Vanliga frågor

MdDS är en central vestibulär (neurologisk) sjukdom. Det är inte en perifer vestibulär (innerörats) sjukdom eller en sjukdom. Delar av hjärnan som är associerade med ihållande MdDS diskuteras i forskningsartikeln, Metaboliska och funktionella anslutningsförändringar i Mal de Debarquement-syndrom, författare Yoon-Hee Cha, MD, et al,.

Vad står MdDS för? Och finns det ett lättare namn?

MdDS är en förkortning för Mal de Débarquement Syndrome, vilket är franskt och översätts till sjukdom vid landstigning (att lämna en båt eller annat fordon). Sjukdomen är även känd som Disembarkment Syndrome på engelska. Andra namn inkluderar Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness, Rocking Vertigo, disembarkation syndrome och debarquement syndrome.

Erasmus Darwin (farfar till Charles Darwin) inkluderade en beskrivning av MdDS under avsnittet "Vertigo" i sin medicinska bok Zoonomia år 1796. Det var dock inte förrän nästan 200 år senare som sjukdomen officiellt namngavs av neurologen Dr. Jeffrey J. Brown. Den första forskningsartikeln i modern biomedicinsk litteratur, "Persistent mal de debarquement syndrome: a motion-induced subjective disorder of balance" av Brown och Baloh, publicerades 1987.

Medan nyare forskning erkänner att MdDS inte bara är rörelseinducerat – och att många patienter lider utan någon associerad rörelsehändelse – är namnet på sjukdomen för närvarande etablerat i kliniska och forskningsmiljöer.

Diagnosen ställs huvudsakligen av en öron-, näs- och halsläkare eller neurolog, och en stor del av diagnosen ställs genom patientens anamnes.t.ex, nyligen genomförd resa eller annan rörelseerfarenhet). Det är en diagnos av uteslutning av andra sjukdomar, vilket innebär att utesluta andra saker det skulle kunna vara.

För närvarande finns det inga tester som kan ge en definitiv diagnos av MdDS. Din läkare kan beställa tester för att eliminera andra störningar som kan ha liknande symtom. En ofullständig lista över tester kan hittas på Få diagnos sidan på denna webbplats.

En diagnos av MdDS ges vanligtvis inte om inte en patient har upplevt symtom som kvarstått i minst en månad. När du diskuterar dina symtom med din läkare är det bäst att inte använda orden "yrsel" eller "svindel". Förklara istället att du känner dig som om du är på en båt, går på en studsmatta eller madrass, hissfall eller annat beskrivande språk.

Eftersom MdDS är en sällsynt sjukdom kanske din läkare inte har hört talas om den förut. Du kan dela Diagnostiska kriterier för Mal de Débarquement syndrom: Konsensusdokument från Bárány Society klassificeringskommitté med dem. Det kan hjälpa dem att ställa en diagnos.

MdDS diagnostiseras primärt av öron-näs-hals-läkare (ENT) och neurologer, men kan diagnostiseras av din husläkare eller primärvårdspersonal. Annan vårdpersonal, inklusive sjukgymnaster och audiologer, kan känna igen egenskaperna hos MdDS. Du kanske vill ta med dig vår informativa guide. produktbroschyr till din tid eftersom många vårdgivare inte känner till MdDS. Den har ICD-diagnoskoderna för MdDS, vilket kommer att validera och vara till hjälp för din vårdgivare.

Generellt sett avtar symtomen gradvis. Vissa upplever lindring varannan dag, och antalet bra dagar ökar tills det inte finns några dåliga dagar längre. Allt eftersom ett givet förlopp av MdDS fortskrider mot remission, minskar symtomen i svårighetsgrad och intervallen av symtomfria perioder blir mer frekventa och längre. Patienter med 0 rörelseuppfattning, som kvarstått i minst sex månader, anses vara i remission.

MdDS Foundation arbetar för att förbättra förståelsen av remission och ta itu med viktiga frågor om MdDS genom att samla in patientdata via ett patientregister. Uppgifterna kommer att analyseras för att ge värdefulla insikter, som kommer att delas med patienter, kliniker och forskare. Läs mer om patientregistret och dess potentiella inverkan. här.!

Hur lång tid tar det innan MdDS försvinner?

