För att hantera ihållande symtom är det viktigt att minska stress, vara väl utvilad och var uppmärksam på dina symptomutlösare. Försök att inte få panik, och tänk alltid på att MdDS inte är livshotande. Kom ihåg:

  • Du är inte ensam. Vi och våra stödgrupper är med dig.
  • Det kommer att bli goda dagar förutom dåliga dagar.
  • Lyssna på din kropp och hjärna och be om hjälp när du behöver det.

Undrar du om du ska prova en migrändiet? Behöver du råd för flygning? Vad sägs om matlagning och rengöring med MdDS?

Vår första onlinesupportgrupp inrättades 2003 och tipsen nedan representerar de bästa råd som ges av supportgruppens medlemmar för att hantera MdDS-symtom i olika situationer.


Resa med bil och flyg

  • För många är körningen bättre än att vara passagerare. Bilens främre säte är vanligtvis bättre än baksidan.
  • När du tar långa körturer, stanna varannan timme för att sträcka benen. En kort promenad är bra för både balans och cirkulation.
  • Välj planstolar framför midsektion, den mest stabila delen av planet är precis framför vingarna, för att minska avkänning av flygrörelse och turbulens.
Fler resetips
  • Prova EarPlanes® eller FlyFit® öronproppar för flygresor.
  • Istället för att läsa eller spela spel på din surfplatta / telefon är det bättre att undvika nedåtblick och hålla ditt sinne engagerat i miljön. Att titta på film under flygning kan förhindra symtom eller inte.
  • Diskutera läkemedelsalternativ med din läkare. Vissa läkare föreslår att du tar bensodiazepiner eller ökar din dos något före och under en kort tid efter flygresan. Benzodiazepiner undertrycker det vestibulära systemet och kan hjälpa till att minimera de påverkningar som flygningar har på MdDS-symtom. Medan många stödgruppmedlemmar hävdar att denna åtgärd hjälper under resor, krävs kliniska studier för att bevisa deras effektivitet i hela befolkningen av MdDS-drabbade.
  • Bor du på ett hotell? Be om ett tillgängligt rum. Du kan hitta det större duschutrymmet med dusch med avkopplande säkerhetsstänger.


Datorer & arbete

  • Rulla inte snabbt på skärmar (telefoner, surfplattor, datorer), eftersom det kan öka symtomen.
  • Några har hittat blå ljusblockande appar och glasögon användbart. iPhone-användare bör aktivera minska Motion.
  • Minska prangande annonser på Internet. Installera ett webbläsarförlängning som AdBlock or Adblock Plus.
Fler arbetsplatstips
  • Mindre skärmtid är vanligtvis bättre.
  • Behåll hälsosam ergonomi - hållning, stolens placering, datorskärmens höjd och användning av ett headset eller högtalartelefon.
  • Hoppa inte över dina pauser, särskilt om du använder en dator.
  • Begär att få lysrören ovanför ditt arbetsområde frånkopplade. Använd bordslampor istället.
  • Be om boende om möjligt: ​​ett reducerat schema, arbeta hemifrån, olika ansvarsområden, minskning av skärmtid osv. Kolla med ditt företags personalavdelning för att se vilka ändringar som kan göras och vilka åtgärder du måste vidta för att få tillfälligt eller permanent boende.


Kost & träning

Det finns inga medicinska bevis för att diet bidrar till MdDS, men att ändra din diet kan förbättra din allmänna hälsa. Ett regelbundet träningsprogram kan vara till hjälp vid att hantera symtom och förbättra mental och fysisk hälsa också. Leta efter aktiviteter som håller ditt sinne engagerat när du tränar.

  • Många med MdDS rapporterar viktökning om de har svårt att träna på den nivå de gjorde före MdDS. Sträva efter att äta hälsosamma livsmedel, begränsa alkoholkonsumtionen och hålla dig hydratiserad.
  • När du går eller vandrar, speciellt på ojämna ytor, är käppar, vandringsstänger eller en käpp användbara.
  • Undvikande av gymutrustning som involverar repetitiva rörelser rekommenderas, speciellt sådana som kan skapa en känsla av framåtrörelse i frånvaro av faktiska rörelser: löpband, elliptik, roddmaskiner, trappmästare, etc.
Fler kost & träningstips
  • Planera i förväg och fyll på ditt skafferi för några näringsrika men ändå lättillagda måltider, eftersom du kanske inte känner dig bekväm att laga mat när dina symtom är höga.
  • När du startar en träningsplan bör du experimentera gradvis med kapacitet. Om intensiv aerob träning ökar dina symtom, prova viktlyft, yoga, tai chi, PilatesEtc.
  • Att jogga eller springa medan du fokuserar på horisonten är en av de bästa träningsformerna.
  • Vissa tycker om att cykla men kan uppleva ”återbetalning” eller återhämtning, en tillfällig ökning av symtomen efteråt.
  • Om du gillar att simma ska du inte sväva i poolen eftersom den passiva rörelsen kan utlösa symptom.
  • Beroende på din balans, överväga dans, träningskurser, basket och andra aktiviteter som kräver en engagerad själ / kropp-anslutning.
  • Kontrollera med din läkare innan du börjar med något träningsprogram, gör några ändringar i din kost eller testa några tillskott som föreslås av andra.


