Detta är en möjlighet för grafiker att lägga till sin visuella röst och hjälpa till att forma framgången för MdDS Foundation. Stiftelsen förlitar sig på hjälp av frivilliga och letar efter en grafisk designer som kan hjälpa till med MdDS Patient Registry, en forskningsstudie under uppbyggnad. 👷🏻Registret är på väg mot mjuk […]
Summit Recap: Under loppet av det tre dagar långa evenemanget träffade jag många andra Patient Advocacy-organisationer med gemensamma utmaningar och framgångar.
Majoriteten av patienter med sällsynta störningar har inte en Advocacy Organization som representerar dem. Läs hur MdDS Foundation förespråkar för dig idag på bloggen.
För elva år sedan förvandlades Sylvia Hembys glada semester på Hawaii till en utmanande upplevelse på grund av hennes diagnos av Mal de Débarquements syndrom (MdDS). Störningen orsakade en ihållande känsla av gungning. Ändå fann hon tröst i att skapa snäckskalskonst, kanalisera hennes kamp till skönhet och motståndskraft, som representerade hennes tillväxtresa.
Spännande nyheter du kan använda! Denna utgåva är fylld med viktig information som du definitivt vill läsa.
"Jag hoppas kunna hjälpa människor att förstå hur försvagande MdDS är och hur frustrerande det är att se bra ut på utsidan men tyst lida." ~Dawn #thestridleisreal
För vissa är MdDS en mantel av mörker som lägger sig över dem. Men Dawn McGhee hjälper människor som kämpar som hon själv att hitta ljus i mörkret.
I åtta år har Kate förklarat för andra hur det dagliga livet är för MdDS-drabbade. Hon är själv en MdDS-krigare och har skapat anpassade ljus och gett tillbaka genom donationer för att stödja forskning så att vi alla kan "stiga av den båten."