Hos de flesta individer är känslan av att gunga, guppa, svaja etc. efter en kryssning eller annan passiv rörelseupplevelse övergående. Symtom som varar i upp till två veckor anses vara inom det normala intervallet. En diagnos av MdDS ställs vanligtvis endast när symtomen varar i 30 dagar eller mer.

MdDS är ofta självbegränsande, vanligtvis försvinner inom 4 månader (medianvaraktighet enligt shah et al,, 2008).

MdDS kan vara episodiskt.

Patienter i remission (ingen uppfattning av rörelse under 6 månader) kan uppleva återkommande anfall, ofta förknippade med en utlösande händelse, t.ex, resor eller hög stress. Efterföljande episoder är i allmänhet mer långvariga men vissa patienter upplever en snabb återgång till baslinjen.

Som med många kroniska sjukdomar upplever många kvinnor ökade symtom före eller under sin menstruationscykel. Även om MdDS verkar vara vanligare hos kvinnor än hos män, är hormonernas roll i exacerbationen/remissionen av MdDS-symtom inte förstått. Ocuco-landskapet MdDS-patientregister under utveckling ska försöka besvara denna fråga bättre.

Inte nödvändigtvis. Vissa individer har beskrivit en tillfällig ökning av symtom efter ytterligare rörelseupplevelser.

Vissa läkare föreslår att man tar bensodiazepiner för att undertrycka det vestibulära systemet under resor. Medan många patienter hävdar att denna åtgärd hjälper, krävs kliniska studier för att bevisa effektiviteten hos alla patienter med MdDS.

Vissa individer som har haft MdDS som löste omutvecklade symtom efter en senare kryssning (eller annan långvarig rörelseupplevelse, beroende på deras unika triggers). Men det finns några som inte gjorde det. Många beskriver en mer långvarig period av MdDS-symtom med varje avsnitt. Rekommendationen är därför att undvika ytterligare kryssningar för att minimera sannolikheten för att MdDS kommer att återkomma.

För närvarande finns det inga behandlingar eller terapier som bevisats vara universellt hjälpsamma för de som lider av MdDS. Viss framgång med att hantera ihållande symtom har uppnåtts med bensodiazepiner, SNRI-preparat, SSRI-preparat och ibland tricykliska antidepressiva medel. Vestibulär rehabiliteringsterapi har visat sig effektiv hos ett litet antal patienter, medan ett regelbundet träningsprogram verkar hjälpa många.

Antikolinergiska läkemedel som fungerar för typiska yrsel och rörelsesjuka, såsom meclizin eller scopolamin, är inte effektiva i varken behandling eller förebyggande av MdDS. Ytterligare forskning krävs för en större förståelse av störningen.

Undersökande behandlingar finns tillgängliga men i begränsad omfattning, och kräver vanligtvis resor, vilket kan vara dyrt och utlösa symtom. För att lära dig mer om behandlingar som vissa har provat kan du gå med i vår stödgrupp.

Ja. Medan migrän oftast uppträder efter en rörelsehändelse (vanligtvis resor), har cirka 20 % av fallen ingen rörelseutlösare eller känd orsakssamband. Ett samband mellan spontant debuterande migrän och migrän, stress eller andra icke-rörelserelaterade händelser har föreslagits, men ytterligare forskning krävs för att göra några korrelationer.

Föreslagen läsning

Cha YH. Mal de Debarquement. Semin Neurol, 29: 520-7, 2009. Recension.

Även om det för närvarande inte finns något botemedel mot MdDS, går forskningen ständigt framåt med pågående studier. Att hitta en definitiv lösning tar tid, och som framhävs i blogginlägget Physician's Perspective, Effektiv forskning kräver lagarbete.

Under tiden är det möjligt att hantera symtomen, och många individer finner lindring med hjälp av strategierna som beskrivs i vår Hanteringstips.

En ny studie kommer i form av en patientregistretTidigare forskningsstudier inkluderar en som utförts vid University of Minnesota av Dr. Yoon-Hee Cha och vid Ohio University av Dr. Brian C. Clark, båda delvis finansierade av stiftelsen.

Omfattande information om kliniska studier finns på NIH ClinicalTrials.gov webbplats. För att granska de vetenskapligt granskade artiklarna och formella resultaten som genererats av dessa och andra studier, utforska vår Biomedicinsk litteratur förvaret.

