MdDS är en osynlig sjukdom men det betyder inte att du är det.
Vi inbjuder dig att dela med dig av din personliga berättelse om hur MdDS har påverkat dig. Den här sidan är utformad för att vägleda dig i ditt berättande; frågorna är till för att ge dig idéer, och du behöver inte svara på alla. Sammantaget bör din berättelse vara positiv och inkludera användbara strategier för att hantera MdDS. Om din berättelse kan upplysa de som inte är bekanta med MdDS, särskilt sjukvårdspersonal, och hjälpa andra som lever med sjukdomen, kan den publiceras på vår blogg eller i vårt nyhetsbrev. Att inkludera ett foto som hjälper till att berätta din historia är bra!
Tips för att få din berättelse publicerad
Gör det användbart. Användbar information för läkare eller patienter är värdefull.
Håll det kort. Med tanke på de som är visuellt känsliga för rullning kommer långa uppsatser inte att publiceras.
Bli inte för personlig. Telefonnummer, e-postadresser och medicindoser kommer att tas bort.Om du deltog i en klinisk prövning kan ditt resultat eller dina erfarenheter som studiedeltagare inte delas om inte studien är komplett med publicerade resultat.
Stiftelsen förbehåller sig rätten att redigera av grammatik, berättelseflöde och andra skäl, men kommer inte att ändra din berättelses avsikt. Länkar till andra webbplatser kan tas bort. Vi strävar efter att visa MdDS-gemenskapen det det finns hopp. Om du känner dig nere, vänligen dela i vår onlinegrupp för att få stödja du behöver. Du är inte ensam.
Behöver du inspiration? Läs de utvalda berättelserna nedan eller kolla in vår blogg.
Som ett resultat av utmaningarna med att lära sig om och anpassa oss till livet med MdDS, började Roger och jag ett korståg för att öka medvetenheten om sjukdomen.
Det är fånigt, men ibland är det lite komisk lättnad som drar mig från förtvivlan. Min superkraft är en speciell förmåga, och varför jag känner som jag gör.
Sedan oktober 2014 känner jag mig fast i ett utrymme någonstans mellan himlen och havet. Som det är fallet för de flesta av oss, invaderade MdDS mitt liv när mina fötter rörde marken efter en veckas kryssning. Eftersom variationen och intensiteten i mina symtom fortsätter att vara lika oförutsägbar som vädret, jag [...]
