MdDS är en osynlig sjukdom men det betyder inte att du är det.

Vi inbjuder dig att dela din personliga berättelse om hur MdDS har påverkat dig. Om din berättelse kan upplysa dem som inte är bekanta med MdDS, särskilt läkare, och hjälpa andra som lever med sjukdomen, kan den publiceras på vår blogg eller vårt nyhetsbrev. Den här sidan är utformad för att vägleda dig i ditt berättande, men överlag bör din berättelse vara positiv och innehålla användbara strategier för att hantera MdDS. Frågorna är tankestartare och du behöver inte svara på alla.

    Du kan också skicka in din berättelse via e-post till connect@mddsfoundation.org. Om du skickar ett foto, skicka en högupplöst bild (maximal filstorlek: 5MB). Vi förbehåller oss rätten att beskära bilder.

    Tips för att få din berättelse publicerad

    • Gör det användbart. Användbar information för läkare eller patienter är värdefull.
    • Håll det kort. Med tanke på de som är visuellt känsliga för rullning kommer långa uppsatser inte att publiceras.
    • Dela en bild. Att inkludera en högupplöst bild, helst i horisontellt format, av dig själv eller något som är meningsfullt för din berättelse rekommenderas men valfritt.
    • Bli inte för personlig. Telefonnummer, e-postadresser och medicindoser kommer att tas bort. Om du deltog i en klinisk prövning kan ditt resultat eller dina erfarenheter som studiedeltagare inte delas om inte studien är komplett med publicerade resultat.

    Stiftelsen förbehåller sig rätten att redigera av grammatik, berättelseflöde och andra skäl, men kommer inte att ändra din berättelses avsikt. Länkar till andra webbplatser kan tas bort. Vi strävar efter att visa MdDS-gemenskapen det det finns hopp. Om du känner dig nere, vänligen dela i vår onlinegrupp för att få stödja du behöver. Du är inte ensam.

    Behöver du inspiration? Läs de utvalda berättelserna nedan eller kolla in vår blogg.

    Utvalda historier

    Möt styrelsens ordförande, Marilyn Josselyn

    Som ett resultat av utmaningarna med att lära sig om och anpassa oss till livet med MdDS, började Roger och jag ett korståg för att öka medvetenheten om sjukdomen.

    Läs mer

    Gungande ljus, ge tillbaka sedan 2018

    I åtta år har Rocking Candles förklarat för andra hur det dagliga livet är för MdDS-drabbade. Kate, ägare och MdDS-krigare själv, har också gett tillbaka genom donationer för att stödja forskning så att vi alla kan "stiga av den båten." Läs för att lära dig mer om Kate och hennes anpassade ljus.

    Läs mer

    Russ upptagen dag vid sjön

    Jag hade precis tillbringat Memorial Day-helgen 2016 på min förälders båt och brygga. Efter att ha lämnat sjön stannade vi vid ett favoritställe. Till slut satte jag mig för första gången och kände "det". Jag tittade på min fru och frågade: ”Känns golvet som att det rör sig?”

    Läs mer

    Dela med dig av din historia MdDS Foundation 3: 58 pm