Vad är Mal de Débarquement-syndrom?

Mal de Débarquement Syndrome (MdDS) är en neurologisk störning av upplevd rörelse som manifesterar sig som en konstant känsla av gungning, bobbing eller svängning som verkar lindras i passiv rörelse som att köra i en bil. Detta är ett viktigt diagnostiskt inslag i syndromet.

Även känt som landstigningssyndrom, utvecklas MdDS oftast efter en kryssning eller annan typ av vattenresor; exponeringen behöver inte vara långvarig eller långvarig. MdDS har också rapporterats efter flyg-, tåg- och bilresor; och mindre vanligt efter upprepad hissanvändning, gång på bryggor, från användning av virtuell verklighetsutrustning eller praktiskt taget vilken rörelseupplevelse som helst. MdDS förekommer i båda könen och i alla åldersgrupper men aktuell statistik visar den högsta rapporterade incidensen hos kvinnor mellan 30–60 år. Medan MdDS oftast uppträder efter resor, är debuten för vissa utan en associerad rörelsehändelse.

MdDS kan kvarstå i månader till år, och det finns en sannolikhet för återfall efter en initial debut. Många människor upplever den vanligare enheten märkt "havsben" när de lämnar reseupplevelser. "Sjöben" är en övergående, normal reaktion på resor som vanligtvis försvinner inom några veckor.

Symtomen börjar vanligtvis omedelbart efter att rörelsestimulansen upphört, men ibland kan det vara en kort fördröjning mellan slutet av resan och uppkomsten av symtom. Symtomen tenderar att vara mer märkbara i slutna utrymmen eller när man försöker vara orörlig (sittande, liggande eller stående i en stationär position). Dessutom är känslan av rörelse ofta förknippad med ångest, trötthet, svårigheter att upprätthålla balans, ostadighet och koncentrationssvårigheter (försämrad kognitiv funktion).

Mal de Débarquement-syndrom har en diagnoskod i ICD-10 för fakturering: 2024 ICD-10-CM diagnoskod R42.

Ladda ner en PDF av vår broschyr, eller begär tryckta kopior (endast på engelska) av kontakta oss.

Vanliga frågor

Vad är MdDS?

MdDS är en central vestibulär (neurologisk) störning. Det är inte en perifer vestibulär (innerörat) störning eller en sjukdom. I den refereegranskade forskningsartikeln, Metaboliska och funktionella anslutningsförändringar i Mal de Debarquement-syndrom, författare Yoon-Hee Cha, MD, et al, diskutera områdena i hjärnan associerade med ihållande MdDS.

Vad står MdDS för? Och finns det ett lättare namn?

MdDS är förkortningen för Mal de Débarquement-syndromet (Fr.), vilket översätts till sjukdom vid avstigning (lämnar en båt eller annat fordon). Störningen är också känd som Landstigningssyndrom, landstigningssyndrom, debarquementsyndrom eller i vardagsspråk som landsjuka. Det är mindre vanligt känt som Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness eller Rocking Vertigo.

Hur diagnostiseras MdDS?

Diagnostiseras i första hand av en otolaryngolog eller neurolog med hjälp av patienthistorik (t.ex, nyligen resor eller annan rörelseupplevelse) och genom att utesluta andra störningar, ges en MdDS-diagnos vanligtvis inte om inte en patient har upplevt symtom som kvarstår i minst en månad.

Din läkare kan hitta Diagnostiska kriterier för Mal de Débarquement syndrom: Konsensusdokument från Bárány Society klassificeringskommitté, hjälpsam.

För närvarande finns det inga tester som kan ge en definitiv diagnos av MdDS. Din läkare kan beställa tester för att eliminera andra störningar som kan ha liknande symtom. En ofullständig lista över tester kan hittas på Få diagnos sidan på denna webbplats.

Hur får jag en MdDS-diagnos? Ska jag träffa en läkare eller ENT?

MdDS diagnostiseras i första hand av otolaryngologer, ÖNH-läkare och neurologer men kan diagnostiseras av din primärvårdspersonal. Andra hälso- och sjukvårdspersonal, inklusive sjukgymnaster och audionomer, kanske känner igen egenskaperna hos MdDS. Du kanske vill ta med vår information produktbroschyr till din tid eftersom många sjukvårdsleverantörer inte känner till MdDS.

Med MdDS-remission minskar symtomen gradvis eller försvinner plötsligt?

I allmänhet avtar symtomen gradvis. Vissa upplever lättnad varannan dag med antalet bra dagar som ökar tills det inte finns några dåliga dagar. När en given MdDS-kur fortskrider mot remission, minskar symtomen i svårighetsgrad och intervallen för symtomfria perioder blir oftare och längre. Patienter med 0 uppfattning om rörelse, ihållande i minst sex månader, kan anse sig vara i remission.

