Vad är Mal de Débarquement-syndrom?

Mal de Débarquement Syndrome (MdDS) är en neurologisk störning av upplevd rörelse som manifesterar sig som en konstant känsla av gungning, bobbing eller svängning som verkar lindras i passiv rörelse som att köra i en bil. Detta är ett viktigt diagnostiskt inslag i syndromet.

Också känt som Disembarkment Syndrome, utvecklas MdDS oftast efter en kryssning eller annan vattenresa; exponering behöver inte vara långvarig eller lång. MdDS har också rapporterats efter resor med flyg, tåg och bil; och mindre vanligt efter upprepad hissanvändning, promenader på bryggor, från användning av virtual reality-utrustning eller praktiskt taget någon rörelseupplevelse. MdDS förekommer i båda könen och i alla åldersgrupper men aktuell statistik visar den högsta rapporterade förekomsten hos kvinnor mellan 30–60 år. Medan MdDS oftast presenteras efter resa, verkar det för en del intrång vara spontant utan rörelsehändelse.

MdDS kan kvarstå i månader till år, och det finns en sannolikhet för återfall efter en första början. Många upplever den vanligaste enheten märkta "havsbenen" när de reser från reseupplevelser. ”Havsben” är ett kortvarigt, normalt svar på resor som i allmänhet går snabbt.

Förutom att gunga, spola och / eller svänga finns det många sekundära symtom. Känslan av rörelse är ofta förknippad med ångest, trötthet, svårigheter att upprätthålla balans, instabilitet och koncentrationssvårigheter (nedsatt kognitiv funktion).

Symtom börjar vanligtvis strax efter rörelsestimulens upphörande, men ibland kan det bli en fördröjning mellan resans slut och symtomen börjar. Symtomen tenderar att bli mer märkbara i slutna utrymmen eller när man försöker vara rörlig (sittande, liggande eller stående i stillastående läge).

Mal de Débarquement-syndrom har en diagnoskod i ICD-10 för fakturering: 2020 ICD-10-CM diagnoskod R42.

Ladda ner en PDF av vår broschyr, eller begär tryckta kopior av kontakta oss.

Vanliga frågor

Med MdDS-remission minskar symtomen gradvis eller försvinner plötsligt?

Nya medlemmar i våra supportgrupper frågar ofta: "För de av er som gick i remission, minskade dina MdDS-symtom gradvis med tiden eller försvann de plötsligt?"

I allmänhet försvinner symtomen gradvis. Vissa upplever lättnad varannan dag med att antalet goda dagar ökar tills det inte finns några dåliga dagar.

Finns det liknande förhållanden? Vad är några andra balansstörningar?

Vad är en balansstörning?

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definierar en balansstörning som ett tillstånd som gör att du känner dig ostadig eller yr. Om du står, sitter eller ligger ner, kanske du känner att du rör dig, snurrar eller flyter. Om du går kan du plötsligt kännas som om du välter. NIDCD tillägger att thär är mer än ett dussin olika balansstörningar och ger följande information om några vanliga balansstörningar.

  • Godartad paroxysmal positional vertigo (BPPV) eller positionell svimmelhet: En kort, intensiv episod av svimmelhet utlöst av en specifik förändring av huvudets position. Du kan känna att du snurrar när du böjer dig för att titta under något, luta huvudet för att se upp eller över axeln eller rulla över i sängen. BPPV uppstår när lös otokoni tumlar in i en av de halvcirkelformade kanalerna och påverkar hur kupolen fungerar. Detta hindrar kupolen från att böjas ordentligt, skickar felaktig information om huvudets position till din hjärna och orsakar yrsel.
  • labyrinthitis: En infektion eller inflammation i innerörat som orsakar yrsel och förlust av balans. Det är ofta förknippat med en övre luftvägsinfektion, såsom influensa.
  • Ménières sjukdom: Episoder med yrsel, hörselnedsättning, tinnitus (en ringning eller surrande i örat) och en känsla av fullhet i örat. Det kan vara förknippat med en förändring i vätskevolymen inom delar av labyrinten, men orsaken eller orsakerna är fortfarande okända.
  • Vestibulär neuronit: En inflammation i den vestibulära nerven som kan orsakas av ett virus och främst orsakar svindel.
  • Perilymph fistel: Ett läckage av inre öronvätska i mellanörat. Det orsakar instabilitet som vanligtvis ökar med aktivitet, tillsammans med yrsel och illamående. Perilymph-fistel kan uppstå efter en huvudskada, dramatiska förändringar i lufttrycket (t.ex. vid dykning), fysisk ansträngning, öronkirurgi eller kroniska öroninfektioner. Vissa människor är födda med perilymph fistel.

