Hantera MdDS, vårdgivare och copingtips

Undrar du om du ska prova en migrändiet? Behöver du råd för flygning? Vad sägs om matlagning och rengöring med MdDS?

För att hantera ihållande symtom är det viktigt att minska stress, vara väl utvilad och var uppmärksam på dina symptomutlösare. Försök att inte få panik, och tänk alltid på att MdDS inte är livshotande. Kom ihåg:

Du är inte ensam. Vi och vår supportgrupp är med dig.
Det kommer att bli goda dagar förutom dåliga dagar.
Lyssna på din kropp och hjärna och be om hjälp när du behöver det.

Vår första online supportgrupp grundades 2003, och tipsen nedan representerar de bästa råd som ges av supportgruppens medlemmar för att leva med MdDS-symtom i en mängd olika situationer.

Resa med bil och flyg

För många är körningen bättre än att vara passagerare. Bilens främre säte är vanligtvis bättre än baksidan.
När du tar långa körturer, stanna varannan timme för att sträcka benen. En kort promenad är bra för både balans och cirkulation.
Välj planstolar framför midsektion, den mest stabila delen av planet är precis framför vingarna, för att minska avkänning av flygrörelse och turbulens.

Fler resetips

Prova EarPlanes® eller FlyFit® öronproppar för flygresor.
Istället för att läsa eller spela spel på din surfplatta / telefon är det bättre att undvika nedåtblick och hålla ditt sinne engagerat i miljön. Att titta på film under flygning kan förhindra symtom eller inte.
Diskutera läkemedelsalternativ med din läkare. Vissa läkare föreslår att du tar bensodiazepiner eller ökar din dos något före och under en kort tid efter flygresan. Benzodiazepiner undertrycker det vestibulära systemet och kan hjälpa till att minimera de påverkningar som flygningar har på MdDS-symtom. Medan många stödgruppmedlemmar hävdar att denna åtgärd hjälper under resor, krävs kliniska studier för att bevisa deras effektivitet i hela befolkningen av MdDS-drabbade.
Bor du på ett hotell? Be om ett tillgängligt rum. Du kan hitta det större duschutrymmet med dusch med avkopplande säkerhetsstänger.

Datorer och arbete

Rulla inte snabbt på skärmar (telefoner, surfplattor, datorer), eftersom det kan öka symtomen.
Några har hittat blå ljusblockande appar och glasögon användbart. iPhone-användare bör aktivera minska Motion.
Minska prangande annonser på Internet. Installera ett webbläsarförlängning som AdBlock or Adblock Plus.

Fler arbetsplatstips

Mindre skärmtid är vanligtvis bättre.
Behåll hälsosam ergonomi - hållning, stolens placering, datorskärmens höjd och användning av headset eller högtalartelefon.
Hoppa inte över dina pauser, särskilt om du använder en dator.
Begär att lysrören ovanför ditt arbetsområde är frånkopplade. Använd istället LED- eller bordslampor.
Be om boende om möjligt: ett reducerat schema, arbeta hemifrån, olika ansvarsområden, minskad skärmtid etc. Kontrollera med ditt företags personalavdelning för att se vilka modifieringar som kan göras och vilka steg du behöver ta för att få tillfälligt eller permanent boende.

Kost & motion

Det finns inga medicinska bevis för att diet bidrar till MdDS, men att ändra din diet kan förbättra din allmänna hälsa. Ett regelbundet träningsprogram kan vara till hjälp för att hantera symtom och förbättra mental och fysisk hälsa också. Leta efter aktiviteter som håller dig engagerad när du tränar.

Många med MdDS rapporterar viktökning om de har svårt att träna på den nivå de gjorde före MdDS. Sträva efter att äta hälsosamma livsmedel, begränsa alkoholkonsumtionen och hålla dig hydratiserad.
När du går eller vandrar, speciellt på ojämna ytor, är käppar, vandringsstänger eller en käpp användbara.
Undvikande av gymutrustning som involverar repetitiva rörelser rekommenderas, speciellt sådana som kan skapa en känsla av framåtrörelse i frånvaro av faktiska rörelser: löpband, elliptik, roddmaskiner, trappmästare, etc.

Fler diet- och träningstips

Planera i förväg och fyll på ditt skafferi för några näringsrika men ändå lättillagda måltider, eftersom du kanske inte känner dig bekväm att laga mat när dina symtom är höga.
När du startar en träningsplan bör du experimentera gradvis med kapacitet. Om intensiv aerob träning ökar dina symtom, prova viktlyft, yoga, tai chi, PilatesEtc.
Att jogga eller springa medan du fokuserar på horisonten är en av de bästa träningsformerna.
Vissa gillar att cykla men kan uppleva ”återbetalning” eller återhämtning, en tillfällig ökning av symtomen efteråt.
Om du gillar att simma ska du inte flyta i poolen eftersom den passiva rörelsen kan utlösa symtom.
Beroende på din balans, överväga dans, träningskurser, basket och andra aktiviteter som kräver en engagerad själ / kropp-anslutning.
Kontrollera med din läkare innan du börjar med något träningsprogram, gör några ändringar i din kost eller testa några tillskott som föreslås av andra.