MdDS Foundation arbetar för att förbättra förståelsen av remission och ta itu med nyckelfrågor om MdDS genom att samla in patientdata genom ett patientregister. Data kommer att analyseras för att ge värdefulla insikter, som kommer att delas med patienter, läkare och forskare. För att lära dig mer om patientregistret och dess potentiella inverkan, kolla in vårt senaste nyhetsbrev!

Hur länge håller MdDS på? Jag är 2 veckor ute från en kryssning och är fortfarande på båten.

Hur lång tid tar det innan MdDS försvinner?

Hos de flesta individer är känslan av att gunga, guppa, svaja, etc. efter en kryssning eller annan passiv rörelseupplevelse övergående. Symtom som varar upp till två veckor anses vara inom det normala intervallet. En diagnos av MdDS ges vanligtvis endast till de vars symtom varar i 30 dagar eller mer.

MdDS är ofta självbegränsande, vanligtvis försvinner inom 4 månader (medianvaraktighet enligt shah et al,, 2008).

MdDS kan vara episodiskt.

Patienter i remission (ingen uppfattning av rörelse under 6 månader) kan uppleva återkommande anfall, ofta förknippade med en utlösande händelse, t.ex, resor eller hög stress. Efterföljande episoder är i allmänhet mer långvariga men vissa patienter upplever en snabb återgång till baslinjen.

Är MdDS-symptom sämre under en kvinnas period (menstruation)?

Som med många kroniska sjukdomar upplever många kvinnor ökade symtom före eller under sin menstruationscykel. Även om MdDS verkar vara vanligare hos kvinnor än hos män, är hormonernas roll i exacerbationen/remissionen av MdDS-symtom inte förstått.

Kommer symtomen att förvärras om jag reser igen?

Inte nödvändigtvis. Vissa individer har emellertid beskrivit en kortvarig ökning av symtomen efter ytterligare rörelseupplevelser. Vissa läkare föreslår att man tar bensodiazepiner för att undertrycka det vestibulära systemet under resan. Medan många patientmedlemmar hävdar att denna åtgärd hjälper, krävs kliniska studier för att bevisa deras effektivitet i hela befolkningen av MdDS-drabbade.

Jag hade ett avsnitt av MdDS som löste sig av sig själv. Kommer jag att utveckla den igen om jag åker på en annan kryssning?

Vissa individer som har haft MdDS som löste omutvecklade symtom efter en senare kryssning (eller annan långvarig rörelseupplevelse, beroende på deras unika triggers). Men det finns några som inte gjorde det. Många beskriver en mer långvarig period av MdDS-symtom med varje avsnitt. Rekommendationen är därför att undvika ytterligare kryssningar för att minimera sannolikheten för att MdDS kommer att återkomma.

Hur förhindrar eller minskar jag MdDS-symtom?

För närvarande finns det inga behandlingar eller terapier som har visat sig vara allmänt användbara för dem som lider av MdDS. Viss framgång med att hantera ihållande symtom har uppnåtts med bensodiazepiner, SNRI, SSRI och ibland tricykliska läkemedel. Vestibulär rehabiliteringsterapi har visat effektivitet hos ett litet antal patienter, medan ett regelbundet träningsprogram verkar hjälpa många.

Antikolinergiska läkemedel som fungerar för typiska yrsel och rörelsesjuka, såsom meclizin eller scopolamin, är inte effektiva i varken behandling eller förebyggande av MdDS. Ytterligare forskning krävs för en större förståelse av störningen.

Undersökande behandlingar är tillgängliga men begränsade, vanligtvis kräver resor. För att lära dig mer om behandlingar som drabbade har utforskat, kanske du vill gå med i vår stödgrupp.

Hur fick jag MdDS? Jag åkte aldrig på en kryssning. Kan jag ha MdDS utan rörelsehändelse?

Ja. Medan MdDS oftast presenteras efter en rörelsehändelse (vanligtvis resor), har cirka 20% av fallen inte en känd orsakshändelse, dvs: saknar en rörelseutlösare. En koppling mellan spontan början och migrän, stress eller annan händelse som inte rör sig har föreslagits men ytterligare forskning krävs för att göra korrelationer.

Föreslagen läsning

Cha YHMal de DebarquementSemin Neurol29: 520-7, 2009. Recension.

Finns det ett botemedel mot MdDS?

Tyvärr, nej, men det finns flera pågående forskningsstudier.

Du kanske är intresserad av blogginlägget Physician's Perspective: Effektiv forskning kräver teamarbete.

Finns det MdDS kliniska studier / forskningsstudier?

Omfattande information om MdDS kliniska studier finns på National Institutes of Health (NIH) ClinicalTrials.gov hemsida. Tidigare forskningsstudier inkluderar en utförd på University of Minnesota av Dr. Yoon-Hee Cha, och en annan vid Ohio University av Dr Brian C. Clark. Båda dessa studier finansierades delvis av denna stiftelse.

