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मेरी कहानी आपके पारंपरिक MdDS रोगी से थोड़ी अलग है, लेकिन यह एक कविता और एक चित्र है जो मैंने लगातार चक्कर आने का वर्णन करते हुए बनाया है।

फूटती, चमकती, चकाचौंध करने वाली रोशनियाँ
आपके सिर में गड़गड़ाहट, कंपन
उन्मादी तूफ़ान मंथन और मोड़
आपको आपके बिस्तर पर जोर-जोर से हिला रहा है

उमड़ती, लहरदार विद्युत तरंगें
चुभन, चुभन, जलती हुई आग
बढ़ते दबाव को उड़ाने के लिए सेट किया गया
आपका मस्तिष्क और रीढ़ एक गर्म जीवित तार हैं

ऐंठन, जब्ती, अकड़न वाली मांसपेशियाँ
प्रत्येक तंत्रिका धागे को खींचना, खींचना
मुड़ता हुआ, सिकुड़ता हुआ, झुकता हुआ शरीर
सीसे से बना एक विकृत प्रेट्ज़ेल

नशे में लड़खड़ाना, बग़ल में चलना
घूमता हुआ, घूमता हुआ, उल्टा
गुरुत्वाकर्षण बार-बार विफल हो जाता है
आप एक गैर-मजेदार सर्कस जोकर हैं

मैं नाव या निष्क्रिय गति से प्रेरित नहीं था, हालाँकि, मुझे छोटी उम्र से ही निष्क्रिय गति की समस्याएँ रही हैं: कार गति बीमारी, नाव गति बीमारी आदि। यहाँ तक कि वयस्कता में भी, मेरे सहकर्मी हमेशा मेरा मज़ाक उड़ाते थे जब मुझे ऐसा लगता था हमारे कार्यालय भवन में लिफ्ट से उतरना पड़ता था क्योंकि मैं लड़खड़ा जाता था, कभी-कभी उतरने के बाद दीवारों से टकरा जाता था। मैं इसे हंसी में उड़ा दूंगा. मैं कार्य करने में सक्षम था, लेकिन निश्चित रूप से आज मेरे पास जो ज्ञान है, उसे देखते हुए, मुझे हमेशा विभिन्न प्रकार की निष्क्रिय गति के साथ कठिनाइयों का सामना करना पड़ा है।

निर्णायक मोड़ 2018 था, और मेरा जीवन उलट-पुलट हो गया था जब बीपीपीवी के इलाज के लिए बार-बार गर्दन की सर्जरी करने वाले एक भौतिक चिकित्सक के माध्यम से मुझे अनिवार्य रूप से "व्हिपलैश" का सामना करना पड़ा था। गर्दन के ये युद्धाभ्यास विभिन्न प्रकार के गर्दन मोड़ और हाइपरएक्सटेंशन के साथ एक सप्ताह की समय सीमा तक चले। उस सप्ताह के अंत में, मैं अपना सिर नहीं उठा सकता था और न ही अपनी जान बचाने के लिए सीधी रेखा पर चल सकता था, और मेरे MdDS लक्षण बेहद हिंसक हो गए, जिसमें गंभीर रूप से हिलना-डुलना, उछल-कूद वाले घर में चलना शामिल था। , और भी बदतर.

संवेदनाओं से कोई राहत नहीं मिली और लक्षण 24/7 हो गए।

मैं रात को सोने की कोशिश करने के लिए लेटने से डरता था क्योंकि मेरी आँखें बंद करने से चीजें बहुत खराब हो जाती हैं, ऐसा महसूस होता है जैसे मैं समुद्र के हिंसक मंथन में हूँ और सभी अलग-अलग दिशाओं में उछाला जा रहा हूँ। मेरी दृष्टि मेरे दोषपूर्ण मस्तिष्क संकेतों की काफी भरपाई करती है। मेरी दृष्टि के बिना, मेरे लक्षण नाटकीय रूप से बढ़ जाते हैं।

बाद में मुझे पता चला कि एहलर्स डानलोस के कारण मेरी रीढ़ की हड्डी में अस्थिरता है, और ऐसा माना जाता है कि फिजियोथेरेपी प्रक्रियाओं के कारण मेरे क्रैनियोसेरिकल जंक्शन लिगामेंट्स को अपूरणीय क्षति हुई है जो ईडीएस के कारण अस्थिर थे; और मेरा मस्तिष्क जो पहले से ही गति संकेत समस्याओं के प्रति संवेदनशील था, अब क्षतिपूर्ति नहीं कर सकता। बहुत सारे परीक्षण और भौतिक चिकित्सा के माध्यम से मेरे वेस्टिबुलर लक्षणों की केंद्रीय (मस्तिष्क से संबंधित) पुष्टि की गई। अपनी रीढ़ की हड्डी को स्थिर करने के प्रयास में मैंने कई रीढ़ की हड्डी की सर्जरी करवाई है, जिसमें खोपड़ी का जोड़ भी शामिल है। हालाँकि, उस स्थिरीकरण के बावजूद, मेरे मस्तिष्क के संकेतों में गड़बड़ी जारी है और वे कमजोर हो रहे हैं।

मैं ईडीएस के कारण डिस्टोनिया से भी पीड़ित हूं और यह भी समस्या का एक हिस्सा है। मैं लगातार चलती दुनिया में रहने से अपनी निराशा को दूर करने में मदद करने के लिए चित्र बनाता और लिखता हूं। मैं उस दुनिया में रहने के लिए कुछ भी दे सकता हूँ जो स्थिर है। ~जोआना रिचर्डसन