Vad är Mal de Débarquement-syndrom?

Mal de Débarquement Syndrome (MdDS) är en neurologisk störning av upplevd rörelse som manifesterar sig som en konstant känsla av gungning, bobbing eller svängning som verkar lindras i passiv rörelse som att köra i en bil. Detta är ett viktigt diagnostiskt inslag i syndromet.

Också känt som Disembarkment Syndrome, utvecklas MdDS oftast efter en kryssning eller annan vattenresa; exponering behöver inte vara långvarig eller lång. MdDS har också rapporterats efter resor med flyg, tåg och bil; och mindre vanligt efter upprepad hissanvändning, promenader på bryggor, från användning av virtual reality-utrustning eller praktiskt taget någon rörelseupplevelse. MdDS förekommer i båda könen och i alla åldersgrupper men aktuell statistik visar den högsta rapporterade förekomsten hos kvinnor mellan 30–60 år. Medan MdDS oftast presenteras efter resa, verkar det för en del intrång vara spontant utan rörelsehändelse.

MdDS kan kvarstå i månader till år, och det finns en sannolikhet för återfall efter en första början. Många upplever den vanligaste enheten märkta "havsbenen" när de reser från reseupplevelser. ”Havsben” är ett kortvarigt, normalt svar på resor som i allmänhet går snabbt.

Förutom att gunga, spola och / eller svänga finns det många sekundära symtom. Känslan av rörelse är ofta förknippad med ångest, trötthet, svårigheter att upprätthålla balans, instabilitet och koncentrationssvårigheter (nedsatt kognitiv funktion).

Symtom börjar vanligtvis strax efter rörelsestimulens upphörande, men ibland kan det bli en fördröjning mellan resans slut och symtomen börjar. Symtomen tenderar att bli mer märkbara i slutna utrymmen eller när man försöker vara rörlig (sittande, liggande eller stående i stillastående läge).

Mal de Débarquement-syndrom har en diagnoskod i ICD-10 för fakturering: 2020 ICD-10-CM diagnoskod R42.

Ladda ner en PDF av vår broschyr, eller begär tryckta kopior av kontakta oss.

Vanliga frågor

Med MdDS-remission minskar symtomen gradvis eller försvinner plötsligt?

Nya medlemmar i våra supportgrupper frågar ofta: "För de av er som gick i remission, minskade dina MdDS-symtom gradvis med tiden eller försvann de plötsligt?"

I allmänhet försvinner symtomen gradvis. Vissa upplever lättnad varannan dag med att antalet goda dagar ökar tills det inte finns några dåliga dagar.

Finns det liknande förhållanden? Vad är några andra balansstörningar?

Vad är en balansstörning?

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definierar en balansstörning som ett tillstånd som gör att du känner dig ostadig eller yr. Om du står, sitter eller ligger ner, kanske du känner att du rör dig, snurrar eller flyter. Om du går kan du plötsligt kännas som om du välter. NIDCD tillägger att thär finns mer än ett dussin olika balansstörningar. Här är bara några vanliga balansstörningar.

  • Godartad paroxysmal positional vertigo (BPPV) eller positionell svimmelhet: En kort, intensiv episod av svimmelhet utlöst av en specifik förändring av huvudets position. Du kan känna att du snurrar när du böjer dig för att titta under något, luta huvudet för att se upp eller över axeln eller rulla över i sängen. BPPV uppstår när lös otokoni tumlar in i en av de halvcirkelformade kanalerna och påverkar hur kupolen fungerar. Detta hindrar kupolen från att böjas ordentligt, skickar felaktig information om huvudets position till din hjärna och orsakar yrsel. Läs mer.
  • labyrinthitis: En infektion eller inflammation i innerörat som orsakar yrsel och förlust av balans. Det är ofta förknippat med en övre luftvägsinfektion, såsom influensa. Läs mer.
  • Ménières sjukdom: Episoder av yrsel, hörselnedsättning, tinnitus (ringningar eller surr i örat) och en känsla av fullhet i örat. Det kan vara associerat med en förändring av vätskevolymen inom delar av labyrinten, men orsaken eller orsakerna är fortfarande okända. Läs mer.
  • Vestibulär neuronit: En inflammation i den vestibulära nerven som kan orsakas av ett virus och främst orsakar svindel. Läs mer.
  • Perilymph fistel: Ett läckage av inre öronvätska i mellanörat. Det orsakar instabilitet som vanligtvis ökar med aktivitet, tillsammans med yrsel och illamående. Perilymph-fistel kan uppstå efter en huvudskada, dramatiska förändringar i lufttrycket (t.ex. vid dykning), fysisk ansträngning, öronkirurgi eller kroniska öroninfektioner. Vissa människor är födda med perilymph fistel. Läs mer.
  • Persistent postural-perceptual yrsel (PPPD): se diagnostiska kriterier fastställda av Bárany Society och International Headache Society. Dokumentet är tillgängligt via Journal of Vestibular Research.
  • Vestibulär migrän: se diagnostiska kriterier fastställda av Bárany Society och International Headache Society. Dokumentet är tillgängligt via Journal of Vestibular Research.