Runt huset och köket

Tänk inte på vad du inte får gjort. Din mentala och fysiska hälsa är viktigare än ett obefläckat hus eller gourmetmåltider. Var uppmärksam och ta dig tid.

Undvik en pigg i symtom genom att inte skrubba kraftigt, böja dig, stå upp eller snurra på plats snabbt.
Duschens slutna utrymme är besvärligt för många. Att beröra väggarna kan hjälpa till med rumslig orientering. Många tycker att en duschpall, massera badkarmatta, gripstänger eller en klar duschdraperi är till hjälp.
Överväg att stänga av eventuella lysrör i ditt hem. Byt till LED eller använd glödlampor i bordet istället.
Om shopping är utmanande, leta efter livsmedelsbutiker som erbjuder shoppingtjänster med hämtning eller leverans.
Håll måltiderna enkla och be om matlagning, särskilt omrörning och blandning.
Var uppmärksam när du laddar och lossar diskmaskin och tvättmaskin / torktumlare. Upp-ner och fram-och-fram-rörelse kan utlösa eller förhöja symtom.

Fler matlagningstips

Leta efter enkla måltidsalternativ, inklusive hälsosamma uttag och frysta livsmedel. Smörgåsar som serveras med frukt eller grönsaker till middag är förvånansvärt roligt.
Planera i förväg i dagar då symtomen är höga. Lager din skafferi för några näringsrika men lätt att förbereda måltider, eller måltider som du kan förbereda och äta flera dagar i rad.
Om nedåtblickande medan du hugger / skiver ingredienser är besvärande, försök att sitta vid ett bord istället för förberedelse av bänkskivan.
Tryck inte upp mot diskbänken när du tvättar disk. Att ta ett halvt steg tillbaka för att förlänga blicken kan göra att skrubba, särskilt krukor och kokkärl, mindre besvärande.
Stå inte på trappstolar, stolar eller stegar. Fråga efter hjälp.

Läsning och glasögon

Vissa har tyckt att blå ljusblockande glasögon är till hjälp. Observera att en förändring i form kan öka eller minska symtomen.
Vissa har tyckt att det är fördelaktigt att hålla sin bok eller surfplatta i ögonhöjd för att undvika blickar nedåt. När dina armar tröttnar är det dags för en paus.
Om du läser flares symptom, prova ljudböcker / böcker på band.

Shopping och umgänge

E-handel är tillgänglig för nästan allt nuförtiden, och många butiker erbjuder upphämtning vid trottoarkanten. När du använder iGive.com, kommer många återförsäljare att göra en donation för din räkning.

Handla under högtidstimmar för att undvika folkmassor. Undvik om möjligt butiker med starka lysrör.
Be en vän eller familjemedlem hjälpa dig att handla; Att ha någon att hitta saker gör att du kan komma in och ut snabbare och begränsa din reaktion på gångar, folkmassor och starkt ljus.
När du deltar på sportevenemang, teater eller andra offentliga evenemang, gå till din plats tidigt så att du inte behöver ta itu med stora folkmassor. Efter evenemanget, vänta tills folkhastigheten har försvunnit innan du lämnar din plats.
Om du inte är bekväm att gå ut just nu, bjud in människor att komma till dig - en stadspromenad, umgås, filmer, mat, matkväll, etc.

Fler socialtips

Leta efter evenemang på mindre arenor och lounger snarare än på arenor eller arenor.
Om du deltar i ett större evenemang (sportevenemang, konsert, teaterföreställning), använd räcken på trappsteg och ta dig tid. Be personen du är med om du kan hålla i handen, armen eller axeln för att hjälpa dig att balansera vid behov.
Många tycker fortfarande om att gå på bio, även om vissa störs av snabba kamerovergångar, snabba actionfilmer eller scener med rörligt vatten. Det rekommenderas i allmänhet att undvika 3D-filmer.

Upprätthålla känslomässigt och andligt välbefinnande

Hitta aktiviteter som du tycker om att fokusera på istället för dina symtom: läsning, musik, filmer, tv, promenader, träning, skrivande, volontärarbete, hantverk, religiösa tjänster, klubbar, sociala utflykter, läsning, podcast, meditation etc.
Erkänna och uppskatta vad du kan göra istället för vad du inte kan.
Känn dig inte skyldig om att säga ”nej” eller för att inte kunna göra allt du brukade.
Kom ihåg du är inte ensam. Nå ut till andra som har MdDS och förstår; gå med i vår supportgrupp.

Om du är vårdgivare: Det mest användbara du kan göra är att säga, "Jag tror dig."

