Vanliga frågor

MdDS är en central vestibulär (neurologisk) störning. Det är inte en perifer vestibulär (innerörat) störning eller en sjukdom. I den refereegranskade forskningsartikeln, Metaboliska och funktionella anslutningsförändringar i Mal de Debarquement-syndrom, författare Yoon-Hee Cha, MD, et al, diskutera områdena i hjärnan associerade med ihållande MdDS.

Vad står MdDS för? Och finns det ett lättare namn?

MdDS är förkortningen för Mal de Débarquement-syndromet (Fr.), vilket översätts till sjukdom vid avstigning (lämnar en båt eller annat fordon). Störningen är också känd som Landstigningssyndrom, landstigningssyndrom, debarquementsyndrom eller i vardagsspråk som landsjuka. Det är mindre vanligt känt som Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness eller Rocking Vertigo.

Diagnostiseras i första hand av en otolaryngolog eller neurolog med hjälp av patienthistorik (t.ex, nyligen resor eller annan rörelseupplevelse) och genom att utesluta andra störningar, ges en MdDS-diagnos vanligtvis inte om inte en patient har upplevt symtom som kvarstår i minst en månad.

Din läkare kan hitta Diagnostiska kriterier för Mal de Débarquement syndrom: Konsensusdokument från Bárány Society klassificeringskommitté, hjälpsam.

För närvarande finns det inga tester som kan ge en definitiv diagnos av MdDS. Din läkare kan beställa tester för att eliminera andra störningar som kan ha liknande symtom. En ofullständig lista över tester kan hittas på Få diagnos sidan på denna webbplats.

MdDS diagnostiseras i första hand av otolaryngologer, ÖNH-läkare och neurologer men kan diagnostiseras av din primärvårdspersonal. Andra hälso- och sjukvårdspersonal, inklusive sjukgymnaster och audionomer, kanske känner igen egenskaperna hos MdDS. Du kanske vill ta med vår information produktbroschyr till din tid eftersom många sjukvårdsleverantörer inte känner till MdDS.

Generellt sett avtar symtomen gradvis. Vissa upplever lindring varannan dag, och antalet bra dagar ökar tills det inte finns några dåliga dagar längre. Allt eftersom ett givet förlopp av MdDS fortskrider mot remission, minskar symtomen i svårighetsgrad och intervallen av symtomfria perioder blir mer frekventa och längre. Patienter med 0 rörelseuppfattning, som kvarstått i minst sex månader, anses vara i remission.

MdDS Foundation arbetar för att förbättra förståelsen av remission och ta itu med viktiga frågor om MdDS genom att samla in patientdata via ett patientregister. Uppgifterna kommer att analyseras för att ge värdefulla insikter, som kommer att delas med patienter, kliniker och forskare. Läs mer om patientregistret och dess potentiella inverkan. här.!

Hur lång tid tar det innan MdDS försvinner?

Hos de flesta individer är känslan av att gunga, guppa, svaja, etc. efter en kryssning eller annan passiv rörelseupplevelse övergående. Symtom som varar upp till två veckor anses vara inom det normala intervallet. En diagnos av MdDS ges vanligtvis endast till de vars symtom varar i 30 dagar eller mer.

MdDS är ofta självbegränsande, vanligtvis försvinner inom 4 månader (medianvaraktighet enligt shah et al,, 2008).

MdDS kan vara episodiskt.

Patienter i remission (ingen rörelseuppfattning på 6 månader) kan uppleva återkommande anfall, ofta i samband med en utlösande händelse, t.ex, resor eller hög stress. Efterföljande episoder är i allmänhet mer långvariga men vissa patienter upplever en snabb återgång till baslinjen.

Som med många kroniska sjukdomar upplever många kvinnor ökade symtom före eller under sin menstruationscykel. Även om MdDS verkar vara vanligare hos kvinnor än hos män, är hormonernas roll i exacerbationen/remissionen av MdDS-symtom inte förstått. Ocuco-landskapet MdDS-patientregister under utveckling ska försöka besvara denna fråga bättre.

Inte nödvändigtvis. Vissa individer har emellertid beskrivit en kortvarig ökning av symtomen efter ytterligare rörelseupplevelser. Vissa läkare föreslår att man tar bensodiazepiner för att undertrycka det vestibulära systemet under resan. Medan många patientmedlemmar hävdar att denna åtgärd hjälper, krävs kliniska studier för att bevisa deras effektivitet i hela befolkningen av MdDS-drabbade.

Vissa individer som har haft MdDS som löste omutvecklade symtom efter en senare kryssning (eller annan långvarig rörelseupplevelse, beroende på deras unika triggers). Men det finns några som inte gjorde det. Många beskriver en mer långvarig period av MdDS-symtom med varje avsnitt. Rekommendationen är därför att undvika ytterligare kryssningar för att minimera sannolikheten för att MdDS kommer att återkomma.

För närvarande finns det inga behandlingar eller terapier som har visat sig vara allmänt användbara för dem som lider av MdDS. Viss framgång med att hantera ihållande symtom har uppnåtts med bensodiazepiner, SNRI, SSRI och ibland tricykliska läkemedel. Vestibulär rehabiliteringsterapi har visat effektivitet hos ett litet antal patienter, medan ett regelbundet träningsprogram verkar hjälpa många.

Antikolinergiska läkemedel som fungerar för typiska yrsel och rörelsesjuka, såsom meclizin eller scopolamin, är inte effektiva i varken behandling eller förebyggande av MdDS. Ytterligare forskning krävs för en större förståelse av störningen.

