Vanliga frågor

MdDS är en central vestibulär (neurologisk) sjukdom. Det är inte en perifer vestibulär (innerörats) sjukdom eller en sjukdom. Delar av hjärnan som är associerade med MdDS diskuteras i forskningsartikeln, Metaboliska och funktionella anslutningsförändringar i Mal de Debarquement-syndrom, författare Yoon-Hee Cha, MD, et al,.

Vad står MdDS för?

MdDS är en förkortning för Mal de Débarquement Syndrome, vilket är franskt och översätts till sjukdom vid landstigning (att lämna en båt eller annat fordon). Sjukdomen är även känd som Disembarkment Syndrome på engelska. Andra namn inkluderar Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness, Rocking Vertigo, disembarkation syndrome och debarquement syndrome.

Erasmus Darwin (farfar till Charles Darwin) inkluderade en beskrivning av MdDS under avsnittet "Vertigo" i sin medicinska bok Zoonomia år 1796. Det var dock inte förrän nästan 200 år senare som sjukdomen officiellt namngavs av neurologen Dr. Jeffrey J. Brown. Den första forskningsartikeln i modern biomedicinsk litteratur, "Persistent mal de debarquement syndrome: a motion-induced subjective disorder of balance" av Brown och Baloh, publicerades 1987.

Kan namnet ändras?

Medan nyare forskning erkänner att MdDS inte bara är rörelseinducerat – och att många patienter lider utan någon associerad rörelsehändelse – är namnet på sjukdomen etablerat i kliniska och forskningsmiljöer.

Det finns inget enskilt test som definitivt kan bevisa att du har MdDS. Istället ställs en diagnos baserat på din sjukdomshistoria och genom att köra tester för att utesluta andra potentiella orsaker till dina symtom.

Viktiga diagnostiska indikatorer inkluderar en ihållande varseblivning av gungande, guppande, svajande och/eller gravitationspåverkan som varar i minst 30 dagar, och känslan förbättras tillfälligt när du är i passiv rörelse (som att köra bil eller åka bil).

Hur man får en diagnos

Medan din primärvårdsläkare (PCP) kan diagnostisera MdDS, diagnostiseras det oftast av specialister som otolaryngologer (öron-, näs- och halsläkare) or neurologerAnnan vårdpersonal, inklusive sjukgymnaster och audiologer, kan känna igen egenskaperna hos MdDS.

Många vårdgivare är bekanta med MdDS. För att hjälpa din vårdgivare att ställa en korrekt diagnos, använd dessa strategier under ditt besök:

• Beskriv uppfattningen av rörelse korrekt: Undvik att använda vida termer som ”yrsel” eller ”svindel”. Beskriv istället den specifika känslan, som att känna att du är på en båt, går på en studsmatta eller upplever att en hiss faller.
• Markera din sjukdomshistoria: Ange tydligt om dina symtom började efter en kryssning, flygresa, tågresa eller annan rörelsehändelse, och notera om förnimmelserna tillfälligt försvinner när du är tillbaka i ett fordon i rörelse.*
• Ta med utbildningsresurser: Överväg att skriva ut och ta med vår information produktbroschyr eller MdDS diagnostiska kriterier till ditt möte för att dela med din läkare. Dessa resurser inkluderar officiella ICD-faktureringskoder, som kan validera din erfarenhet och hjälpa din läkare genom diagnosprocessen.

*Obs: En delmängd av individer utvecklar icke-rörelseutlöst eller "spontan" MdDS och uppvisar identiska symtom utan en associerad rörelsehändelse. Se även "Kan jag ha MdDS utan en rörelsehändelse?"

MdDS Foundation har ingen katalog över läkare eller vårdpersonal. Överväg att gå med i vår online-supportgrupp, MdDS vänner på Facebook, för att söka information om vårdgivare i din region som har erfarenhet av MdDS. Om du inte redan är medlem kan du läsa mer om gruppen och hur du går med på Support sidan på denna webbplats.

