Om du är syskon, förälder, barn, vän eller vårdgivare till någon som hanterar kronisk sjukdom, är det troligt att du kan fråga dig själv ibland - eller utan stopp - Hur kan jag hjälpa? Som heltidsvårdare till min fru och även som person med MdDS har jag skrivit den här guiden som jag hoppas hjälper dig att navigera i den ofta utmanande och otäcka resan att ha MdDS.
Var empatisk.
Jag hade varit vårdgivare till min fru i sex år innan jag utvecklade MdDS. Så mycket som jag desperat ville förstå hur allvarlig hennes sjukdom var och hur det var enffecting henne, jag kunde inte ... inte helt. Visst, jag var där på de sätt som jag kunde tänka mig att vara, men jag förstod inte varför hon stannade i sängen, varför smärtan och svår trötthet fortsatte, varför försvagningen fortsatte att utvecklas. Och sedan hände det oväntade ut ur det blå: MdDS slog mig. Att sluta med en kronisk sjukdom själv förändrade mitt förhållande till hennes sjukdom drastiskt. Ny och ovilligt och ständigt asea, hela min värld vändes upp och ner. Jag inte längre kände vad hon borde göra för att bli bättre. Alla idéer jag hade, de otaliga artiklarna och böckerna som jag hade läst, de hundratals förslag som folk upprepade gånger hade gett mig, om sätt att "göra henne bättre", försvann på mindre än en månad efter att jag förvärvade MdDS. Jag förstod plötsligt hur det var att inte ha några hårda och snabba svar på vad jag skulle göra Själv att bli bättre. Och när jag förstår detta, men ändå på något sätt måste fortsätta att vara hennes vårdgivare, började jag inse några viktiga saker om att vara en verkligt empatisk vårdgivare.
Låt dem med handlingar veta att du "har ryggen."
Enligt min mening är den viktigaste rollen som en vårdgivare kan spela i livet för den som är sjuk att upprätthålla, så gott som möjligt, stadigt stöd för den personens resa genom sjukdomen. Detta kan naturligtvis gå många olika riktningar och kan inkludera valfritt antal roller och uppgifter, som alla kan komma att ändras när tiden går.
- Fråga hur du kan hjälpa dig; att räkna ut detta är ofta en teaminsats.
- Ha tålamod. Ständigt stöd är otroligt meningsfullt.
- Om du ännu inte har diagnostiserat, gör allt du kan för att underlätta processen för att hitta en korrekt diagnos.
- Förstå att många saker troligen har förändrats på ett ögonblick för dem; ändå betyder det inte VEM DE ÄR ÄR har förändrats.
När det gäller MdDS, där en korrekt diagnos ofta kan ta månader eller år, kan en vårdares roll vara att börja med att försöka hjälpa personen att hitta en legitim diagnos. Innan diagnosen, om symtomen tyder på möjligheten till MdDS eller om personen inte vet vad som händer, försök att komma ihåg att deras liv har förändrats drastiskt och ofta har det hänt på ett ögonblick. Fakulteter de en gång hade (kognitiv funktion och balans, för att bara nämna ett par) är troligtvis plötsligt och allvarligt komprometterade. Gör ditt bästa för att förstå; det är allt du kan göra. Det är allt du behöver göra.
De viktigaste svaren måste komma från dem.
Tills du har haft en chans att få en korrekt diagnos och förhoppningsvis prata med någon som är bekant med vissa mediciner och / eller tekniker att börja med, försök att avstå från att ge för många förslag. Men enligt min egen erfarenhet av MdDS, här är några saker du kan säga som förmodligen kommer att vara till hjälp och uppskattat.
"Försök att få så mycket vila som möjligt."
"Jag vet att det blir väldigt svårt att göra detta, men gör allt du kan för att skapa lite lugn för dig själv." (kanske du känner dem tillräckligt bra för att kunna erbjuda några idéer?)
"Jag vet att du vill ha svar, men försök att begränsa hur mycket tid du läser om" det "online."
Det kommer att framgå ganska tidigt vilka uppgifter den drabbade personen behöver hjälp med. De kommer INTE att vilja ge upp om de är och de roller de är vana att fylla, de liv de är vana att leva. Ändå kommer de ofta att tvingas ge upp vissa saker åtminstone tillfälligt. Det är här du går in ... inte för att berätta för dem vad de ska ge upp, utan att "ha ryggen" när de behöver dig. Det kan vara vad som helst, eller ingenting, beroende på hur intensivt de påverkas. I vissa fall kommer du att ta över en hel del av deras vård; det viktigaste är dock att försöka låta det utvecklas som det behöver. Att vara vårdgivare är en utveckling som reser ut, och vi måste göra vårt bästa för att vara tålamod och låta allt utvecklas i tid.
Självvård är KRUCKLIG.
Så viktigt som det är att de vet att du är där för dem, måste du se till att du tar hand om dig själv. Det låter dock mycket lättare än det är. Att vara vårdgivare kan mycket snabbt bli överväldigande. Det är väldigt lätt att "falla sönder" som vårdgivare. Min idé om ”egenvård” var att driva mig så hårt jag kunde, trots mina egna hälsoproblem (före MdDS). Jag utövade vansinnigt mycket och fyllde i min sociala kalender så att inget mer kunde läggas till. Utöver mitt redan fulla liv som vårdnadshavare för min fru, tog jag till och med hand om vänner, utöver min förmåga att göra det. Stressen byggd och byggd. På höjden av det, och under en mycket stressande 7-dagars kryssning (som skulle vara avkopplande) är när MdDS sparkade in och gav mig den allvarligaste hälsoutmaningen jag hittills hade känt. Sedan dess har jag utvecklat andra hälsoutmaningar. Skulle MdDS och dessa andra hälsoutmaningar inte ha utvecklats om jag hade varit "bättre" på egenvård? jag vet inte. Vad jag vet är att du inte får låta det att vara vårdgivare definiera dig. Ta dig tid för dig själv. Om du känner dig stressad eller har ont, känn igen det som ett tillfälle att stanna och ompröva.
Självvård är upp till var och en av oss att definiera, samt förfina, när vi går vidare. Förutom att använda vårt supportnätverk som vi behöver, är att räkna ut egenvård till stor del en inre resa. Jag måste ständigt anpassa mina egenvårdskunskaper, ibland dagligen; det är sällsynt att det ser likadant ut från dag till dag.
Jag hoppas att genom att dela med mig av min resa som en "hälsopåverkad vårdgivare" kan du hitta den väg som fungerar för dig för att hjälpa till att ta hand om din nära och kära ... oavsett om det är MdDS eller en annan sjukdom de har att göra med.
Mike Nelson, MdDS Warrior sedan 2011