Ett patientregister för Mal de Débarquements syndrom är under uppbyggnad. Vi arbetar mot en lansering under 2026 på NORD. IAMRARE forsknings- och dataplattform.

Ett patientregister är en centraliserad plats där patienter lämnar sina unika data. Genom att fortsätta lägga till data med jämna mellanrum kan en bild av patientens medicinska tillstånd framträda. Ett generaliserat "naturligt förlopp" för tillståndet kan också avslöjas. När data görs tillgängliga för forskare och kliniker som avidentifierade, aggregerade patientdata kan förbättringar i patientvård, behandlingar och potentiellt botemedel utvecklas.

Vad är en balansstörning?

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definierar en balansstörning som ett tillstånd som gör att du känner dig ostadig eller yr. Om du står, sitter eller ligger ner, kanske du känner att du rör dig, snurrar eller flyter. Om du går kan du plötsligt kännas som om du välter. NIDCD tillägger att thär finns mer än ett dussin olika balansstörningar. Här är bara några vanliga balansstörningar.

• Godartad paroxysmal positional vertigo (BPPV) eller positionell svimmelhet: En kort, intensiv episod av svimmelhet utlöst av en specifik förändring av huvudets position. Du kan känna att du snurrar när du böjer dig för att titta under något, luta huvudet för att se upp eller över axeln eller rulla över i sängen. BPPV uppstår när lös otokoni tumlar in i en av de halvcirkelformade kanalerna och påverkar hur kupolen fungerar. Detta hindrar kupolen från att böjas ordentligt, skickar felaktig information om huvudets position till din hjärna och orsakar yrsel. Läs mer.
• labyrinthitis: En infektion eller inflammation i innerörat som orsakar yrsel och förlust av balans. Det är ofta förknippat med en övre luftvägsinfektion, såsom influensa. Läs mer.
• Ménières sjukdom: Episoder av yrsel, hörselnedsättning, tinnitus (ringningar eller surr i örat) och en känsla av fullhet i örat. Det kan vara associerat med en förändring av vätskevolymen inom delar av labyrinten, men orsaken eller orsakerna är fortfarande okända. Läs mer.
• Vestibulär neuronit: En inflammation i den vestibulära nerven som kan orsakas av ett virus och främst orsakar svindel. Läs mer.
• Perilymph fistel: Ett läckage av inre öronvätska i mellanörat. Det orsakar instabilitet som vanligtvis ökar med aktivitet, tillsammans med yrsel och illamående. Perilymph-fistel kan uppstå efter en huvudskada, dramatiska förändringar i lufttrycket (t.ex. vid dykning), fysisk ansträngning, öronkirurgi eller kroniska öroninfektioner. Vissa människor är födda med perilymph fistel. Läs mer.
• Persistent postural-perceptual yrsel (PPPD): se diagnostiska kriterier fastställda av Bárany Society och International Headache Society. Dokumentet är tillgängligt via Journal of Vestibular Research.
• Vestibulär migrän: se diagnostiska kriterier fastställda av Bárany Society och International Headache Society. Dokumentet är tillgängligt via Journal of Vestibular Research.

Andra balansstörningar kan ha symptom gemensamt med MdDS, men notera att symtomen på dessa tillstånd inte avtar när patienten är i rörelse. En viktig diagnostisk indikator för MdDS är att symtom ofta tillfälligt återkommer när patienten är i rörelse igen. När du diskuterar dina symtom med din läkare är det bäst att inte använda orden "yr" eller "yrsel". Förklara istället att du känner dig som om du är på en båt, går på en studsmatta eller madrass, hissdropp eller annat beskrivande språk.

Diagnostiska kriterier för MdDS fastställda av kommittén för klassificering av vestibulära störningar i Bárány Society kan hittas i Journal of Vestibular Research.

Vad är svimmelhet?

Vertigo kan definieras som en störning i känslan av vilken riktning som helst, en störd rumslig uppfattning av kroppen, men svindel betyder vanligtvis yrsel med snurrande, en rotationsförnimmelse. Och ett ofta förekommande resultat när du använder orden "yr", "yrsel" eller "svimmelhet" när du talar med din läkare är en feldiagnos med en av ovanstående vanliga balansstörningar. En standarddefinition fastställs av Bárany Society of Neuro-Otology.