DOMANDE FREQUENTI

La MdDS è un disturbo vestibolare (neurologico) centrale. Non è un disturbo vestibolare periferico (orecchio interno) né una malattia. Le parti del cervello associate alla MdDS sono discusse nell'articolo di ricerca, Cambiamenti della connettività metabolica e funzionale nella sindrome di Mal de Debarquement, autore Yoon-Hee Cha, MD, et al.

Cosa significa l'acronimo MdDS?

MdDS è l'acronimo di Mal de Débarquement Syndrome, termine francese che si traduce con "malessere allo sbarco" (quando si lascia una nave o un altro mezzo di trasporto). Il disturbo è anche noto come Disembarkment Syndrome in italiano. Altri nomi includono Persistent Mal de Débarquement (PMdD), Rocking Dizziness, Rocking Vertigo, disembarkation syndrome e debarquement syndrome.

Erasmus Darwin (nonno di Charles Darwin) incluse una descrizione della MdDS nella sezione "Vertigini" del suo trattato di medicina. Zoonomia nel 1796. Tuttavia, fu solo quasi 200 anni dopo che il disturbo venne ufficialmente denominato dal neurologo Dr. Jeffrey J. Brown. Il primo articolo di ricerca nella letteratura biomedica moderna, "Persistent mal de debarquement syndrome: a motion-induced subjective disorder of balance" di Brown e Baloh, fu pubblicato nel 1987.

È possibile cambiare il nome?

Sebbene ricerche più recenti riconoscano che la MdDS non sia indotta esclusivamente dal movimento e che molti pazienti ne soffrano senza alcun evento motorio associato, il nome del disturbo è ormai consolidato in ambito clinico e di ricerca.

Non esiste un singolo test in grado di dimostrare in modo definitivo la presenza della MdDS. La diagnosi si basa invece sull'anamnesi del paziente e sull'esecuzione di esami volti a escludere altre potenziali cause dei sintomi.

I principali indicatori diagnostici includono una persistenza pubblica di dondolio, oscillazione, ondeggiamento e/o attrazione gravitazionale che dura per almeno 30 giorni e la sensazione migliora temporaneamente quando si è in movimento passivo (come guidare o viaggiare in auto).

Come ottenere una diagnosi

Sebbene il tuo medico di base (PCP) possa diagnosticare la MdDS, la diagnosi più comune viene effettuata da specialisti come otorinolaringoiatri (medici specializzati in orecchie, naso e gola) or neurologiAltri professionisti sanitari, tra cui fisioterapisti e audiologi, potrebbero riconoscere le caratteristiche della MdDS.

Molti operatori sanitari hanno familiarità con la MdDS. Per aiutare il tuo medico a formulare una diagnosi accurata, utilizza queste strategie durante la visita:

• Descrivi con precisione la percezione del movimento: Evita di usare termini generici come "capogiro" o "vertigini". Descrivi invece la sensazione specifica, ad esempio come se fossi su una barca, camminassi su un trampolino o stessi vivendo una caduta libera in ascensore.
• Evidenzia la tua anamnesi medica: Indica chiaramente se i sintomi sono iniziati dopo una crociera, un volo, un viaggio in treno o un altro evento che comportasse movimento, e specifica se le sensazioni scompaiono temporaneamente quando ti trovi di nuovo in un veicolo in movimento.*
• Porta con te materiale didattico: Valuta la possibilità di stampare e portare con te il nostro materiale informativo opuscolo oppure Criteri diagnostici MdDS Da condividere con il medico durante l'appuntamento. Queste risorse includono i codici di fatturazione ICD ufficiali, che possono convalidare la tua esperienza e aiutare il medico a orientarsi nel processo diagnostico.

*Nota: un sottogruppo di individui sviluppa la MdDS non scatenata dal movimento o "spontanea", manifestando sintomi identici senza un evento di movimento associato. Vedi anche "Posso avere la MdDS senza un evento di movimento?"

Sì. Sebbene la MdDS si manifesti più spesso in seguito a un evento legato al movimento (tipicamente un viaggio), circa il 20% dei casi non presenta un fattore scatenante legato al movimento o un evento causale noto. È stata ipotizzata una correlazione tra l'insorgenza spontanea di MdDS e l'emicrania, lo stress o altri eventi non legati al movimento, ma sono necessarie ulteriori ricerche per stabilire eventuali correlazioni.

