मुझे 2015 से यह स्थिति है। पहले तीन साल काफी कठिन थे, समय के साथ मैंने इससे निपटना सीख लिया है। मैंने इसे अपनी पहचान में शामिल कर लिया है। इस अनुभव से प्रेरित होकर, मैंने द फैक्ट फाइंडर नामक एक ग्राफिक उपन्यास (इटली में) लिखा और प्रकाशित किया है। केवल MdDS के बारे में एक कहानी के बिना, इसका मुख्य चरित्र इस स्थिति से बहुत अधिक प्रभावित होता है।
कुछ अच्छी चीजें हैं जो इस स्थिति ने मुझे दी हैं। मैंने तनाव और दर्द प्रतिरोध में वृद्धि की है (मैंने एक मजबूत खोल विकसित किया है)। और मैं लोगों को आंदोलन में बेहतर तरीके से आकर्षित कर सकता हूं
मैंने इस पेंटिंग को कल्पना करने, पकड़ने और क्यों नहीं, इस अदृश्य स्थिति को श्रद्धांजलि अर्पित करने के तरीके के रूप में बनाया है जो मेरे जीवन को प्रभावित कर रहा है लेकिन मुझे इसकी अधिक सराहना भी कर रहा है।
मैं इसे आप सभी योद्धाओं को समर्पित करता हूं। ~एलेक्स बोडिया
कृपया हमारी आवाज को तेज करें और जागरूकता बढ़ाने में हमारे साथ शामिल हों, खासकर दुर्लभ रोग दिवस के नजदीक आने पर।
एलेक्स, ए रोमानिया में जन्मे, बर्लिन स्थित कलाकार, साझा गुरुत्वीय खिंचाव दुर्लभ रोग दिवस के अवसर पर हमारे साथ, जो इस वर्ष 28 फरवरी है। हम साझा करेंगे गुरुत्वीय खिंचाव हमारे अगले न्यूजलेटर और सोशल मीडिया आउटलेट्स में। अपनी आवाज़ हमारे साथ जोड़ें और इस कहानी और हमारे आरडीडी पोस्ट को साझा करें फेसबुक, ट्विटर और इंस्टाग्राम. यदि आप ट्विटर पर हैं, तो सुनिश्चित करेंoin NORD और सैयद तबताबाई, एमडी, एसटी #आरडीडीचैट22, 28 फरवरी 6:30 से शाम 7 बजे तक। डॉ तबताबाई और अन्य चिकित्सकों का जवाब देने से न चूकें #दुर्लभ बीमारी संबंधित सवाल!
हम आपको कला के माध्यम से अपनी कहानी बताने और दुर्लभ बीमारी से जुड़े या उससे संबद्ध व्यक्तियों के अद्वितीय उपहारों को प्रदर्शित करने के लिए एक कार्यक्रम, दुर्लभ कलाकार को प्रस्तुत करने के लिए भी प्रोत्साहित करते हैं। दुर्लभ कलाकार दीर्घा, जो 2021 के दुर्लभ कलाकार पुरस्कार विजेताओं की कलाकृति और वीडियो प्रदर्शित करती है, वर्तमान में है देखने पर कैपिटल हिल पर आभासी दुर्लभ रोग सप्ताह के भाग के रूप में। 2022 पुरस्कारों के लिए प्रतियोगिता प्रस्तुत करना जून में खुलेगा, MdDS जागरूकता माह! मुलाकात दुर्लभ कलाकार ब्योरा हेतु।
MdDS फाउंडेशन एक गर्वित सदस्य / समर्थक है:
तो आप पुरुष हैं या महिला?
होला, सोया कोलम्बियाना पेरो विवो एन एस्पाना देसदे हैस 16 एनोस। टेनिया 28 एनोस कुआंडो प्रयोग मील प्राइमर एपिसोड डी सेंसैसिओन डे डार बोट्स ओ डी फ्लोटर, वेनिया डे उन विएजे डे वेनेसिया। एल सेगुंडो एपिसोड फ्यू अल रेग्रेसर डे उन विएजे एन ऑटोकारवाना, पो डेसग्रासिया मे क्यूडे डॉर्मिडा एन ला पार्ट डे अतरस वाई फ्यू लो पीयर, ला टेरेसा माला एक्सपीरिएंसिया फ्यू अल रेग्रेसर डे कोलम्बिया, फ्यू अन वुएलो कॉन मुसास टर्बुलेंसियास लॉस मिसमो। टोडोस एस्टोस डिसाग्रेडेबल्स मोमेंटोस मे हन डूराडो कैसी डॉस मेसेस, विजिटेंडो मेडिकोज, एस्पेशिलिस्टस डे टूडो टिपो, रेसोनेंसियास, एनालिसिस डे संग्रे, ओइडोस, ओजोस, एन फिन डे टूडो वाई टोडो सालिया परफेक्टो, मेडिका नो मेन्डोस सिन्टोमास। क्यू अल फाइनल मी रेटिराबन अल नो एनकॉन्टर मेजोरिया, सोलो पासदास एसस सेमेनस, एम्पेस ए सेंटिरमे मेजोर, डे हेचो पेन्से क्यू हबिया सिदो एल अल्टिमो फार्माको एंटीपीलेप्टिको (टोपिरामेटो) क्यू मी हबिया क्यूराडो।
