Volontär Spotlight: Din vänliga portvakt, Brandy
Volontärarbete var som helst är en bra tid för alla. Om du kan sluta volontärarbete någonstans och vet att du har påverkat vem som helst, personligen får det mig att känna mig riktigt bra. ~ Konjak
Kategori: Att öka medvetenheten
MdDS markeras i den populära franska tv-serien “Ça commence aujourd'hui”
I det här avsnittet av Ça börjar aujourd'hui intervjuar den franska journalisten Faustine Bollaert en ung kvinna som har haft att göra med avstigningssyndrom sedan juni. Se klippet på franska eller läs transkriptet på engelska här.
Livsvaggar med gungande ljus
Jag heter Kate och jag rockar ... Bokstavligen. År 2018 utvecklade jag en neurologisk sjukdom Mal de Débarquement. Det lämnade mig den ständiga känslan av att gunga och gunga, som om jag är på en båt. I grund och botten fick jag aldrig tillbaka mina landben och jag lever i konstant rörelse. Jag började göra ljus och lanserade Rocking Candles i år för att hjälpa till på något sätt. Försäljningen av vart och ett av mina ljus, över 700 hittills, ökar medvetenheten om MdDS och 10% av intäkterna från rockingcandles.com går till MdDS Foundation!
Möt Jodi L., MdDS Awareness Star
Jag har haft ett galen år men jag vill dela några saker jag har gjort för att öka medvetenheten om MdDS. ~ Jodi L., #MdDSwarrior
Skina ett ljus på MdDS
Gå med oss och "Shine a Light on MdDS." Oavsett om du använder sociala medier, skickar ut pedagogiska broschyrer eller bär MdDS-kläder medan du är ute och reser är din hjälp avgörande för att öka medvetenheten om MdDS.
Sällsynta sjukdomar är inte sällsynta!
MdDS krigare inlämnar till National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Sällsynta sjukdomar är inte sällsynta!" konkurrens.
Hej, det här är jag
1 av 10 amerikaner har en sällsynt sjukdom eller störning. Globalt är siffran 350 miljoner. Sällsynta sjukdomar är inte sällsynta! Den här dikten kommer att resonera med någon du känner. Vänligen läs och dela, Hello This Is Me.
Provider Outreach: Nya kommittéförespråkare för MdDS-patienter
Vi är glada att presentera dig för vår leverantörs uppsökningskommitté, som arbetar för att öka medvetenheten om MdDS bland vårdgivare och för att ge dig den bästa professionella katalogen som möjligt.