Andra balansstörningar kan ha symtom gemensamt med MdDS, men notera, syptom av dessa tillstånd avtar inte när patienten är i rörelse. En viktig diagnostisk indikator för MdDS är att symtom ofta tillfälligt försvinner när patienten är i rörelse igen. När du diskuterar dina symtom med din läkare är det bäst att inte använda orden "yr" eller "svindel". Förklara istället att du känner dig som om du är på en båt, går på en studsmatta eller madrass, hissfall eller annat beskrivande språk.

Vad är svimmelhet?

Vertigo kan definieras som en störning i känslan av vilken riktning som helst, en störd rumslig uppfattning av kroppen, men svindel betyder vanligtvis yrsel med snurrande, en rotationsförnimmelse. Och ett ofta förekommande resultat när du använder orden "yr", "yrsel" eller "svimmelhet" när du talar med din läkare är en feldiagnos med en av ovanstående vanliga balansstörningar. En standarddefinition fastställs av Bárany Society of Neuro-Otology.

Persistent postural-perceptual yrsel (PPPD), diagnostiska kriterier fastställda av Bárany Society och International Headache Society.

Vestibulär migrän, diagnostiska kriterier fastställda av Bárany Society och International Headache Society.

Ett liknande dokument från kommittén för klassificering av vestibulära störningar i Bárány Society för MdDS är i sin slutliga revision. Det slutliga utkastet lämnades in 2019 och mycket diskussion om MdDS fortsätter även nu.

Vad är MdDS?

MdDS är en central vestibulär (neurologisk) störning. Det är inte en perifer vestibulär (inre örat) störning eller sjukdom. I den peer-reviewed forskningsartikeln, Metaboliska och funktionella anslutningsförändringar i Mal de Debarquement-syndrom, författare Yoon-Hee Cha, MD, et al, diskutera områdena i hjärnan associerade med ihållande MdDS.

Vad står MdDS för?

MdDS är förkortningen för Mal de Débarquement-syndromet (Fr.), vilket innebär sjukdom vid avstigning (lämnar en båt eller annat fordon).

Finns det ett enklare namn än Mal de Débarquements syndrom?

Denna störning är också känd som Disembarkment Syndrome, disembarkation syndrom eller i allmänhet som landsjukdom. Det är mindre känt som Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness eller Rocking Vertigo.

Hur fick jag MdDS? Jag åkte aldrig på en kryssning. Kan jag ha MdDS utan rörelsehändelse?

Ja. Medan MdDS oftast presenteras efter en rörelsehändelse (vanligtvis resor), har cirka 20% av fallen inte en känd orsakshändelse, dvs: saknar en rörelseutlösare. En koppling mellan spontan början och migrän, stress eller annan händelse som inte rör sig har föreslagits men ytterligare forskning krävs för att göra korrelationer.

Föreslagen läsning

Cha YHMal de DebarquementSemin Neurol29: 520-7, 2009. Recension.

Hur får jag en MdDS-diagnos? Ska jag träffa en läkare eller ENT?

MdDS diagnostiseras främst av otolaryngologer, ENT och neurologer men kan diagnostiseras av din primära vårdgivare. Andra hälso-och sjukvårdspersonal, inklusive fysioterapeuter och audiologer, kanske känner igen funktionerna i MdDS. EN lista över möjliga leverantörer är tillgänglig på denna webbplats. Du kanske vill ta med vår informativa Broschyren till din tid eftersom många sjukvårdsleverantörer inte känner till MdDS.

Finns det ett botemedel mot MdDS?

Tyvärr, nej, men det finns flera pågående forskningsstudier.

Du kanske är intresserad av blogginlägget Physician's Perspective: Effektiv forskning kräver teamarbete.

Finns det en behandling för att förhindra eller minska MdDS-symtom?

För närvarande finns det inga behandlingar eller terapier som visat sig vara till hjälp för dem som lider av MdDS. Vissa framgångar med att hantera ihållande symtom har uppnåtts med bensodiazepiner, SNRI, SSRI och ibland tricykliska medel. Vestibulär rehabiliteringsbehandling har visat sig vara effektiv hos ett fåtal patienter, medan ett vanligt träningsprogram verkar hjälpa många.