Runt huset och köket

Stres inte om vad du inte får gjort. Your mental and physical health are more important than a spotless house or gourmet meals. Be mindful and take your time.

  • Avoid a spike in symptoms by not scrubbing vigorously, bending down, standing up or turning in place quickly.
  • Duschens slutna utrymme är besvärligt för många. Att beröra väggarna kan hjälpa till med rumslig orientering. Många tycker att en duschpall, massera badkarmatta, gripstänger eller en klar duschdraperi är till hjälp.
  • Consider switching out the fluorescent lights in your home. Use incandescent table-top lamps instead.
  • Om shopping är utmanande, leta efter livsmedelsbutiker som erbjuder shoppingtjänster med hämtning eller leverans.
  • Håll måltiderna enkla och be om matlagning, särskilt omrörning och blandning.
  • Be mindful when loading and unloading the dishwasher and washer/dryer. The up-down and back-and-forth movement may trigger or elevate symptoms.
Fler matlagningstips
  • Leta efter enkla måltidsalternativ, inklusive hälsosamma uttag och frysta livsmedel. Smörgåsar som serveras med frukt eller grönsaker till middag är förvånansvärt roligt.
  • Planera i förväg i dagar då symtomen är höga. Lager din skafferi för några näringsrika men lätt att förbereda måltider, eller måltider som du kan förbereda och äta flera dagar i rad.
  • Om nedåtblickande medan du hugger / skiver ingredienser är besvärande, försök att sitta vid ett bord istället för förberedelse av bänkskivan.
  • Tryck inte upp mot diskbänken när du tvättar disk. Att ta ett halvt steg tillbaka för att förlänga blicken kan göra att skrubba, särskilt krukor och kokkärl, mindre besvärande.
  • Stå inte på trappstolar, stolar eller stegar. Fråga efter hjälp.


Läsning och glasögon

  • Vissa har tyckt att blå ljusblockande glasögon är till hjälp. Observera att en förändring i form kan öka eller minska symtomen.
  • Vissa har tyckt att det är fördelaktigt att hålla sin bok eller surfplatta i ögonhöjd för att undvika blickar nedåt. När dina armar tröttnar är det dags för en paus.
  • Om du läser flares symptom, prova ljudböcker / böcker på band.

Shopping & umgås

E-handel är tillgängligt för nästan allt i dag. Kom ihåg att alltid när du handlar med Amazon #StartWithaSmile. Genom att logga in på smile.amazon.com och att välja MdDS Balance Disorder Foundation som din välgörenhetsorganisation, kommer Amazon att donera en procentandel av de flesta inköp till stiftelsen för dina räkning. När du loggar in iGive.com först kan donationer staplas.

  • Handla under högtidstimmar för att undvika folkmassor. Undvik om möjligt butiker med starka lysrör.
  • Be en vän eller familjemedlem hjälpa dig att handla; Att ha någon att hitta saker gör att du kan komma in och ut snabbare och begränsa din reaktion på gångar, folkmassor och starkt ljus.
  • När du deltar på sportevenemang, teatern eller andra offentliga evenemang, gå till din plats tidigt så att du inte behöver ta itu med stora folkmassor. Efter evenemanget, vänta tills rusan från människor har försvunnit innan du lämnar din plats.
  • Om du inte är bekväm att gå ut just nu, bjud in människor att komma till dig - en grannpromenad, umgås, filmer, mat för mat, spelkväll, etc.
Fler socialtips
  • Leta efter evenemang på mindre arenor och lounger snarare än de som hålls på arenor eller arenor.
  • Om du deltar i ett större evenemang (sportevenemang, konsert, teaterföreställning), använd räcken på steg och ta dig tid. Fråga personen du är med om du kan hålla i handen, armen eller axlarna för att hjälpa dig att balansera vid behov.
  • Många gillar fortfarande att gå på filmer, även om vissa störs av snabba övergångar från kameran, actionfilmer med snabb rörelse eller scener med rörligt vatten. Det rekommenderas vanligtvis att undvika 3D-filmer.


Att upprätthålla känslomässigt och andligt välbefinnande

  • Hitta aktiviteter som du tycker om att fokusera på istället för dina symtom: läsning, musik, filmer, tv, promenader, träning, skrivande, volontärarbete, hantverk, religiösa tjänster, klubbar, sociala utflykter, läsning, podcast, meditation etc.
  • Erkänna och uppskatta vad du kan göra istället för vad du inte kan.
  • Känn dig inte skyldig om att säga "Nej" eller för att inte kunna göra allt du brukade.
  • Kom ihåg du är inte ensam. Nå ut till andra som har MdDS och förstår; gå med i en supportgrupp.