Andra balansstörningar kan ha symptom gemensamt med MdDS, men notera att symtomen på dessa tillstånd inte avtar när patienten är i rörelse. En viktig diagnostisk indikator för MdDS är att symtom ofta tillfälligt återkommer när patienten är i rörelse igen. När du diskuterar dina symtom med din läkare är det bäst att inte använda orden "yr" eller "yrsel". Förklara istället att du känner dig som om du är på en båt, går på en studsmatta eller madrass, hissdropp eller annat beskrivande språk.

Diagnostiska kriterier för MdDS som fastställts av kommittén för klassificering av vestibulära störningar i Bárány Society finns här: http://bit.ly/mddscriteria

Vad är svimmelhet?

Vertigo kan definieras som en störning i känslan av vilken riktning som helst, en störd rumslig uppfattning av kroppen, men svindel betyder vanligtvis yrsel med snurrande, en rotationsförnimmelse. Och ett ofta förekommande resultat när du använder orden "yr", "yrsel" eller "svimmelhet" när du talar med din läkare är en feldiagnos med en av ovanstående vanliga balansstörningar. En standarddefinition fastställs av Bárany Society of Neuro-Otology.

Vad är MdDS?

MdDS är en central vestibulär (neurologisk) störning. Det är inte en perifer vestibulär (inre örat) störning eller sjukdom. I den peer-reviewed forskningsartikeln, Metaboliska och funktionella anslutningsförändringar i Mal de Debarquement-syndrom, författare Yoon-Hee Cha, MD, et al, diskutera områdena i hjärnan associerade med ihållande MdDS.

Vad står MdDS för?

MdDS är förkortningen för Mal de Débarquement-syndromet (Fr.), vilket innebär sjukdom vid avstigning (lämnar en båt eller annat fordon).

Finns det ett enklare namn än Mal de Débarquements syndrom?

Denna sjukdom är också känd som avstigningssyndrom, avstigningssyndrom, debarquement syndrom eller i allmänhet som landsjukdom. Det är mindre känt som Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness eller Rocking Vertigo.

Hur fick jag MdDS? Jag åkte aldrig på en kryssning. Kan jag ha MdDS utan rörelsehändelse?

Ja. Medan MdDS oftast presenteras efter en rörelsehändelse (vanligtvis resor), har cirka 20% av fallen inte en känd orsakshändelse, dvs: saknar en rörelseutlösare. En koppling mellan spontan början och migrän, stress eller annan händelse som inte rör sig har föreslagits men ytterligare forskning krävs för att göra korrelationer.

Föreslagen läsning

Cha YHMal de DebarquementSemin Neurol29: 520-7, 2009. Recension.

Hur får jag en MdDS-diagnos? Ska jag träffa en läkare eller ENT?

MdDS diagnostiseras främst av otolaryngologer, ENT och neurologer men kan diagnostiseras av din primära vårdgivare. Andra hälso-och sjukvårdspersonal, inklusive fysioterapeuter och audiologer, kanske känner igen funktionerna i MdDS. EN lista över möjliga leverantörer är tillgänglig på denna webbplats. Du kanske vill ta med vår informativa Broschyren till din tid eftersom många sjukvårdsleverantörer inte känner till MdDS.

Finns det ett botemedel mot MdDS?

Tyvärr, nej, men det finns flera pågående forskningsstudier.

Du kanske är intresserad av blogginlägget Physician's Perspective: Effektiv forskning kräver teamarbete.

Hur förhindrar eller minskar jag MdDS-symtom?

För närvarande finns det inga behandlingar eller terapier som har visat sig vara allmänt användbara för dem som lider av MdDS. Viss framgång med att hantera ihållande symtom har uppnåtts med bensodiazepiner, SNRI, SSRI och ibland tricykliska läkemedel. Vestibulär rehabiliteringsterapi har visat effektivitet hos ett litet antal patienter, medan ett regelbundet träningsprogram verkar hjälpa många.