Letture consigliate:

Cha YH. Mal de Barquement. Semineurolo, 29: 520-7, 2009. Revisione.

Quanto tempo impiega MdDS a scomparire?

Nella maggior parte degli individui, la sensazione di dondolio, oscillazione, ondeggiamento, ecc. che segue una crociera o un'altra esperienza di movimento passivo è transitoria. I sintomi che durano fino a due settimane sono considerati nella norma e di solito si risolvono spontaneamente. La diagnosi di MdDS viene generalmente formulata solo quando i sintomi persistono per 30 giorni o più.

La MdDS è spesso autolimitante, con sintomi che in genere si risolvono da soli entro 4 mesi (durata mediana secondo scià et al, 2008).

MdDS può essere episodico.

I pazienti in remissione (nessuna percezione del movimento per 6 mesi) possono sperimentare episodi ricorrenti, spesso associati a un evento scatenante, per esempio, viaggi o stress elevato. Gli episodi successivi sono generalmente più prolungati ma alcuni pazienti sperimentano un rapido ritorno ai valori basali.

La distinzione chiaveLa cinetosi è una risposta fisiologica transitoria al movimento che si risolve rapidamente. Al contrario, la sindrome del mal di sbarco è un disturbo neurologico i cui sintomi persistono per almeno 30 giorni.

Sebbene entrambe le condizioni comportino disorientamento spaziale, la MdDS e la cinetosi si distinguono per le loro caratteristiche e i meccanismi ipotizzati. Comprendere la distinzione tra cinetosi e MdDS può essere utile per orientare il percorso terapeutico.

Non necessariamente. Alcuni pazienti viaggiano senza un aumento dei sintomi o ricadute. Tuttavia, alcuni riferiscono un aumento dei sintomi dopo viaggi successivi, che può essere temporaneo o meno. Molti descrivono inoltre un periodo di sintomi più prolungato a ogni episodio. Pertanto, si raccomanda di evitare i potenziali fattori scatenanti per ridurre al minimo la probabilità di recidiva.

Il medico potrebbe suggerire l'uso di benzodiazepine per sopprimere il sistema vestibolare durante i viaggi. Sebbene molti pazienti affermino che questo sia d'aiuto, sono necessari studi clinici per dimostrarne l'efficacia nell'intera popolazione affetta da MdDS.

Non è ancora chiaro se la durata o l'intensità dei sintomi iniziali influenzino la probabilità di recidiva. Il Registro dei pazienti affetti da MdDS, che verrà lanciato nel 2026, si propone di raccogliere dati per rispondere meglio a domande come questa. Per saperne di più sul Registro, visita il sito web. questa pagina.

In genere, i sintomi si attenuano gradualmente. Alcuni pazienti sperimentano un sollievo a giorni alterni, con un aumento progressivo del numero di giorni positivi fino alla completa scomparsa dei giorni negativi. Man mano che la MdDS progredisce verso la remissione, la gravità dei sintomi diminuisce e gli intervalli di tempo senza sintomi diventano più frequenti e prolungati.

I pazienti con percezione di movimento pari a zero (0), mantenuta per almeno sei mesi e senza l'uso di farmaci che sopprimono la percezione del movimento, sono considerati in remissione.

La Fondazione MdDS si impegna a migliorare la comprensione della remissione e a rispondere a quesiti chiave sulla MdDS raccogliendo dati sui pazienti attraverso un registro. I dati verranno analizzati per fornire informazioni preziose, che saranno condivise con pazienti, medici e ricercatori. Scopri di più sul Registro dei pazienti MdDS e sul suo potenziale impatto. Qui..

È comune che le persone affette da diverse patologie croniche notino un temporaneo aumento dei sintomi di base durante le fluttuazioni ormonali, come ad esempio il ciclo mestruale. Tuttavia, un aumento temporaneo dei sintomi non significa che gli ormoni siano la causa del disturbo.

Sebbene la MdDS sia più frequente diagnosticati nelle donne, non è stato stabilito un legame definitivo con gli ormoni. I fattori biologici coinvolti nello sviluppo, nell'esacerbazione o nella remissione della MdDS non sono completamente compresi. Registro dei pazienti MdDS (in arrivo nel 2026) mira a raccogliere dati che aiuteranno i ricercatori a valutare meglio eventuali modelli basandosi su prove cliniche piuttosto che su speculazioni.

