Följande uppdatering tillhandahålls av Mingjia Dai, doktorand, Mount Sinai School of Medicine.
30 oktober 2014 - Sedan publicering på studien av behandlingen för patienter med MdDS har vi vidare undersökt VOR-anpassning för patienter med klassisk MdDS (17 patienter), spontan MdDS (ingen tydlig orsak, 9 patienter) och "MdDS" från huvudtrauma (2 patienter). Framgångsgraden i denna grupp för klassiska MdDS är 76% (13/17), kompatibel med publicerade data. Frekvensen för spontan MdDS är 33% (3/9), och det var ingen effekt på patienter med huvudskada.
Vi beklagar djupt att de nuvarande behandlingskostnaderna är en ekonomisk börda för vissa patienter men för närvarande har vi inte säkrat finansiering för att stödja studien. Vi förbättrar dock kontinuerligt vår teknik, utvecklar en hemträningsstrategi och söker efter de mekanismer som är ansvariga för spontan MdDS. Vi är övertygade om att vi kan öka framgångsgraden i framtiden.
Vi vill tacka MdDS Balance Disorder Foundation och patienter för deras stöd och uppmuntran. MdDS är en sällsynt, förödande och svåråtkomlig djävul, och vi tror att den kommer att ta slut inom en snar framtid. För frågor och möte, vänligen kontakta Zelinette La Paz.
- Mingjia Dai, doktorsexamen. [Död 2019]
OBS: MdDS Foundation uppmuntrar forskning och kliniska studier som de som nämns här. Om du är sjukvårdspersonal intresserad av att lämna in en forskningsbidrag, kontakta oss.
Du kanske också är intresserad av ”Behandling av Mal de Debarquement-syndromet: En 1 års uppföljning” Främre. Neurol., 05 maj 2017, https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00175.
Jag stötte först på ett betydande balansproblem vid 55 års ålder efter att ha lämnat en 7-dagars kryssning i Alaskan i september 2009. Symtomen var skrämmande och ständiga känslor av rörelse gjorde det svårt att koncentrera sig, arbeta, titta på TV, läsa, träna osv. I gick till många läkare, hade omfattande hörsel- och balansprov, men ingen kunde berätta vad det var förrän min ENT-läkare nämnde Mal debarquement-syndromet. Jag hade en grov första 6-9 månader, men så småningom gick det bort. Det kom tillbaka med hämnd för två veckor sedan efter att jag gick till en 360-graders typ av filmupplevelse på Kennedy Space Center. Jag är nu tillbaka i Minnesota och känner mig eländig med ständiga gungande känslor dag och natt med alla de problem som jag nämnde återvänt. Jag deltog i ett e-postutbyte med folk på MdDS under en tid 2009-2010. Jag undrar bara om något mer är känt om denna fruktansvärda störning nu. Jag har mycket sympati för alla som lider av denna konstiga och livsförändrande sjukdom. Tack.
Jim,
Om du missade det handlar det senaste inlägget om hur MdDS-forskningen har utvecklats. Det pågår och rekryterar. https://mddsfoundation.org/2018/01/31/tacs-research-recruiting/
Sedan du deltog tidigare kan du hitta information om våra onlinestödgrupper här: https://mddsfoundation.org/support. Vissa medlemmar har rapporterat erfarenheter som liknar din.
Jag har haft MdDS i 2 år och symtomen försämrar min arbetsförmåga. Mitt handikappförsäkringsbolag vill testa för att bekräfta min försämring. Finns det rekommenderade tester för att bekräfta nedsättning av verkställande funktioner som läsning och koncentration som jag bör sträva efter? Tack.
Vi rekommenderar starkt att du går med i någon av våra Supportgrupper. Handikapp har diskuterats ganska mycket - du kan söka igenom meddelandena - men ännu viktigare kan du fråga andra om deras personliga erfarenheter och få råd. Länkar till de Foundation-stödda grupperna finns längst ner till höger på denna sida.