Även om andra organisationer eller grupper erbjuder vårdgivarkataloger, var vänlig medveten om att vissa listade kliniker kanske inte är bekanta med MdDS. Vi uppmuntrar dig att fråga vilken vårdgivare som helst direkt om deras specifika erfarenhet av MdDS innan du bokar en tid.

Ja. Medan migrän oftast uppträder efter en rörelsehändelse (vanligtvis resor), har cirka 20 % av fallen ingen rörelseutlösare eller känd orsakssamband. Ett samband mellan spontant debuterande migrän och migrän, stress eller andra icke-rörelserelaterade händelser har föreslagits, men ytterligare forskning krävs för att göra några korrelationer.

Lästips:

Cha YH. Mal de Debarquement. Semin Neurol, 29: 520-7, 2009. Recension.

Hur lång tid tar det innan MdDS försvinner?

Hos de flesta individer är uppfattningen av att gunga, guppa, svaja etc. efter en kryssning eller annan passiv rörelseupplevelse övergående. Symtom som varar i upp till två veckor anses vara inom det normala intervallet och försvinner vanligtvis av sig själva. En diagnos av MdDS ges vanligtvis endast när symtomen varar i 30 dagar eller mer.

MdDS är ofta självbegränsande, med symtom som vanligtvis försvinner av sig själva inom 4 månader (medianduration enligt shah et al,, 2008).

MdDS kan vara episodiskt.

Patienter i remission (ingen uppfattning av rörelse under 6 månader) kan uppleva återkommande anfall, ofta förknippade med en utlösande händelse, t.ex, resor eller hög stress. Efterföljande episoder är i allmänhet mer långvariga men vissa patienter upplever en snabb återgång till baslinjen.

Den viktigaste skillnadenÅksjuka är en övergående fysiologisk reaktion på rörelse som försvinner snabbt. Mal de Débarquements syndrom är däremot en neurologisk sjukdom där symtomen kvarstår i minst 30 dagar.

Även om båda tillstånden involverar spatial desorientering, skiljer sig MdDS och åksjuka åt i sina attribut och misstänkta mekanismer. Att förstå skillnaden mellan åksjuka och MdDS kan hjälpa dig att vägleda din behandlingsväg.

Inte nödvändigtvis. Vissa patienter reser utan ökning av symtom eller återfall. Vissa rapporterar dock en ökning av symtom efter efterföljande resor, vilket kan vara tillfälligt eller inte. Och många beskriver en mer långvarig period av symtom vid varje episod. Därför är rekommendationen att undvika potentiella utlösande faktorer för att minimera sannolikheten för återfall.

Din läkare kan föreslå att du använder bensodiazepiner för att undertrycka det vestibulära systemet under resor. Även om många patienter hävdar att detta hjälper, krävs kliniska studier för att bevisa effektiviteten i den bredare MdDS-populationen.

Huruvida varaktigheten eller intensiteten av initiala symtom påverkar sannolikheten för återfall är fortfarande okänt. MdDS-patientregistret som lanseras 2026 syftar till att samla in data för att bättre kunna besvara frågor som denna. Läs mer om registret på denna sida.

Generellt sett avtar symtomen gradvis. Vissa upplever lindring varannan dag och antalet bra dagar ökar tills det inte finns några dåliga dagar längre. Allt eftersom ett givet förlopp av MdDS fortskrider mot remission minskar symtomen i svårighetsgrad och intervallen med symtomfria perioder blir mer frekventa och längre.

Patienter med noll (0) rörelseuppfattning, som kvarstått i minst sex månader och utan användning av läkemedel som hämmar rörelseuppfattningen, anses vara i remission.

MdDS-stiftelsen arbetar för att förbättra förståelsen av remission och ta itu med viktiga frågor om MdDS genom att samla in patientdata via ett patientregister. Uppgifterna kommer att analyseras för att ge värdefulla insikter, som kommer att delas med patienter, kliniker och forskare. Läs mer om MdDS-patientregistret och dess potentiella inverkan. här..