Om du är vårdgivare: Det mest användbara du kan göra är att säga, "Jag tror dig."
Fler vårdgivartips
  • Fråga hur du kan hjälpa dig; att räkna ut detta är ofta en teaminsats, men de viktigaste svaren måste komma från dem.
  • Var empatisk.
  • Låt dem med handlingar veta att du "har ryggen."
  • Ha tålamod. Ständigt stöd är otroligt meningsfullt.
  • Om du ännu inte har diagnostiserat, gör allt du kan för att underlätta processen för att hitta en korrekt diagnos.
  • Förstå att många saker troligen har förändrats på ett ögonblick för dem; ändå betyder det inte VEM DE ÄR ÄR har förändrats.
  • Självvård är KRUCKLIG. Att vara vårdgivare kan mycket snabbt bli överväldigande. Låt inte det definiera dig, och gör tid för dig själv.


Roger Josselyns brev till familjemedlemmar

Roger Josselyn, satte vägen till framgång för MdDS Foundation när han grundade den med sin fru Marilyn 2007. Han dödades 2018 och lämnade ett arv av rensade hinder och varaktiga prestationer. Först delades 2004, hans utmärkta budskap för familjer och vänner till dem som bor med MdDS är fortfarande mycket relevant.

Datum: Ons 15 december 2004
Ämne: MdDS och okänsliga makar, föräldrar eller barn
Som make till en kvinna som har haft MdDS i nästan sju år är jag tillräckligt erfaren med effekten av MdDS för att kunna ge några råd. Så till er macho-män (eller kvinnor!) Som har tagit den ståndpunkten att någon nära dig är en hypokonder eller på annat sätt söker sympati för en störning som "är ett tecken på hans / hennes fantasi", vänligen läs.

Du borde veta att jag inte är den mest toleranta killen och jag gillar inte klagare! Nu när vi har fastställt min intolerans vill jag säga att vem du än är, du kan bli ett offer för det vi alla lider då och då - inte inför verkligheten! Efter att ha både observerat min fru många många problem från att leva med MdDS, och ha hållit upp med tusentals input från personer med MdDS till flera webbplatser, samt att jag har pratat med några av de mest välkända och kända läkarna som har studerat MdDS, Jag ber dig att tro mig - DET ÄR EN ÄKEN STÖD OCH DET ÄR VÄLLIGT SOM ÄR UTTRYCKLIGT.

Jag kommer inte att prata med någon av er icke-troende. Jag ber dig bara ta en ny titt på detta och börja tro snarare än att vägra att ta din älskade på allvar. Du tittar på REAL SUFFERING! Ja, det är tydligt känt att en viktig aspekt av MdDS är att det inte lyckas dyka upp när det utsätts för olika "konventionella vestibulära tester". Och det är ett kännetecken för MdDS att huvuddelen av dess påverkan är i hjärnans och vestibulära systemets bearbetning av balanssensationer.

Men du borde veta att det, som med tusentals andra "föräldralösa sjukdomar", ingen uppmärksamhet eller forskning ägnas åt det, och många, många läkare känner inte igen sjukdomen. Definitionen av en föräldralös sjukdom är "mindre än 200,000 10 fall". (Vi har ingen aning om antalet MdDS-fall men vår uppskattning kan vara mindre än XNUMX% av det antalet). När allt kommer omkring är de tusentals störningar som är STORA sådana som HELT konsumerar uppmärksamheten hos fysiker. Den här är INTE en sådan störning. Det är ovanligt !!!

Så, killar och dockor, hur är det med att ta ett ögonblick att inse att det vi kanske gör vägrar att tänka att någon annan har blivit offer och, medan vi har tagit vår hälsa för givet, behöver din andra person ditt stöd och sympati. Ja, det betyder att vi inte kan luta oss på henne / honom som vi brukade eller skulle vilja. Sånt är livet. Men ska vi klara oss när någon behöver oss? Att förneka sanningen är inte sättet att möta nya ansvarsområden.

Tänk på det - det kommer inte att hindra vår macho-självbild att visa oro och erkänna andras okontrollerade misslyckanden. Hej, vi män eller söner eller fäder måste försöka slå in så bra vi kan. Vi män menade det inte när vi sa "jag gör" efter orden "för bättre eller sämre"? Vi kommer också att vara i den båten en dag, så varför inte börja träna för den med den personen som kämpar mest varje timme på sin dag med MdDS, Mal de Debarquement Syndrome? Och om vi tror att det bara är hypokondrier eller något sådant, kom ihåg att det officiellt erkänns av alla större medicinska organisationer här och utomlands, eg, Centers for Disease Control, National Organization of rare sjukdomar, National Institute of Health, Vestibular Disorders Association, och många kända läkare i alla de viktigaste undervisningssjukhusen runt om i världen.

Roger Josselyn

Självmordshjälp

National självmordsförhindrande livslinje: 1-800-273-8255
Internationella hotlinjer för förebyggande av självmord

Hanteringstips MdDS Foundation 3: 58 pm