Undersökande behandlingar är tillgängliga men begränsade, vanligtvis kräver resor. För att lära dig mer om behandlingar som drabbade har utforskat, kanske du vill gå med i vår stödgrupp.

Ja. Medan MdDS oftast presenteras efter en rörelsehändelse (vanligtvis resor), har cirka 20% av fallen inte en känd orsakshändelse, dvs: saknar en rörelseutlösare. En koppling mellan spontan början och migrän, stress eller annan händelse som inte rör sig har föreslagits men ytterligare forskning krävs för att göra korrelationer.

Föreslagen läsning

Cha YH. Mal de Debarquement. Semin Neurol, 29: 520-7, 2009. Recension.

Tyvärr, nej, men det finns flera pågående forskningsstudier.

Du kanske är intresserad av blogginlägget Physician's Perspective: Effektiv forskning kräver teamarbete.

En ny studie kommer i höst, i form av en patientregistretTidigare forskningsstudier inkluderar en som utförts vid University of Minnesota av Dr. Yoon-Hee Cha, och en annan vid Ohio University av Dr. Brian C. Clark. Båda dessa studier finansierades delvis av denna stiftelse. Omfattande information om kliniska studier av MdDS finns på National Institutes of Health (NIH) ClinicalTrials.gov webbsajt.

Ett patientregister för Mal de Débarquements syndrom är under uppbyggnad. Vi arbetar mot en lansering i slutet av 2025 på NORD IAMRARE-plattformen.

Ett patientregister är en centraliserad plats där patienter lämnar sina unika data. Genom att fortsätta lägga till data med jämna mellanrum kan en bild av patientens medicinska tillstånd framträda. Ett generaliserat "naturligt förlopp" för tillståndet kan också avslöjas. När data görs tillgängliga för forskare och kliniker som avidentifierade, aggregerade patientdata kan förbättringar i patientvård, behandlingar och potentiellt botemedel utvecklas.

Vad är en balansstörning?

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) definierar en balansstörning som ett tillstånd som gör att du känner dig ostadig eller yr. Om du står, sitter eller ligger ner, kanske du känner att du rör dig, snurrar eller flyter. Om du går kan du plötsligt kännas som om du välter. NIDCD tillägger att thär finns mer än ett dussin olika balansstörningar. Här är bara några vanliga balansstörningar.

• Godartad paroxysmal positional vertigo (BPPV) eller positionell svimmelhet: En kort, intensiv episod av svimmelhet utlöst av en specifik förändring av huvudets position. Du kan känna att du snurrar när du böjer dig för att titta under något, luta huvudet för att se upp eller över axeln eller rulla över i sängen. BPPV uppstår när lös otokoni tumlar in i en av de halvcirkelformade kanalerna och påverkar hur kupolen fungerar. Detta hindrar kupolen från att böjas ordentligt, skickar felaktig information om huvudets position till din hjärna och orsakar yrsel. Läs mer.
• labyrinthitis: En infektion eller inflammation i innerörat som orsakar yrsel och förlust av balans. Det är ofta förknippat med en övre luftvägsinfektion, såsom influensa. Läs mer.
• Ménières sjukdom: Episoder av yrsel, hörselnedsättning, tinnitus (ringningar eller surr i örat) och en känsla av fullhet i örat. Det kan vara associerat med en förändring av vätskevolymen inom delar av labyrinten, men orsaken eller orsakerna är fortfarande okända. Läs mer.
• Vestibulär neuronit: En inflammation i den vestibulära nerven som kan orsakas av ett virus och främst orsakar svindel. Läs mer.
• Perilymph fistel: Ett läckage av inre öronvätska i mellanörat. Det orsakar instabilitet som vanligtvis ökar med aktivitet, tillsammans med yrsel och illamående. Perilymph-fistel kan uppstå efter en huvudskada, dramatiska förändringar i lufttrycket (t.ex. vid dykning), fysisk ansträngning, öronkirurgi eller kroniska öroninfektioner. Vissa människor är födda med perilymph fistel. Läs mer.
• Persistent postural-perceptual yrsel (PPPD): se diagnostiska kriterier fastställda av Bárany Society och International Headache Society. Dokumentet är tillgängligt via Journal of Vestibular Research.
• Vestibulär migrän: se diagnostiska kriterier fastställda av Bárany Society och International Headache Society. Dokumentet är tillgängligt via Journal of Vestibular Research.

Andra balansstörningar kan ha symptom gemensamt med MdDS, men notera att symtomen på dessa tillstånd inte avtar när patienten är i rörelse. En viktig diagnostisk indikator för MdDS är att symtom ofta tillfälligt återkommer när patienten är i rörelse igen. När du diskuterar dina symtom med din läkare är det bäst att inte använda orden "yr" eller "yrsel". Förklara istället att du känner dig som om du är på en båt, går på en studsmatta eller madrass, hissdropp eller annat beskrivande språk.

Diagnostiska kriterier för MdDS som fastställts av kommittén för klassificering av vestibulära störningar i Bárány Society finns här: http://bit.ly/mddscriteria

Vad är svimmelhet?

Vertigo kan definieras som en störning i känslan av vilken riktning som helst, en störd rumslig uppfattning av kroppen, men svindel betyder vanligtvis yrsel med snurrande, en rotationsförnimmelse. Och ett ofta förekommande resultat när du använder orden "yr", "yrsel" eller "svimmelhet" när du talar med din läkare är en feldiagnos med en av ovanstående vanliga balansstörningar. En standarddefinition fastställs av Bárany Society of Neuro-Otology.