Det är vanligt att individer med olika kroniska tillstånd märker en tillfällig ökning av grundsymtom under hormonella fluktuationer, såsom menstruationscykeln. En tillfällig ökning av symtomen betyder dock inte att hormoner orsakar sjukdomen.

Medan MdDS är oftare diagnostiserat Hos kvinnor har ett definitivt samband med hormoner inte fastställts. De biologiska faktorer som är involverade i utveckling, förvärring eller remission av MdDS är inte helt klarlagda. MdDS patientregister (kommer 2026) syftar till att samla in data som hjälper forskare att bättre utvärdera eventuella mönster baserat på kliniska bevis snarare än spekulationer.

För närvarande finns det ingen universellt effektiv behandling eller botemedel mot Mal de Débarquements syndrom. Eftersom inga läkemedel har utvecklats specifikt för MdDS används receptbelagda behandlingar off-label – vilket innebär att de är godkända för andra tillstånd men kan hjälpa till att hantera MdDS-symtom.

• Medicinsk behandling: Vissa patienter upplever symtomlindring med bensodiazepiner, SNRI-preparat, SSRI-preparat och ibland tricykliska antidepressiva medel. Dessa bestäms vanligtvis genom noggranna kliniska prövningar och misstag tillsammans med din läkare.

• Vad som inte fungerar: Standardläkemedel mot åksjuka eller antikolinerga läkemedel (såsom meklizin eller skopolamin) är ineffektiva för både förebyggande och behandling av MdDS.

• Icke-farmakologiska alternativ: Vestibulär rehabiliteringsterapi har visat sig effektiv hos ett litet antal patienter, medan regelbundna träningsprogram hjälper många att hantera ihållande symtom.

Undersökande behandlingar och pågående biomedicinsk forskning fortsätter att utforska innovativa, riktade terapier. Rådfråga alltid din vårdgivare innan du påbörjar eller ändrar någon behandlingsplan.

För förstahandsberättelser och insikter kanske du vill gå med i vår stödgrupp att lära sig om behandlingar som andra har utforskat och funnit användbara.

Även om det för närvarande inte finns något botemedel mot MdDS, går forskningen ständigt framåt med pågående studier. Att hitta en definitiv lösning tar tid, och som framhävs i blogginlägget Physician's Perspective, Effektiv forskning kräver lagarbete.

Under tiden är det möjligt att hantera symtomen, och många individer finner lindring med hjälp av strategierna som beskrivs i vår Hanteringstips.

En ny studie kommer i form av en patientregistretTidigare forskningsstudier inkluderar en som utförts vid University of Minnesota av Dr. Yoon-Hee Cha och vid Ohio University av Dr. Brian C. Clark, båda delvis finansierade av stiftelsen.

Omfattande information om kliniska studier finns på NIH ClinicalTrials.gov webbplats. För att granska de vetenskapligt granskade artiklarna och formella resultaten som genererats av dessa och andra studier, utforska vår Biomedicinsk litteratur förvaret.

Ett patientregister för Mal de Débarquements syndrom är under uppbyggnad. Vi arbetar mot en lansering under 2026 på NORD. IAMRARE forsknings- och dataplattform.

Ett patientregister är en centraliserad plats där patienter lämnar sina unika data. Genom att fortsätta lägga till data med jämna mellanrum kan en bild av patientens medicinska tillstånd framträda. Ett generaliserat "naturligt förlopp" för tillståndet kan också avslöjas. När data görs tillgängliga för forskare och kliniker som avidentifierade, aggregerade patientdata kan förbättringar i patientvård, behandlingar och potentiellt botemedel utvecklas.

Vad är en balansstörning?

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definierar en balansstörning som ett tillstånd som gör att du känner dig ostadig eller yr. Om du står, sitter eller ligger ner, kanske du känner att du rör dig, snurrar eller flyter. Om du går kan du plötsligt kännas som om du välter. NIDCD tillägger att thär finns mer än ett dussin olika balansstörningar. Här är bara några vanliga balansstörningar.