Finns det liknande förhållanden? Vad är några andra balansstörningar?

Vad är en balansstörning?

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definierar en balansstörning som ett tillstånd som gör att du känner dig ostadig eller yr. Om du står, sitter eller ligger ner, kanske du känner att du rör dig, snurrar eller flyter. Om du går kan du plötsligt kännas som om du välter. NIDCD tillägger att thär finns mer än ett dussin olika balansstörningar. Här är bara några vanliga balansstörningar.

  • Godartad paroxysmal positional vertigo (BPPV) eller positionell svimmelhet: En kort, intensiv episod av svimmelhet utlöst av en specifik förändring av huvudets position. Du kan känna att du snurrar när du böjer dig för att titta under något, luta huvudet för att se upp eller över axeln eller rulla över i sängen. BPPV uppstår när lös otokoni tumlar in i en av de halvcirkelformade kanalerna och påverkar hur kupolen fungerar. Detta hindrar kupolen från att böjas ordentligt, skickar felaktig information om huvudets position till din hjärna och orsakar yrsel. Läs mer.
  • labyrinthitis: En infektion eller inflammation i innerörat som orsakar yrsel och förlust av balans. Det är ofta förknippat med en övre luftvägsinfektion, såsom influensa. Läs mer.
  • Ménières sjukdom: Episoder av yrsel, hörselnedsättning, tinnitus (ringningar eller surr i örat) och en känsla av fullhet i örat. Det kan vara associerat med en förändring av vätskevolymen inom delar av labyrinten, men orsaken eller orsakerna är fortfarande okända. Läs mer.
  • Vestibulär neuronit: En inflammation i den vestibulära nerven som kan orsakas av ett virus och främst orsakar svindel. Läs mer.
  • Perilymph fistel: Ett läckage av inre öronvätska i mellanörat. Det orsakar instabilitet som vanligtvis ökar med aktivitet, tillsammans med yrsel och illamående. Perilymph-fistel kan uppstå efter en huvudskada, dramatiska förändringar i lufttrycket (t.ex. vid dykning), fysisk ansträngning, öronkirurgi eller kroniska öroninfektioner. Vissa människor är födda med perilymph fistel. Läs mer.
  • Persistent postural-perceptual yrsel (PPPD): se diagnostiska kriterier fastställda av Bárany Society och International Headache Society. Dokumentet är tillgängligt via Journal of Vestibular Research.
  • Vestibulär migrän: se diagnostiska kriterier fastställda av Bárany Society och International Headache Society. Dokumentet är tillgängligt via Journal of Vestibular Research.

Andra balansstörningar kan ha symptom gemensamt med MdDS, men notera att symtomen på dessa tillstånd inte avtar när patienten är i rörelse. En viktig diagnostisk indikator för MdDS är att symtom ofta tillfälligt återkommer när patienten är i rörelse igen. När du diskuterar dina symtom med din läkare är det bäst att inte använda orden "yr" eller "yrsel". Förklara istället att du känner dig som om du är på en båt, går på en studsmatta eller madrass, hissdropp eller annat beskrivande språk.

Diagnostiska kriterier för MdDS som fastställts av kommittén för klassificering av vestibulära störningar i Bárány Society finns här: http://bit.ly/mddscriteria

Vad är svimmelhet?

Vertigo kan definieras som en störning i känslan av vilken riktning som helst, en störd rumslig uppfattning av kroppen, men svindel betyder vanligtvis yrsel med snurrande, en rotationsförnimmelse. Och ett ofta förekommande resultat när du använder orden "yr", "yrsel" eller "svimmelhet" när du talar med din läkare är en feldiagnos med en av ovanstående vanliga balansstörningar. En standarddefinition fastställs av Bárany Society of Neuro-Otology.

Ansikten på MdDS

Handikapp eller superkraft?

Det är fånigt, men ibland är det lite komisk lättnad som drar mig från förtvivlan. Min superkraft är en speciell förmåga, och varför jag känner som jag gör.

Läs mer

Ensamma är vi sällsynta. Tillsammans är vi Starka.

Majoriteten av patienter med sällsynta störningar har inte en Advocacy Organization som representerar dem. Läs hur MdDS Foundation förespråkar för dig idag på bloggen.

Läs mer

A Journey Through Uncharted Waters: My Life with MdDS

För elva år sedan förvandlades Sylvia Hembys glada semester på Hawaii till en utmanande upplevelse på grund av hennes diagnos av Mal de Débarquements syndrom (MdDS). Störningen orsakade en ihållande känsla av gungning. Ändå fann hon tröst i att skapa snäckskalskonst, kanalisera hennes kamp till skönhet och motståndskraft, som representerade hennes tillväxtresa.

Läs mer

Om störningar och vanliga frågor MdDS Foundation 8: 02 am