I det här avsnittet av Ça börjar aujourd'hui intervjuar den franska journalisten Faustine Bollaert en ung kvinna som har haft att göra med avstigningssyndrom sedan juni. Se klippet på franska eller läs transkriptet på engelska här.
Jag heter Kate och jag rockar ... Bokstavligen. År 2018 utvecklade jag en neurologisk sjukdom Mal de Débarquement. Det lämnade mig den ständiga känslan av att gunga och gunga, som om jag är på en båt. I grund och botten fick jag aldrig tillbaka mina landben och jag lever i konstant rörelse. Jag började göra ljus och lanserade Rocking Candles i år för att hjälpa till på något sätt. Försäljningen av vart och ett av mina ljus, över 700 hittills, ökar medvetenheten om MdDS och 10% av intäkterna från rockingcandles.com går till MdDS Foundation!
Jag har haft ett galen år men jag vill dela några saker jag har gjort för att öka medvetenheten om MdDS. ~ Jodi L., #MdDSwarrior
Gå med oss och "Shine a Light on MdDS." Oavsett om du använder sociala medier, skickar ut pedagogiska broschyrer eller bär MdDS-kläder medan du är ute och reser är din hjälp avgörande för att öka medvetenheten om MdDS.
MdDS krigare inlämnar till National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Sällsynta sjukdomar är inte sällsynta!" konkurrens.
1 av 10 amerikaner har en sällsynt sjukdom eller störning. Globalt är siffran 350 miljoner. Sällsynta sjukdomar är inte sällsynta! Den här dikten kommer att resonera med någon du känner. Vänligen läs och dela, Hello This Is Me.
Vi är glada att presentera dig för vår leverantörs uppsökningskommitté, som arbetar för att öka medvetenheten om MdDS bland vårdgivare och för att ge dig den bästa professionella katalogen som möjligt.
Efter en dag med att flyga och gå upp 107 berättelser till en restaurang på himlen, kände jag en panik som jag aldrig hade känt förut. Det kändes som att jag gick på ett studsande golv.