एल कासो एस क्यू लेग्यू डेसडे हैस डॉस सेमेनस डी डिजनीलैंड पेरिस वाई एस्टांडो अल्ला, नोट ए ला होरा डे डुचर्मे क्यू एल्गो नो इबा बिएन। Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. कोमो या सबिया ए लो क्यू मे इबा ए एनफ्रेंटर डी इनमेडियाटो कंसल्टेंट अल मेडिको वाई मी एम्पेस ए तोमर एल मेडिकामेंटो क्यू सुपरएस्टामेंटे मी हबिया क्यूराडो। पेरो टैन फ्यू मि सॉर्प्रेसा क्यू नो सोलो नो मी क्यूरो सी नो क्यू एम्पेस ए नोटर इफेक्टोस सेकेंडरियोस, वाई देसदे अहि, हे वुएल्टो ए तोमर अन सिनफिन डे ट्रैटामिएंटोस मेडिसिनल्स क्यू नो मी हन सर्विडोबुल पैरा नाडा, मी हन हबलाडो डे माइग्राना वेस्टिबुलर, न्यूरिटिस वेस्टिबुलर, , वीपीपीबी और नाडा दे क्यूरा। अल दीया डे होय एस्टोय मुय फ्रस्ट्रडा पोर्क डेफिनिटिवमेंट मे हन क्विटाडो लॉस मेडिकामेंटोस एक्सेप्टो यूनो क्यू कॉन्टिने डायजेपैन क्यू एस लो क्यू मे रिलेजा वाई पुएडो डेस्कानसर, हस्ता तुम्बाडा नोटो क्यू मे मुएवो, डे पाई, और अल और पेरो। एक्चुअलमेंट एस्टोय डे बाजा लेबरल या ला एस्पेरा डे उना सीटा कोन एल ओटोरिनो कोन एस्पेशिलिडाड एन न्यूरोलोगिया, ए वेर क्यू मी डाइस। एस्टा वेज़ ला ग्रैन डिफरेंसिया फ्यू एनकॉन्टर एस्टा फंडासीओन, एस्टॉय डेसिडिडा ए हैब्लर ए क्यूएन्टो मेडिको विजिट ए सेर्का डे एस्टा एनफरमेडैड और एस्टा फंडासीओन, ए ला इन्वेस्टिगेशन डे एस्टे माल वाई डे लो पोको कॉम्प्रेन्डिडा क्यू मुझे वह भेजा गया है। अल पुंटो दे पेनसर एन नो वायजर मास पोर टेम्पोर एक से रेपिता। Realmente llevo todo un día leyéndolos e इन्वेस्टिगैंडो y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto। मुझे वह पोडिडो एक्सप्लिकर मेजोर एक गलत आरोप लगाता है।
मिल ग्रेसियस वाई या इरे कॉन्टैंडो।
मुझे लगता है कि यह मेरे लिए हाई स्कूल में शुरू हो सकता है। हमने अभी हाल ही में सभागार में एक वीडियो देखा था। अपनी कक्षा में वापस चलने में मुझे "मज़ेदार" लगने लगा और सब कुछ धुंधला सा था। इससे पहले मैं हर तरह से स्वस्थ था। मेरी माँ मुझे एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास ले गईं और उन्होंने कुछ भी गलत नहीं पाया। मैं उस समय केवल पंद्रह वर्ष का था; मैं अब 71 वर्ष का हूं, और महीनों से चक्कर का अनुभव कर रहा हूं, लगभग हर रोज। मैं अपने जीपी, ईएनटी के पास गया हूं, और अभी तक एक न्यूरोलॉजिस्ट को नहीं देखा है। यह एक लंबी कहानी है। मैंने MdDS के बारे में कभी नहीं सुना। मैं अपने बंद और "जो कुछ भी है" के लिए एक कारण खोजने की उम्मीद में हूं।
धन्यवाद,
अनिता
अनीता, हमें आपकी कहानी से सहानुभूति है। कई डॉक्टरों को देखना अभी तक वर्षों से बिना निदान के रह गया है, हम में से बहुत से लोग परिचित हैं। यदि आप MdDS निदान के लिए एक न्यूरोलॉजिस्ट या अन्य स्वास्थ्य सेवा प्रदाता को देखते हैं, तो आमतौर पर "चक्कर आना" या "चक्कर" शब्दों का उपयोग नहीं करना सबसे अच्छा है। इसके बजाय, यह वर्णन करना कि आप कैसा महसूस करते हैं, जैसे कि "नाव पर हिलना," या "एक गद्दे पर चलना पसंद है," आपको निदान जल्दी प्राप्त करने में मदद कर सकता है। कुछ डॉक्टर "रॉकिंग वर्टिगो" के प्रति ग्रहणशील होते हैं, जो विशिष्ट कताई चक्कर से गति संवेदना को अलग करता है। MdDS के साथ, रोगियों को कताई सनसनी का अनुभव नहीं होता है जब तक कि उनके पास एक सहवर्ती स्थिति न हो, उदाहरण के लिए सौम्य पैरॉक्सिस्मल पोजिशनल वर्टिगो (बीपीपीवी) या मेनियर की बीमारी।