MdDS är en osynlig sjukdom men det betyder inte att du är det.
Vi inbjuder dig att dela din personliga berättelse om hur MdDS har påverkat dig. När den publiceras i vår blogg eller vårt nyhetsbrev kan din berättelse upplysa dem som inte är bekanta med sjukdomen, inklusive läkare, och även hjälpa andra som lever med den. Den här sidan är utformad för att vägleda dig i ditt berättande. Frågorna är tankestartare och du behöver inte svara på alla.
Du kan också skicka in din berättelse via e-post till connect@mddsfoundation.org. Om du skickar ett foto, skicka en högupplöst bild (maximal filstorlek: 5MB). Vi förbehåller oss rätten att beskära bilder.
Tips för att få din berättelse publicerad
Gör det användbart. Användbar information för läkare eller patienter är värdefull.
Håll det kort. Med hänsyn till de med synkänslighet kommer långa uppsatser inte att publiceras.
Dela en bild. Att inkludera en högupplöst bild, helst i horisontellt format, av dig själv eller något som är meningsfullt för din berättelse rekommenderas men valfritt.
Bli inte för personlig. Telefonnummer, e-postadresser och medicindoser kommer att tas bort.Om du deltog i en klinisk prövning kan ditt resultat eller dina erfarenheter som studiedeltagare inte delas.
Stiftelsen förbehåller sig rätten att redigera av grammatik, berättelseflöde och andra skäl, men kommer inte att ändra din berättelses avsikt. Länkar till andra webbplatser kan tas bort. Vi strävar efter att visa MdDS-gemenskapen det det finns hopp. Om du känner dig nere, vänligen dela i vår onlinegrupp för att få stödja du behöver. Du är inte ensam.
Behöver du inspiration? Läs de utvalda berättelserna nedan eller kolla in vår blogg.
Som ett resultat av utmaningarna med att lära sig om och anpassa oss till livet med MdDS, började Roger och jag ett korståg för att öka medvetenheten om sjukdomen.
Jag har lidit av MdDS sedan jag var barn. Det har gradvis blivit värre när jag blivit äldre. När jag kliver ut ur en hiss känner jag att jag studsar upp och ner inuti i flera dagar efter. Det är väldigt oregelbundet, särskilt när...
Låt oss bota MdDS och ge människor tillbaka sina liv.
Dela med dig av din historiaMdDS Foundation3: 58 pm
Tillbaka till toppen
Vi använder cookies på vår webbplats för att ge dig den mest relevanta upplevelsen genom att komma ihåg dina preferenser och upprepa besök. Genom att klicka på "Acceptera" godkänner du användningen av ALLA cookies.
Denna webbplats använder cookies för att förbättra din upplevelse här på webbplatsen. Av dessa cookies lagras de cookies som kategoriseras som nödvändiga i din webbläsare eftersom de är väsentliga för att grundläggande funktioner på webbplatsen ska fungera. Vi använder också cookies från tredje part som hjälper oss att analysera och förstå hur du använder den här webbplatsen. Dessa cookies lagras endast i din webbläsare med ditt medgivande. Du har möjlighet att välja bort dessa cookies, men det kan innebära att din upplevelse här försämras.
Nödvändiga cookies är absolut nödvändiga för att webbplatsen ska fungera korrekt. Denna kategori innehåller endast cookies som säkerställer grundläggande funktioner och säkerhetsfunktioner på webbplatsen. Dessa cookies lagrar inte någon personlig information.
Eventuella cookies som kanske inte är särskilt nödvändiga för att webbplatsen ska fungera och används speciellt för att samla in personuppgifter via analys, annonser, annat inbäddat innehåll kallas icke-nödvändiga cookies. Det är obligatoriskt att få användarens samtycke innan man kör dessa cookies på sin webbplats.