MdDS är en osynlig sjukdom men det betyder inte att du är det.

Vi inbjuder dig att dela din personliga berättelse om hur MdDS har påverkat dig. När den publiceras i vår blogg eller vårt nyhetsbrev kan din berättelse upplysa dem som inte är bekanta med sjukdomen, inklusive läkare, och även hjälpa andra som lever med den. Den här sidan är utformad för att vägleda dig i ditt berättande. Frågorna är tankestartare och du behöver inte svara på alla.

    Du kan också skicka in din berättelse via e-post till connect@mddsfoundation.org. Om du skickar ett foto, skicka en högupplöst bild (maximal filstorlek: 5MB). Vi förbehåller oss rätten att beskära bilder.

    Tips för att få din berättelse publicerad

    • Gör det användbart. Användbar information för läkare eller patienter är värdefull.
    • Håll det kort. Med tanke på de som är visuellt känsliga för rullning kommer långa uppsatser inte att publiceras.
    • Dela en bild. Att inkludera en högupplöst bild, helst i horisontellt format, av dig själv eller något som är meningsfullt för din berättelse rekommenderas men valfritt.
    • Bli inte för personlig. Telefonnummer, e-postadresser och medicindoser kommer att tas bort. Om du deltog i en klinisk prövning kan ditt resultat eller dina erfarenheter som studiedeltagare inte delas.

    Stiftelsen förbehåller sig rätten att redigera av grammatik, berättelseflöde och andra skäl, men kommer inte att ändra din berättelses avsikt. Länkar till andra webbplatser kan tas bort. Vi strävar efter att visa MdDS-gemenskapen det det finns hopp. Om du känner dig nere, vänligen dela i vår onlinegrupp för att få stödja du behöver. Du är inte ensam.

    Behöver du inspiration? Läs de utvalda berättelserna nedan eller kolla in vår blogg.

    Utvalda historier

    Möt styrelsens ordförande, Marilyn Josselyn

    Som ett resultat av utmaningarna med att lära sig om och anpassa oss till livet med MdDS, började Roger och jag ett korståg för att öka medvetenheten om sjukdomen.

    Läs mer

    Möt Jim, lång tid MdDS Warrior från Belfast.

    Jag har lidit av MdDS sedan jag var barn. Det har gradvis blivit värre när jag blivit äldre. När jag kliver ut ur en hiss känner jag att jag studsar upp och ner inuti i flera dagar efter. Det är väldigt oregelbundet, särskilt när...

    Läs mer

    Möt Jodi L., MdDS Awareness Star

    Jag har haft ett galen år men jag vill dela några saker jag har gjort för att öka medvetenheten om MdDS. ~ Jodi L., #MdDSwarrior

    Läs mer

    Dela med dig av din historia MdDS Foundation 3: 58 pm