Antikolinergiska läkemedel som fungerar för typiska yrsel och rörelsesjuka, såsom meclizin eller scopolamin, är inte effektiva i varken behandling eller förebyggande av MdDS. Ytterligare forskning krävs för en större förståelse av störningen.

Undersökande behandlingar är tillgängliga men begränsade, vanligtvis kräver resor. För att lära dig om behandlingar som de drabbade har utforskat, kanske du vill gå med i en av våra stödgrupper.

Hur länge håller MdDS på? Jag är 2 veckor ute från en kryssning och är fortfarande på båten.

Hur lång tid tar det innan MdDS försvinner?

I de flesta individer är känslan av gungning, bobbing, svängning etc. efter en kryssning eller annan långvarig rörelseupplevelse övergående. Symtom som varar upp till två veckor beaktas inom det normala intervallet. En diagnos av MdDS ges vanligtvis endast till dem vars symptom varar 30 dagar eller mer.

Symtomen på MdDS kan gradvis spridas och försvinna helt. I allmänhet är det mer troligt att det händer för dem som är yngre. Men för några få och med ålder kan symtomen kvarstå under ett längre intervall.

Kommer symtomen att förvärras om jag reser igen?

Inte nödvändigtvis. Vissa individer har emellertid beskrivit en kortvarig ökning av symtomen efter ytterligare rörelseupplevelser. Vissa läkare föreslår att man tar bensodiazepiner för att undertrycka det vestibulära systemet under resan. Medan många patientmedlemmar hävdar att denna åtgärd hjälper, krävs kliniska studier för att bevisa deras effektivitet i hela befolkningen av MdDS-drabbade.

Jag har haft MdDS som lösts på egen hand. Kommer jag att utveckla detta igen om jag åker på en kryssning?

Vissa individer som har haft MdDS som löste omutvecklade symtom efter en senare kryssning (eller annan långvarig rörelseupplevelse, beroende på deras unika triggers). Men det finns några som inte gjorde det. Många beskriver en mer långvarig period av MdDS-symtom med varje avsnitt. Rekommendationen är därför att undvika ytterligare kryssningar för att minimera sannolikheten för att MdDS kommer att återkomma.

Är MdDS-symptom sämre under en kvinnas period (menstruation)?

Liksom med många kroniska sjukdomar upplever många kvinnor ökade symtom före eller under deras menstruationscykel. Medan MdDS är vanligare hos kvinnor än män, förstås inte hormonernas roll i förvärring / remission av MdDS-symtom.

Finns det MdDS kliniska studier / forskningsstudier?

Det här är en sällsynt sjukdom och forskningsstudier är också sällsynta. Aktiva forskningsstudier om MdDS inkluderar en som genomförs på University of Minnesota av Dr. Yoon-Hee Cha. En annan pågår kl Ohio University av Dr Brian C. Clark. Båda dessa studier finansieras delvis av denna stiftelse.

Ansikten på MdDS

MdDS markeras i den populära franska tv-serien “Ça commence aujourd'hui”

I det här avsnittet av Ça börjar aujourd'hui intervjuar den franska journalisten Faustine Bollaert en ung kvinna som har haft att göra med avstigningssyndrom sedan juni. Se klippet på franska eller läs transkriptet på engelska här.

Läs mer

Livsvaggar med gungande ljus

Jag heter Kate och jag rockar ... Bokstavligen. År 2018 utvecklade jag en neurologisk sjukdom Mal de Débarquement. Det lämnade mig den ständiga känslan av att gunga och gunga, som om jag är på en båt. I grund och botten fick jag aldrig tillbaka mina landben och jag lever i konstant rörelse. Jag började göra ljus och lanserade Rocking Candles i år för att hjälpa till på något sätt. Försäljningen av vart och ett av mina ljus, över 700 hittills, ökar medvetenheten om MdDS och 10% av intäkterna från rockingcandles.com går till MdDS Foundation!

Läs mer

Russ upptagen dag vid sjön

Jag hade precis tillbringat Memorial Day-helgen 2016 på min förälders båt och brygga. Efter att ha lämnat sjön stannade vi vid ett favoritställe. Till slut satte jag mig för första gången och kände "det". Jag tittade på min fru och frågade: ”Känns golvet som att det rör sig?”

Läs mer

Om störningar och vanliga frågor MdDS Foundation 8: 02 am