Antikolinergiska läkemedel som fungerar för typiska yrsel och rörelsesjuka, såsom meclizin eller scopolamin, är inte effektiva i varken behandling eller förebyggande av MdDS. Ytterligare forskning krävs för en större förståelse av störningen.

Undersökande behandlingar är tillgängliga men begränsade, vanligtvis kräver resor. För att lära dig om behandlingar som de drabbade har utforskat, kanske du vill gå med i en av våra stödgrupper.

Hur länge håller MdDS på? Jag är 2 veckor ute från en kryssning och är fortfarande på båten.

Hur lång tid tar det innan MdDS försvinner?

Hos de flesta individer är känslan av att gunga, guppa, svaja, etc. efter en kryssning eller annan passiv rörelseupplevelse övergående. Symtom som varar upp till två veckor anses vara inom det normala intervallet. En diagnos av MdDS ges vanligtvis endast till de vars symtom varar i 30 dagar eller mer.

MdDS är ofta självbegränsande, vanligtvis försvinner inom 4 månader (medianvaraktighet enligt shah et al,, 2008).

Kommer symtomen att förvärras om jag reser igen?

Inte nödvändigtvis. Vissa individer har emellertid beskrivit en kortvarig ökning av symtomen efter ytterligare rörelseupplevelser. Vissa läkare föreslår att man tar bensodiazepiner för att undertrycka det vestibulära systemet under resan. Medan många patientmedlemmar hävdar att denna åtgärd hjälper, krävs kliniska studier för att bevisa deras effektivitet i hela befolkningen av MdDS-drabbade.

Jag har haft MdDS som lösts på egen hand. Kommer jag att utveckla detta igen om jag åker på en kryssning?

Vissa individer som har haft MdDS som löste omutvecklade symtom efter en senare kryssning (eller annan långvarig rörelseupplevelse, beroende på deras unika triggers). Men det finns några som inte gjorde det. Många beskriver en mer långvarig period av MdDS-symtom med varje avsnitt. Rekommendationen är därför att undvika ytterligare kryssningar för att minimera sannolikheten för att MdDS kommer att återkomma.

Är MdDS-symptom sämre under en kvinnas period (menstruation)?

Liksom med många kroniska sjukdomar upplever många kvinnor ökade symtom före eller under deras menstruationscykel. Medan MdDS är vanligare hos kvinnor än män, förstås inte hormonernas roll i förvärring / remission av MdDS-symtom.

Finns det MdDS kliniska studier / forskningsstudier?

Det här är en sällsynt sjukdom och forskningsstudier är också sällsynta. Aktiva forskningsstudier om MdDS inkluderar en som genomförs på University of Minnesota av Dr. Yoon-Hee Cha. En annan pågår kl Ohio University av Dr Brian C. Clark. Båda dessa studier finansieras delvis av denna stiftelse.

Ansikten på MdDS

Min motståndskraft räddade mig. Din kan rädda dig. 💙

Min uppkomst var spontan istället för rörelseinducerad. Jag fick faktiskt diagnosen kort efter ett kirurgiskt ingrepp. Vissa läkares attityder och en upplevelse på akuten knäckte mig nästan. Men jag tappade inte hoppet, reste mig på benen igen och återfick krafterna. Jag uppmuntrar dig att se dina framsteg och styrka som jag gjorde. Min motståndskraft räddade mig. Din kan rädda dig. 💙 Tillsammans, låt oss fortsätta att förespråka för oss själva och ett botemedel för jag tror verkligen att det finns.

Läs mer

Utbildningsstipendium för klinisk forskning

     1 juni 2022 – I samarbete med American Academy of Neurology (AAN), finansierar MdDS Foundation och American Brain Foundation (ABF) ett Clinical Research Training Scholarship fokuserat på MdDS. Priset syftar till att erkänna vikten av god klinisk forskning och att uppmuntra tidiga karriärutredare i kliniska studier i Mal […]

Läs mer

Dragningskraft

Jag har gjort den här målningen som ett sätt att visualisera, fånga, och varför inte, hylla detta osynliga tillstånd som påverkar mitt liv men som också får mig att uppskatta det mer. Jag tillägnar detta till er alla, #MdDSwarriors. ~Alex Bodea

Läs mer

Om störningar och vanliga frågor MdDS Foundation 8: 02 am