Häng med oss när vi ökar medvetenheten, så att fler människor som går runt odiagnostiserade eller feldiagnostiserade kan hitta stöd i vår gemenskap. Om du vinner zebran, ta den med dig överallt. Ta bilder. Och berätta din MdDS Zebra-saga för alla!
Summit Recap: Under loppet av det tre dagar långa evenemanget träffade jag många andra Patient Advocacy-organisationer med gemensamma utmaningar och framgångar.
Majoriteten av patienter med sällsynta störningar har inte en Advocacy Organization som representerar dem. Läs hur MdDS Foundation förespråkar för dig idag på bloggen.
För elva år sedan förvandlades Sylvia Hembys glada semester på Hawaii till en utmanande upplevelse på grund av hennes diagnos av Mal de Débarquements syndrom (MdDS). Störningen orsakade en ihållande känsla av gungning. Ändå fann hon tröst i att skapa snäckskalskonst, kanalisera hennes kamp till skönhet och motståndskraft, som representerade hennes tillväxtresa.
Spännande nyheter du kan använda! Denna utgåva är fylld med viktig information som du definitivt vill läsa.
"Jag hoppas kunna hjälpa människor att förstå hur försvagande MdDS är och hur frustrerande det är att se bra ut på utsidan men tyst lida." ~Dawn #thestridleisreal
För vissa är MdDS en mantel av mörker som lägger sig över dem. Men Dawn McGhee hjälper människor som kämpar som hon själv att hitta ljus i mörkret.
I åtta år har Kate förklarat för andra hur det dagliga livet är för MdDS-drabbade. Hon är själv en MdDS-krigare och har skapat anpassade ljus och gett tillbaka genom donationer för att stödja forskning så att vi alla kan "stiga av den båten."