Attualmente non esiste un trattamento o una cura universalmente efficace per la sindrome di Mal de Débarquement. Poiché non sono stati sviluppati farmaci specifici per questa patologia, le terapie prescritte vengono utilizzate off-label, ovvero farmaci approvati per altre condizioni ma che possono contribuire a gestire i sintomi della sindrome.

• Gestione medica: Alcuni pazienti riscontrano una riduzione dei sintomi con benzodiazepine, SNRI, SSRI e, occasionalmente, antidepressivi triciclici. La scelta del farmaco più adatto viene generalmente determinata attraverso un'attenta sperimentazione clinica in collaborazione con il medico.

• Cosa non funziona: I farmaci standard contro il mal di movimento o anticolinergici (come la meclizina o la scopolamina) sono inefficaci sia nella prevenzione che nel trattamento della MdDS.

• Opzioni non farmacologiche: La terapia di riabilitazione vestibolare si è dimostrata efficace in un piccolo numero di pazienti, mentre i programmi di esercizio fisico regolare aiutano molti a gestire i sintomi persistenti.

Le sperimentazioni cliniche e la continua ricerca biomedica continuano a esplorare terapie innovative e mirate. Consultate sempre il vostro medico prima di iniziare o modificare qualsiasi piano terapeutico.

Per resoconti e approfondimenti di prima mano, potresti voler unirti al nostro supporto di gruppo per conoscere i trattamenti che altri hanno sperimentato e trovato utili.

Sebbene al momento non esista una cura per la MdDS, la ricerca sta continuamente progredendo con studi in corso. Trovare una soluzione definitiva richiede tempo e, come evidenziato nel post del blog Physician's Perspective, Una ricerca efficace richiede lavoro di squadra..

Nel frattempo, è possibile gestire i sintomi e molte persone trovano sollievo utilizzando le strategie descritte nel nostro Suggerimenti per coping.

Un nuovo studio sta arrivando sotto forma di un registro dei pazientiTra le precedenti ricerche si annoverano quelle condotte presso l'Università del Minnesota dalla Dott.ssa Yoon-Hee Cha e presso l'Università dell'Ohio dal Dott. Brian C. Clark, entrambe finanziate in parte dalla Fondazione.

Informazioni complete sugli studi clinici sono reperibili sul sito del NIH. ClinicalTrials.gov sito web. Per consultare gli articoli sottoposti a revisione paritaria e i risultati formali generati da questi e altri studi, esplora il nostro Letteratura biomedica repository.

È in fase di realizzazione un registro dei pazienti affetti dalla sindrome del Mal di Sbarco. Stiamo lavorando per il lancio nel 2026, sul sito NORD. IAMRARE piattaforma di ricerca e dati.

Un registro pazienti è un luogo centralizzato in cui i pazienti forniscono i loro dati personali. Continuando ad aggiungere dati a intervalli, può emergere un quadro generale delle condizioni mediche del paziente. Può anche emergere una "storia naturale" generalizzata della patologia. Quando vengono resi disponibili a ricercatori e medici come dati aggregati e anonimizzati, è possibile sviluppare miglioramenti nell'assistenza, nei trattamenti e potenzialmente nelle cure.

Che cos'è un disturbo dell'equilibrio?

Il National Institute on Sordità e altri disturbi della comunicazione (NIDCD) definisce un disturbo dell'equilibrio come una condizione che ti fa sentire instabile o vertigini. Se sei in piedi, seduto o sdraiato, potresti sentirti come se ti stessi muovendo, girando o galleggiando. Se stai camminando, potresti sentirti improvvisamente come se ti stessi ribaltando. Il NIDCD aggiunge che tqui ci sono più di una dozzina di diversi disturbi dell'equilibrio. Qui ci sono solo alcuni comuni disturbi dell'equilibrio.

