Min man, Roger, och jag hade alltid haft glädje av att resa. Paris. Hawaii. Thailand. En annan gång en resa till Marocko. Vi ägde en timeshare i Cancun, bara en 4-timmarsflyg hemifrån. 1998 beslutade vi att gå in på ett annat äventyr, en speciell resa, en rysk kryssning på vattenvägar. Löften om vackra natursköna miljöer, oförglömliga upplevelser, nya vänner, allt från bekvämligheten med vårt kryssningsfartyg. Vi kunde inte vänta.

Tyvärr förvandlades den en gång-i-livet-resan till en livstids mardröm. När jag kom tillbaka upptäckte jag att jag hade Mal de Débarquements syndrom. Mina symtom, gungande och svängande, var så försvagande att jag omedelbart var tvungen att sluta jobbet. Jag kunde inte hitta lättnad, kunde inte fungera eller ens göra normala dagliga aktiviteter. Mitt liv förändrades för alltid.

För tjugo år sedan var informationen om MdDS gles. De litteraturen begränsades till några tidskriftsartiklar. Stanford doktorand, Evan Torrie, hade precis byggt en rudimentär webbplats tillägnad MdDS. Men det fanns ingen riktig forskning ännu. Som ett resultat av utmaningarna med att lära sig om och anpassa sig till livet med MdDS, började Roger och jag ett korståg för att öka medvetenheten om sjukdomen. Evans MdDS utöver de allmänna livskraven orsakade att han alla övergav sin banbrytande webbplats inom tre år, så vi arbetade med en handfull andra som jag, vi etablerade en internetbaserad supportgrupp¹ och en ny webbplats.

Vill du delta i American Brain Coalition årsmöte den 13 november 2017 i DC? KONTAKTA OSS

<< Marilyn och Roger på DC OTO EXPO 2007.

Vår nybörjade stiftelse, en kommitté på bara fyra personer, verkade ursprungligen under paraplyet av National Heritage Foundation (NHF) men Roger, en pensionerad affärschef, slutförde den komplexa arkiveringen och vi blev snart en erkänd 501 (c) (3) non -vinst. Vårt ursprungliga mål som en oberoende ideell organisation var att utnyttja forskning riktad mot effektiva behandlingar och botemedel mot MdDS. Men bristen på medicinsk kunskap om MdDS omdirigerade våra ansträngningar för att få ytterligare volontärer att hjälpa till att "sprida ordet." Genom att använda lokala publikationer och TV-intervjuer för publicitet växte vi ut stödgruppens medlemskap och identifierade några framstående som projektledare. De var viktiga för att få nationell och internationell uppmärksamhet, och snart fanns det 600 medlemmar i stödgruppen.²

Projektledare skapade också flera pedagogiska verktyg inklusive: en skala med symptomens svårighetsgrad, för att kvantifiera vad vi känner så att andra kan förstå; ett nyhetsbrev som distribueras till ett ständigt växande antal yrkesmän och patienter; en pedagogisk broschyr; och undersökningar för att samla in de uppgifter som forskare behöver.

Trots bristen på specifika tester för att diagnostisera MdDS var Roger och en volontär framgångsrika med att få Mal de Débarqement-syndromet listat i Världshälsoorganisationens (WHO) internationella klassificering av sjukdomar 2004. USA använder en klinisk Ändring av medicinska diagnoser och Mal de Débarqements syndrom finns under ICD-10-CM diagnoskod R42. Denna information visas på vår utbildningsbroschyr och visitkort, tillgänglig på begäran.

Jag uppskattar de frivilliga som trots sina egna symtom alltid är redo och villiga att hjälpa. ~ MJ

En av de bästa distributionskanalerna för broschyren visade sig vara medicinska konventioner. Volontärer har varit värd för bås kl OTO Expo, talar med amerikanska och internationella otolaryngologer och medarbetare, forskare inom otolaryngologi, högre akademiska professorer och avdelningschefer, ledare för internationella samhällen, stipendiater i utbildning och invånare. När vi deltog i det årliga mötet för American Academy of Neurology (Aan), hade många yrkesverksamma diagnostiserat ”ett fåtal” patienter med MdDS, och den dominerande frågan var ”Hur kan jag behandla det?”. Läkare var och fortsätter att vara extremt glada över att få den information vi samlar in via våra online-undersökningar.

Grundläggande biomedicinsk forskning mot en förbättrad förståelse och behandling av MdDS började äntligen 2008. Yoon-Hee Cha, MD, hade redan publicerat "Clinical features and associated syndromes of mal de debarquement" med Dr. Robert Baloh, en medlem av MdDS-stiftelsens rådgivande Läkarrådet. Jag deltog även i en av Dr Chas tidiga kliniska studier, en del av ett projekt där hon började undersöka möjliga etiologier, diagnostiska tester och behandlingar för MdDS. Resultat från denna och efterföljande kliniska forskning har lett till utvecklingen av innovativa behandlingsmöjligheter inklusive rTMS och tDCS.³ Mycket av detta och den aktuella MdDS-forskningen möjliggjordes av anonyma givare. Och jag blir trubbig; Regelbundna och återkommande donationer behövs för att främja den.

