDS Friends, vår stödgrupp på Facebook. Det är ett bra ställe att prata med människor som verkligen förstår vad du går igenom. Läs mer om gruppen och hur du går med här: https://mddsfoundation.org/support/
Jag beklagar att höra detta. Jag fick diagnosen idag efter min kryssning i april. Jag gungar och svajar hela dagen lång.
Din berättelse sprider hopp, Dakota. Tack! Dina erfarenheter och perspektiv ger innerlig uppmuntran. Mycket hjälpsamt för många som söker en bättre morgondag med sina MdDS. Vi ser fram emot allas deltagande i MdDS-patientregistret inom en snar framtid. Kanske kan vi identifiera mönster eller strategier som underlättar positiva resultat för samhället.
Även jag kunde bli av med mina MdDS-symtom, även efter ett år tredje gången jag upplevde dem. Med hjälp av sjukgymnastik, träning och meditation trodde jag att jag hade MdDS under kontroll. Fram till fjärde gången började symtomen efter en resa precis före Covid-nedstängningen.
Det var sju år sedan och inte bara har ingenting hjälpt den här gången, mina symtom har också blivit svårare. Så även om jag gratulerar alla som lyckas få sina symtom att försvinna, ber jag oss att inte göra antaganden baserade på vad som fungerar för en enskild individ. En gång i tiden var jag helt säker på att det alltid skulle försvinna av sig självt, som det gjorde för mig tre olika gånger ... innan gjorde det inte det.
Tack för att du delar med dig av din erfarenhet, Linda. Ditt perspektiv påminner oss om hur oförutsägbar MdDS är, även för samma person över tid, och varför vi inte kan göra antaganden baserade på individuella resultat. För att hitta tydliga svar behöver vi omfattande data. Det är därför stiftelsen utvecklar MdDS-patientregistret, som för närvarande är i betatestning. Genom att samla in data från MdDS-communityn strävar vi efter att förstå symtom och modifierare (saker som ökar eller minskar svårighetsgraden), spåra mönster och identifiera evidensbaserade lösningar. Vi inbjuder alla att lära sig mer om MdDS-patientregistret här: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/
Linda, jag kan känna med dig. Jag har haft det här i 27 år, till och från. Vanligtvis försvann symtomen av sig själva, oavsett vad jag försökte. Men varje gång jag hade dem varade de längre och längre. Den föregående händelsen varade i 10 och 1/2 månader. Den senaste händelsen har funnits med mig i 2 år och 3 månader. Vissa dagar är det en 10:a, andra en 1 eller 2. Jag fortsätter att hoppas, men det är väldigt svårt vid 77 års ålder (nästan).
Tack så mycket för att du delar med dig! Jag har kämpat till och från i åratal. Mina mentala depressioner utlöses definitivt av båt och flygplan, men de har också börjat samtidigt. Jag har provat många olika behandlingar och ingenting har någonsin fungerat. Min verkar komma och gå som den vill. Ingen rim eller anledning. Jag har inte provat akupunktur och det kanske är mitt nästa steg. Tack igen – väldigt inspirerande!