• Godartad paroxysmal positional vertigo (BPPV) eller positionell svimmelhet: En kort, intensiv episod av vertigo som utlöses av en specifik förändring i huvudets position. Du kan känna att du snurrar när du böjer dig ner för att titta under något, lutar huvudet för att titta upp eller över axeln, eller rullar över i sängen. BPPV uppstår när lösa otoconia tumlar ner i en av de halvcirkelformade kanalerna och påverkar hur kupan fungerar. Detta hindrar kupan från att böjas ordentligt, skickar felaktig information om huvudets position till hjärnan och orsakar vertigo. BPPV kan bero på en huvudskada eller kan utvecklas bara vid ålder.
• labyrinthitis: En infektion eller inflammation i innerörat som orsakar yrsel och förlust av balans. Det är ofta förknippat med en övre luftvägsinfektion, såsom influensa.
• Ménières sjukdomEpisoder av yrsel, hörselnedsättning, tinnitus (ringningar eller surrningar i örat) och en känsla av fyllighet i örat. Det kan vara förknippat med en förändring i vätskevolymen i delar av labyrinten, men orsaken eller orsakerna är fortfarande okända. Läs mer.
• Vestibulär neuronit: En inflammation i den vestibulära nerven som kan orsakas av ett virus och främst orsakar svindel.
• Perilymph fistel: Ett läckage av inre öronvätska i mellanörat. Det orsakar instabilitet som vanligtvis ökar med aktivitet, tillsammans med yrsel och illamående. Perilymph-fistel kan uppstå efter en huvudskada, dramatiska förändringar i lufttrycket (t.ex. vid dykning), fysisk ansträngning, öronkirurgi eller kroniska öroninfektioner. Vissa människor är födda med perilymph fistel.
• Persistent postural-perceptual yrsel (PPPD)PPPD manifesterar sig med ett eller flera symtom på yrsel, ostadighet eller icke-snurrande vertigo som finns de flesta dagar i tre månader eller mer och förvärras av upprätt hållning, aktiv eller passiv rörelse och exponering för rörliga eller komplexa visuella stimuli. Se de diagnostiska kriterierna som fastställts av Bárany Society och International Headache Society, tillgängliga i Journal of Vestibular Research.
• Vestibulär migränVestibulär migrän (VM), även känd som migränös vertigo eller migränassocierad vertigo, kännetecknas av återkommande vestibulära attacker, ofta åtföljda av migränhuvudvärk och andra migränsymtom. Symtom som kvalificerar för diagnosen vestibulär migrän inkluderar olika typer av vertigo samt huvudrörelseinducerad yrsel med illamående. Symtomen måste vara av måttlig eller svår intensitet. Varaktigheten av akuta episoder är begränsad till ett fönster mellan 5 minuter och 72 timmar. Se de diagnostiska kriterierna som fastställts av Bárany Society och International Headache Society, tillgängliga i Journal of Vestibular Research.

Andra balansstörningar kan ha symptom gemensamt med MdDS, men notera att symtomen på dessa tillstånd inte avtar när patienten är i rörelse. En viktig diagnostisk indikator för MdDS är att symtom ofta tillfälligt återkommer när patienten är i rörelse igen. När du diskuterar dina symtom med din läkare är det bäst att inte använda orden "yr" eller "yrsel". Förklara istället att du känner dig som om du är på en båt, går på en studsmatta eller madrass, hissdropp eller annat beskrivande språk.

Diagnostiska kriterier för MdDS fastställda av kommittén för klassificering av vestibulära störningar i Bárány Society kan hittas i Journal of Vestibular Research.

Vad är svimmelhet?

Vertigo kan definieras som en störning i känslan av vilken riktning som helst, en störd rumslig uppfattning av kroppen, men svindel betyder vanligtvis yrsel med snurrande, en rotationsförnimmelse. Och ett ofta förekommande resultat när du använder orden "yr", "yrsel" eller "svimmelhet" när du talar med din läkare är en feldiagnos med en av ovanstående vanliga balansstörningar. En standarddefinition fastställs av Bárany Society of Neuro-Otology.