Jag hatar att skriva om mig själv när mina symtom är så höga. Men jag spelar fortfarande bridge och försöker läsa igen. Vi reser lokalt nu.

Sedan MdDS Foundation bildades har så många positiva saker hänt. Jag har tagit på mig rollen som styrelsens ordförande trots mina symtom. Vissa frivilliga från de tidiga dagarna blev styrelseledamöter trots sina symtom också, och nya nyckelspelare gick med för att hjälpa. Även om Roger har överlämnat tömningarna till mig och styrelsen, är han en bra rådgivare.

Våra två mycket livfulla supportgrupper har cirka 2,000 MdDS Warriors, som publicerar och delar erfarenheter med varandra, och medlemskapet växer dagligen. Och ja, jag är glad över detta faktum. Det betyder att vårt medvetenhetsarbete når dem som är odiagnostiserade eller feldiagnostiserade. Ofta, för dem som verkligen hittar våra grupper, är lättnaden att ta reda på "Jag är inte ensam" överväldigande.

När vårt samhälle växer växer intresse bland läkare. Vår webbplats nyligen designades med det i åtanke. Bara förra dagen berättade någon för mig om en vän som hade fått diagnosen MdDS, tack vare vår webbplats. Symtomskalan som började som en lista, samarbetad av stödgruppmedlemmar, är nu ett interaktivt verktyg som kan hjälpa andra att visualisera svårighetsgraden och variationen i det vi tar itu med.

Vi har en ny webbplats som är modern och spännande, och jag tror att alla, inklusive läkare, som hittar vår webbplats kommer att vara mer medvetna om fakta om MdDS.

Jag är så stolt över de framsteg vi gjort. Vi fortsätter forskning vid Laureate Institute for Brain Research (LIBR) och vid Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI vid Ohio University). Dr Brian Clark på OMNI samarbetar med Dr Mingjia Dai som är vid Icahn School of Medicine vid Mount Sinai. Mer om det senare. Och oberoende studier pågår i NY och andra städer. Men det finns fortfarande mycket arbete att göra för att allt detta ska leda till snabb diagnos, behandling och slutligen ett botemedel.

Nästa vecka 28 oktober är Make A Difference Day. Det är en dag för volontärer och samhällen att möta ett enda syfte: att förbättra andras liv. Kommer du snälla gå med mig och MdDS-gemenskapen och göra en skillnad? Volontär! Om du redan lägger axeln på ratten och gör skillnad, skulle jag gärna veta det! Snälla berätta vad du gör i kommentarerna.

Marilyn Josselyn
62 vid början
Ryska vattenvägar kryssning

Tack

Särskilt tack till styrelseledamöterna och projektledarna som hjälpte mig att skriva min, och faktiskt stiftelsens, berättelse: Sue Barnes (etablerad första webbplats, supportgrupp och nyhetsbrev), Ann Brant (assisterad med läkarlista), Marla Cruise, RN (original undersökningar, Advisory Council och läkare list skapare, moderator), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (pensionerad styrelse direktör, Storbritannien representant), Sharon Renschler, Esq. (tjänstgjorde som styrelseordförande). Om jag har utelämnat ditt namn, förlåt mig! Hjärndimma. Påminn mig och kommentera nedan.

2017 styrelse

Holly Balog (webbplats, medlem sedan 2007), Terri Gibson (kassör, ​​medlem sedan 2006), Cathy Helowicz (talesman, medlem sedan 2008), Marilyn Josselyn (president), Linda McManus, PhD (forskningsbidrag, medlem sedan 2005), Tyler McNeil (uppsökande, medlem sedan 2017), Deb Russo (PR, medlem sedan 2004)

¹ Vi är nu värd för två online supportgrupper. Läs mer på https://mddsfoundation.org/support/

² Om du besöker vår YouTube-kanal, hittar du många TV-intervjuer från de tidiga dagarna. Och du kan läsa mer om mig i New York Times, ”När sjösjuka kvarstår efter en återgång till fast mark. "

³ Dr. Cha fortsätter MdDS-forskning vid Laureate Institute for Brain Research (LIBR) för att förbättra MdDS-diagnosen med PET / fMRI-avbildning samt med EEG. Dessutom fokuserar hon på utvärdering av MdDS-behandling med icke-invasiv neuromoduleringsmetoder inklusive transkraniell magnetisk stimulering (rTMS) och transkraniell likströmstimulering (tDCS). Alla hennes kliniska studier är fokuserade, arbetsintensiva, dyra och nödvändiga eftersom hon försöker förbättra vår förståelse för MdDS.