Fler vårdgivartips

Fråga hur du kan hjälpa dig; att räkna ut detta är ofta en teaminsats, men de viktigaste svaren måste komma från dem.
Var empatisk.
Låt dem med handlingar veta att du "har ryggen."
Ha tålamod. Ständigt stöd är otroligt meningsfullt.
Om du ännu inte har diagnostiserat, gör allt du kan för att underlätta processen för att hitta en korrekt diagnos.
Förstå att många saker troligen har förändrats på ett ögonblick för dem; ändå betyder det inte VEM DE ÄR ÄR har förändrats.
Självvård är avgörande. Att vara vårdgivare kan mycket snabbt bli överväldigande. Låt inte det definiera dig och ta dig tid för dig själv.

Roger Josselyns brev till familjemedlemmar

Roger Josselyn, satte vägen till framgång för MdDS-stiftelsen när han grundade den tillsammans med sin fru, Marilyn, 2007. Han dog 2018 och lämnade ett arv av rensade hinder och bestående prestationer. För det första delades 2004, är hans utmärkta budskap till familjer och vänner till dem som bor med MdDS fortfarande mycket relevant.

Datum: Ons 15 december 2004
Ämne: MdDS och okänsliga makar, föräldrar eller barn
Som man till en kvinna som har haft MdDS i nästan sju år är jag tillräckligt erfaren med effekterna av MdDS för att kunna ge några råd. Så för er macho-män (eller kvinnor!) Som har tagit ställning att någon nära er är hypokondriak eller på annat sätt söker sympati för en störning som "är en fantasi av hans / hennes fantasi", läs vidare.

Du borde veta att jag inte är den mest toleranta killen och att jag inte gillar klagande! Nu när vi har fastställt min intolerans vill jag säga att vem du än är kan du bli ett offer för vad vi alla lider då och då - inte inför verkligheten! Efter att ha båda observerat min fru många många problem från att leva med MdDS, och ha hållit med tusentals input från personer med MdDS till flera webbplatser, samt att ha pratat med några av de mest kunniga och kända läkare som har studerat MdDS Jag ber dig att tro mig - DET ÄR EN ÄKTLIG STÖRNING OCH DET ÄR MYCKET LIKTLIGT ATT VARA EXTREMT INAKTIV.

Jag ska inte prata ner till någon av er icke-troende. Jag ber dig bara ta en titt igenom detta och börja tro snarare än att vägra ta din älskade på allvar. Du tittar på VERKLIG LIDNING! Ja, det är tydligt känt att en viktig aspekt av MdDS är att det inte visar sig när det utsätts för en mängd "konventionella vestibulära tester". Och det är en egenskap hos MdDS att huvuddelen av dess inverkan ligger i hjärnans och vestibulära systems bearbetning av balansupplevelser.

Men du borde veta att, som med tusentals andra "föräldralösa sjukdomar", finns det ingen uppmärksamhet eller forskning som ägnas åt det, och många, många läkare känner inte igen sjukdomen. Definitionen av en föräldralös sjukdom är ”mindre än 200,000 10 fall”. (Vi har ingen aning om antalet MdDS-fall men vår uppskattning kan vara mindre än XNUMX% av det antalet). När allt kommer omkring förbrukar de tusentals störningar som är STORA DE HELA LÄKARNA. Den här är INTE en sådan störning. Det är ovanligt !!!

Så killar och dockor, vad sägs om att ta en stund att inse att det vi kan göra är att vägra att tro att någon annan har blivit utsatt och även om vi har tagit vår hälsa för givet, behöver din andra person ditt stöd och sympati. Ja, det betyder att vi inte kan luta oss på henne / honom som vi brukade eller skulle vilja. Sånt är livet. Men ska vi klara oss när någon behöver oss? Att förneka sanningen är inte sättet att möta nya ansvarsområden.

Tänk på det - det kommer inte att hindra vår macho-självbild att visa oro och känna igen andras okontrollerade brister. Hej, vi män eller söner eller fäder måste försöka slå in så bra vi kan. Vi män MÄSTE det när vi sa "Jag gör" efter orden "på gott och ont"? Vi kommer också att vara i den båten någon gång, så varför inte börja träna för den med den personen som kämpar mest varje timme av sin dag med MdDS, Mal de Debarquement-syndromet? Och om vi tror att det bara är hypokondrier eller något sådant, kom ihåg att det officiellt erkänns av alla större medicinska organisationer här och utomlands, eg, Centers for Disease Control, National Organization of rare sjukdomar, National Institute of Health, Vestibular Disorders Association, och många kända läkare i alla de viktigaste undervisningssjukhusen runt om i världen.

Roger Josselyn

Självmordshjälp

Om du funderar på självmord, är orolig för en vän eller älskade, eller vill ha känslomässigt stöd, 988 Suicide & Crisis Lifeline är tillgänglig 24/7 i hela USA. Ring eller smsa 988 eller besök https://988lifeline.org för mer information.
Internationella hotlinjer för förebyggande av självmord