• Vertigine posizionale parossistica benigna (BPPV) o vertigine posizionale: Un breve e intenso episodio di vertigine scatenato da uno specifico cambiamento di posizione della testa. Potresti avere la sensazione di girare su te stesso quando ti chini per guardare sotto qualcosa, inclini la testa per guardare in alto o sopra la spalla, o ti giri nel letto. La vertigine parossistica posizionale benigna (VPPB) si verifica quando gli otoliti, non ben posizionati, si spostano in uno dei canali semicircolari e influenzano il funzionamento della cupola. Questo impedisce alla cupola di flettersi correttamente, inviando informazioni errate sulla posizione della testa al cervello e causando vertigini. La VPPB può derivare da un trauma cranico o svilupparsi semplicemente con l'avanzare dell'età.
• labirintite: Un'infezione o infiammazione dell'orecchio interno che provoca vertigini e perdita di equilibrio. È spesso associato a un'infezione delle vie respiratorie superiori, come l'influenza.
• La malattia di Meniere: Episodi di vertigini, perdita dell'udito, tinnito (un ronzio o fischio nell'orecchio) e una sensazione di pienezza nell'orecchio. Potrebbe essere associato a una variazione del volume dei fluidi all'interno di alcune parti del labirinto, ma la causa o le cause sono ancora sconosciute. Scopri di più.
• Neuronite vestibolare: Un'infiammazione del nervo vestibolare che può essere causata da un virus e causa principalmente vertigini.
• Fistola Perilymph: Una perdita di fluido nell'orecchio interno nell'orecchio medio. Causa instabilità che di solito aumenta con l'attività, insieme a vertigini e nausea. La fistola di Perilymph può verificarsi dopo un trauma cranico, cambiamenti drammatici della pressione dell'aria (come durante le immersioni subacquee), sforzo fisico, chirurgia dell'orecchio o infezioni croniche dell'orecchio. Alcune persone nascono con la fistola perilifera.
• Capogiri persistenti posturali-percettivi (PPPD): La PPPD si manifesta con uno o più sintomi di vertigini, instabilità o vertigini non rotatorie che sono presenti per la maggior parte dei giorni per tre mesi o più e sono esacerbati dalla postura eretta, dal movimento attivo o passivo e dall'esposizione a stimoli visivi in ​​movimento o complessi. Vedi i criteri diagnostici stabiliti dalla Bárany Society e dalla International Headache Society, disponibili nel Giornale di ricerca vestibolare.
• Emicrania vestibolare: Nota anche come vertigine emicranica o vertigine associata all'emicrania, l'emicrania vestibolare (VM) è caratterizzata da attacchi vestibolari ricorrenti spesso accompagnati da cefalea emicranica e altri sintomi dell'emicrania. I sintomi che danno diritto a una diagnosi di emicrania vestibolare includono vari tipi di vertigine, nonché capogiri indotti dal movimento della testa con nausea. I sintomi devono essere di intensità moderata o grave. La durata degli episodi acuti è limitata a un intervallo compreso tra 5 minuti e 72 ore. Consultare i criteri diagnostici stabiliti dalla Bárany Society e dalla International Headache Society, disponibili nel Giornale di ricerca vestibolare.

Altri disturbi dell'equilibrio possono avere sintomi in comune con MdDS ma, da notare, i sintomi di queste condizioni non diminuiscono quando il paziente è in movimento. Un indicatore diagnostico chiave di MdDS è che i sintomi spesso scompaiono temporaneamente quando il paziente è di nuovo in movimento. Quando parli dei tuoi sintomi con il tuo medico, è meglio non usare le parole "vertigini" o "vertigini". Spiega invece che ti senti come se fossi su una barca, camminando su un trampolino o un materasso, un ascensore o un altro linguaggio descrittivo.

I criteri diagnostici per MdDS stabiliti dal Comitato per la classificazione dei disturbi vestibolari della Bárány Society possono essere trovati nel Journal of Vestibular Research.

Che cos'è la vertigine?

La vertigine può essere definita come un disturbo del senso di qualsiasi direzione, una percezione spaziale disturbata del corpo, ma la vertigine di solito significa vertigini con filatura, una sensazione rotazionale. E un risultato frequente quando si usano le parole "vertigini", "vertigini" o "vertigini" quando si parla con il medico è una diagnosi errata con uno dei suddetti disturbi dell'equilibrio comuni. Una definizione standard è stata stabilita dalla Bárany Society of Neuro-Otology.